لزوم تقویت زنجیره تامین داروی این بیماران
تخمین حضور حدود ۳میلیون بیمار نادر در کشور دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماریهای نادر، این بیماریها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاستهای کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاریهای بینالمللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.
شناسایی ۴۵۱ نوع بیماری نادر در کشور
لزوم دسترسی به داروهای «اورفان» برای این بیماران رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده میشود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعیشان نادیده گرفته شود.