ایران اکونومیست- حمیدرضا ادراکی، در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که درمرکز همایش‌های رازی برگزار شد، افزود: سامانه سبنا برای ثبت نام بیماران نادر و ارسال مدارک پزشکی توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران ایجاد شده است. تاکنون ۲۶۶ بیماری نادر و ۲ هزار و ۱۶۰ بیمار نادر در سامانه سبنا این بنیاد ثبت شده است.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم. در این راستا تفاهم نامه‌هایی با آموزش و پرورش و دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران و ایران منعقد شد.
وی افزود: بسیاری از بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و برای شناسایی بیماران نادر، غربالگری‌هایی انجام می‌شود. همه هدف ما این است که بیمار نادر شناخته شود و بدانیم که چطور می‌توانیم به او کمک کنیم. یکی از کمک‌هایی که می‌توان به این بیماران کرد این است که بدانیم چطور می‌توان داروی بیماران نادر را به آنها رساند که این کار مستلزم تأسیس یک داروخانه ویژه برای این کار است.
ادراکی گفت: بنیاد بیماری‌های نادر در حوزه بین المللی نیز ارتباطات فعالی برقرار کرده است. همچنین تلاش کردیم از بهترین روش‌های تشخیصی و درمانی زودرس برای این بیماران استفاده کنیم تا نتیجه خوبی داشته باشد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: اطلس بیماری‌های نادر ایران امسال طراحی و به عنوان مرجع پزشکی معرفی شده است که در دانشگاه‌های علوم پزشکی برای تدریس به پزشکان معرفی می‌شود.
دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر همزمان با ۹۴ کشور جهان در ایران نیز برگزار شد.
