به گزارش ایران اکونومیست؛ اتیسم یک واژه عمومی در توصیف افرادی با اختلال عصبی- رشدی است که از آن با عنوان اختلال طیف اتیسم یاد می شود. این اختلال سطوح مختلفی دارد و فرد دارای این اختلال در سه بخش ارتباطات، تعاملات اجتماعی و وجود رفتارها و علایق تکراری و محدود دچار مشکل می شود. افراد دارای اتیسم اغلب مشکلات دیگری شامل مشکلات پزشکی، تفاوت در هماهنگی و توان عضلانی، اختلالات خواب، عادت غذا خوردن تکراری، اضطراب و مشکلات یکپارچگی حسی نیز دارند.
در بییشتر افراد دارای اتیسم، ترکیب ژن های مشخص همراه با عوامل محیطی و تاثیر توامان این دو در اوایل رشد مغز می تواند سبب بروز اتیسم شود. علائم اتیسم در دو تا سه سالگی کودک خود را نشان می دهد و اغلب والدین اولین کسانی هستند که متوجه رفتارهای غیر عادی کودک خود همانند عدم برقراری تماس چشمی، عدم پاسخ به نام خود، بازی های نامتعارف با اسباب بازی ها، رفتارهای تکراری و... می شوند. گاهی اوقات تشخیص اختلال طیف اتیسم در زندگی فرد دیر به وقوع می پیوندد که این تشخیص معمولا در خلال مشکلات یادگیری، اجتماعی و هیجانی انجام می شود.
در خصوص شناخت بهتر این اختلال؛ پژوهشگر ایرنا با کیانا تقی خان، مدیر آموزش موسسه خیریه دوست اتیسم به گفت و گو نشست.
** اتیسم چیست
تقی خان در خصوص ماهیت و چیستی اتیسم و نیز ویژگی های آن گفت: اتیسم یک اختلال عصبی رشدی است یعنی هر دو بخش عصبی و رشدی را تحت پوشش قرار می دهد و تا سه سال معمولا باید بروز کند. معمولا به دلیل عدم آگاهی خانواده ها سن تشخیص تا 7 سالگی هم طول می کشد.
وی گفت: این اختلال یکسری نشانه های اولیه دارد که این نشانه های اولیه باعث می شوند که خانواده آگاه تر بشوند و بیشتر پیگیری کنند. یکی از این نشانه ها عدم تکلم کودک در سنی است که باید صحبت کند. معمولا به این صورت است که یا خیلی کلمات محدودی دارند و یا چند واژه بیشتر استفاده نمی کنند و یا اصلا از واژه استفاده ای نمی کنند . برای مثال کودکی 2 ساله است و اصلا از واژه استفاده نمی کند. این موارد معمولا اولین نشانه هایی هستند که خانواده ها به آنها حساس می شوند. یا خیلی از خانواده ها هستند که می گویند ما وقتی اسم کودک را صدا می زنیم واکنش نشان نمی دهد و یا حتی ما فکر می کنیم مشکل شنوایی دارد. یا یکی از اولیه ترین نشانه ها تفاوتی است که خانواده ها بین کودکان می بینند. معمولا خانواده هایی که دو فرزند دارند در بین این فرزندان تفاوت بازی در نشانه های رشدی و رفتاری می بینند.
تقی خان افزود: بچه های اتیسم اصلا در دسته عقب مانده ذهنی قرار نمی گیرند. اتیسم یک اختلال است که یک سر و ته دارد و بچه ها در این طیف قرار می گیرند. اگر بچه های اتیسم عقب ماندگی هم داشته باشند. در واقع این دو تا اختلال را با هم دارند.
علت اتیسم چیست
تقی خان در خصوص علت ها و عوامل اتیسم گفت: می گویند از ژن و فاکتورهای محیطی به وجود می آید . فاکتور های محیطی مثل آلاینده ها، سرب و جیوه موجود در هوا. اما به راستی در هیچ کجای دنیا هنوز مشخص نشده چه ژنی، یا مشکلی و یا چه فاکتور محیطی موثر است.. اگرچه یکسری تحقیقات در این زمینه انجام شده است اما تحقیقات، تحقیقاتی نیستند که بشود گفت علت اتیسم مشخص شده است. هنوز در هیچ جای دنیا علت اتیسم مشخص نشده است.
تقی خان در خصوص درمان اتیسم گفت: اتیسم درمان ندارد و تا الان هیچ درمان مشخصی برای اتیسم در دنیا ثبت نشده است. تنها روش هایی که ما در نظر میگیریم برای کاهش نشانه های اتیسم است.
تقی خان در خصوص آموزش افرادی که دارای اختلال اتیسم هستند گفت: این بچه ها معمولا هنجار و قانون را نمی دانند و کسی که هنجار و قانون را نمی داند باید آموزش ببیند. انسان های عادی معمولا وقتی وارد محیطی می شوند، از طریق نگاه کردن به دیگران معمولا هنجارها و قوانین دستشان می آید. اما بچه های اتیسم باید هنجار و قانون را آموزش ببینند. با اینکه این افراد قانون مدار هستند اما احتیاج دارند که به آنها آموزش داده شود. خودشان بصورت خودکار این آموزش ها را نمی ببینند و باید آموزش مستقیم ببینند. و این یکی از مشکلات خانواده ها است که به بچه ها تک تک این آموزش ها را بدهند.
متولیان اتیسم در ایران
تقی خان در خصوص متولیان اتیسم در ایران گفت: اتیسم سه متولی در ایران دارد. آموزش و پرورش استثنایی، بهزیستی و وزارت بهداشت. قاعدتا یکی از این سه سازمان باید متولی اتیسم باشند. درست ترین حالت این است که بهزیستی متولی اتیسم باشد. معمولا آموزش و پرورش تا 7 سالگی درگیر کودکان اتیسم نیست و سن 7 سالگی که آغاز ورود به مدرسه است سبب تشخیص این افراد از سوی این ارگان می شود.
وی افزود: وزارت بهداشت هم صرفا بخش دارویی و خدماتی را پوشش می دهد و این شامل همه بخش ها نمی شود و بهزیستی است که همه بچه ها را در همه بخش ها پوشش می دهد. حتی کارتی که برای عضویت این بچه ها صادر می شود کارت بهزیستی است و موسساتی وجود دارند که زیر نظر بهزیستی فعالیت می کنند مثل موسسه ما که کارت عضویت صادر می کند ولی کارت تشخیص را باید بهزیستی صادر کند.
تقی خان افزود: بهزیستی یکسری سوبسیدهایی به خانواده ها می دهد. اگر خانواده ها از خدماتشان استفاده کنند و عضو آنها باشند یکسری هزینه ها را می دهند. کمتر یا بیشتر نمی دانم ولی بخشی از هزینه های درمان این افراد را بهزیستی بر عهده می گیرد. به عنوان مثال یکسری مراکز آموزشی زیر نظر بهزیستی فعالیت می کنند که می تواند برخی خانواده ها را از این نظر تحت پوشش قرار دهد گاها هم بهزیستی کمک هزینه هایی به این خانواده ها می دهد.
فعالیت موسسات خیریه در زمینه اتیسم
تقی خان در خصوص وضعیت موسسات خیریه در زمینه اتیسم گفت: 4 یا 5 تا موسسه خیریه در این زمینه وجود دارد. خیریه، متولی آموزش نمی تواند باشد و تنها متولی اطلاع رسانی، آگاهی بخشی در جامعه و تسهیل یکسری امکانات برای اتیسم است. خیریه متولی آموزش نیست مگر خیریه ای که با هدف آموزش بنیان گذاری شده باشد.
وی افزود: از طرفی تعداد این خیریه ها کم است و توان پوشش دهی به جمعیت اتیسم را ندارند. اتیسم هم تنها با یک جلسه درمان نمی شود بلکه کودکان اتیسم باید هر روز آموزش ببینند و آنچه یاد گرفته اند مرور شود.
تقی خان در خصوص منابع و امکانات افراد دارای اختلال اتیسم گفت: کودکان اتیسم خیلی کمبود امکانات دارند. در بسیاری از شهرستان ها و روستاها تشخیص به موقع صورت نمی گیرد زیرا اینگونه مراکز بسیار کم هستند. در زمینه آموزش تعداد مدارس محدود است و همه کودکان اتیسم را پوشش نمی دهد.
بسیاری از جوامع به سمت ادغام بچه های عادی و اتیسم پیش می رود. به عنوان مثال در خیلی از مدارس یونیتی برای بچه هایی که در طیف بالای اتیسم هستند وجود دارد تا ضمن کسب آموزش در کنار بچه های دیگر آموزش های خاص را در این یونیت ها ببینند. اما متاسفانه چنین امری در ایران وجود ندارد. در کلان شهر ها خدمات به نسبت بیشتر ولی روستا ها و کپر ها امکانات لازم را ندارند و برای دریافت امکانات به شهر ها مراجعه می کنند.
پیشنهادات و راهکارها
تقی خان در خصوص پیشنهادات و راهکارها در این زمینه گفت: جامعه باید آموزش ببیند بداند اتیسم چست و اتیسم یک اختلال است . وقتی در مدرسه یا در فرودگاه یا در ماشین گفته می شود بچه ای اتیسم دارد همه قبول کنند و به آن احترام بگذارند. اولین قدم این است که جامعه دوست و آشنای فرد اتیسم را بشناسند و بپذیرند و بعد از آن وقتی اتیسم شناخته شد در مرحله دوم همزمان با آن مربیانی می خواهیم که آموزش اتیسم را دیده باشند تا بتوانند به این بچه ها کمک کنند. چون وقتی شما به این فرد آموزش مناسب می دهید یعنی زندگی خواهر و برادرشان و یا والدینشان را هم نجات داده اید.کانون خانواده که می توانست بخاطر این مساله ازهم پاشیده شود را شما توانسته اید نجات دهید. آموزش صحیح بسیار اهمیت دارد و همه اینها در کنار هم می تواند به بهبود وضعیت بچه های اتیسم کمک کند.
