دکتر حمیدرضا ادراکی ضمن توضیح روند طی شده برای تدوین سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با درخواست شخص وزیر بهداشت از معاونت امور تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم‌پزشکی تهران، روند تدوین سند ملی بیماری‌های نادر با همکاری بنیاد آغاز شد. در ابتدا پیش‌نویس این سند با همت دانشگاه علوم‌پزشکی تهران و کمک سایر دستگاه‌های ذی‌ربط آماده شد و در نهایت نیز سند ملی بیماری‌های نادر با مقایسه سند بیماری‌های نادر سایر کشورها و مصاحبه با متخصصین و صاحب‌نظران بیماری‌های نادر، تهیه شد.
وی افزود: سند ملی بیماری‌های نادر پس از تدوین در اختیار دکتر نمکی قرار گرفت که توانست نظر مساعد ایشان را نیز جلب کرده و توسط ایشان برای مجمعی با حضور هیئت وزیران ارسال شد. البته پیش از آن نیز به تایید برخی سازمان‌ها مانند سازمان بیمه سلامت رسید. نکته قابل توجه آن است که اگر سند بتواند نظر مساعد هیئت وزیران را هم جلب کند، این سند به سایر دستگاه‌ها ابلاغ شده و حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال بیماران نادر مشخص می‌شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، ابلاغ این سند را در شناساندن هرچه بیشتر بیماری‌های نادر به مردم موثر دانست و بیان کرد: علاوه بر فراهم شدن بستری برای فرهنگسازی پیرامون بیماری‌های نادر، غربالگری و شناسایی آن به خانواده‌ها نیز با ابلاغ سند راحت‌تر صورت خواهد گرفت تا بدانند چگونه می‌توانند از بروز بیماری نادر جلوگیری کرده و یا در صورت بروز بیماری، چگونگی برخورد با آن کنند. البته، مهم‌تر از آن تفکیک بیماری‌های نادر با بیماری‌های خاص است که امیدواریم پس از ابلاغ سند، تفاوت‌های این بیماری‌ها برای سایرین نیز مشخص شود.
ادراکی در ادامه با اشاره به اینکه پس از تایید سند در شورای عالی وزیران، نقشه راه مشخص خواهد شد، اظهار کرد: حدود وظایف تمام دستگاه‌ها شامل وزارت بهداشت، وزارت کار ،تعاون و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بیمه‌های پایه و تکمیلی و... نیز مشخص خواهد شد. خوشبختانه پس از طی شدن مراحل مختلف، مقرر شده که روز سه‌شنبه سوم دی‌ماه، سند ملی بیماری‌های نادر در یکی از کمیسیون‌های شورای عالی وزیران مطرح و در صورت موافقت وزیران ادامه روند ابلاغ سند، طی خواهد شد.
وی در خصوص پوشش بیمه‌ای بیماران نادر تصریح کرد: بیشتر این بیماران از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اکثر بیمه‌ها آنها را تحت پوشش قرار نمی‌دهند؛ ضمن آنکه حتی اگر این بیماران بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی بیمه پایه داشته باشند، باز هم این بیمه‌های پایه پاسخگوی نیاز این بیماران نخواهد بود. بیشتر پیگیری ما در جهتی است که بیماران چتر حمایتی گسترده‌تری برای دریافت دارو و درمان داشته باشند؛ اکنون برخی از داروهای بیماران نادر جزو داروهای وارداتی است که تحت پوشش بیمه‌ها قرار نمی‌گیرد. با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، رسیدگی به بیمارن نادر مانند سایر بیماران سرطانی، تالاسمی، هموفیلی و... در حیطه وظایف ارگان‌های مربوطه قرار می‌گیرد و حمایت از آنها افزایش خواهد یافت.
ادراکی در خصوص تخصیص بودجه به دارو و درمان بیماران نادر نیز اظهار کرد: بنیاد بیماری‌های نادر به عنوان یک NGO وظیفه کمک‌رسانی، آموزش، پیشگیری و... دارد اما، با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، تخصیص بودجه جدا به این بیماران در هر سازمان، دغدغه جدیدی خواهد بود که در بودجه ۹۹ لازم است به آن اهمیت داده شود.
وی در ادامه با بیان اینکه شمار بیماری‌های نادر شناسایی شده به ۳۳۲ نوع بیماری رسیده است، گفت: همچنین حدود ۴۷۵۰ نفر تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در خصوص چالش‌های پیش‌روی بنیاد و خود بیماران نادر، افزود: از آنجایی که از هر ۱۰۰۰ نفر ۲ نفر به بیماری نادر مبتلا می‌شوند، شناساندن بیماری‌های نادر به مردم امر مهمی است. در همین زمینه مردم می‌توانند بیمار را به ما معرفی کنند تا پس از تایید کمیسیون بنیاد بیماری‌های نادر به شناسایی ما رسیده و نام آن ها در سامانه "سبنا" قید شده و تحت پوشش قرار گیرند. درصورت فرهنگسازی، غربالگری، شناسایی و جلوگیری از تولد بیمار نادر با افزایش آگاهی پیرامون ازدواج فامیلی و مسائل ژنتیکی، می‌توانیم جلوی شیوع بیماری‌های نادر را بگیریم. همواره یکی از نکات قابل توجه ما شناسایی بیماران قبل از رسیدن به سن ورود به مدرسه است تا با درمان به موقع جلوی پیشرفت بیماری را بگیریم.
ایسنا
