۹۵ درصد بیماران CF کمتر از ۱۸ سال سن دارند

به گزارش ایران اکونومیست، محمدرضا مدرسی فوق تخصص ریه کودکان در نشست خبری سی‌امین همایش بین‌المللی بیماری‌های کودکان و شانزدهمین همایش پرستاری کودکان در ارتباط با بیماری CF اظهار داشت: این بیماری یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ارثی است که توسط ژن مغلوب از پدر و مادر به ارث می‌رسد و با ترشحات غلیظ و چسبناک در ریه ظاهر می‌شود، ریه را تخریب کرده و سبب اختلال در سلامت کودک خواهد شد.
 
وی افزود: طول عمر کودکان مبتلا به CF در کشور ما ۸ تا ۱۰ سال است ولی در برخی کشورهای پیشرفته تا ۴۳ و ۵۰ سال هم می‌رسد و درواقع در ایران ۹۵ درصد مبتلایان زیر ۱۸ سال و ۵ درصد بالای ۱۸ سال سن دارند.
 
فوق تخصص ریه کودکان با اشاره به اینکه اغلب کودکان مبتلا به CF قبل از ۱۸ سالگی فوت می‌کنند گفت: تخریب این بیماری از درون ریه بوده و نمایی ندارد. این مسئله سبب شده که بیماری از دید بسیاری دور بماند. برخلاف بیماری EB که بروز بیرونی داشته و بیشتر مورد توجه است.
 
مدرسی بیان داشت: در مان بیماری CF آزاردهنده و وقت‌گیر بوده و روزی ۴ بار طی دو ساعت باید این کودکان از طریق بخور داروهای خاص را استفاده کنند.
 
وی گفت: داروی اصلی این بیماران در کشور نیست و از زمان ۲۰۱۲ که ما بخشی را در مرکز طبی اطفال اختصاص دادیم، هر پنجشنبه ۵۰ تا ۶۰ بیمار به این مرکز مراجعه می‌کنند.
 
فوق تخصص ریه کودکان اعلام کرد: در حال حاضر یک هزار بیمار CF در این مرکز ثبت‌نام کرده و خدمات درمانی می‌گیرند که تلاش می‌کنیم طول عمر این بیماران را و امید به زندگی شان را بیشتر کنیم.
 
مدرسی گفت: پیش از این فکر می‌کردیم CF آمار چندانی در کشور ندارد ولی اکنون هر سه تا چهار هفته به لیست مراجعه به این مرکز افزوده می‌شود.
 
وی خاطرنشان کرد: برخی از داروهای این بیماران بسیار گرانقیمت بوده و پیش از افزایش قیمت دلار هر ماه ۴.۵ میلیون هزینه درمانی این بیماران بود و اکنون این رقم افزایش یافته و تلاش می‌کنیم طی پیشنهادی به مجلس و سایر سازمان‌های مربوطه این بیماری را جزو بیماری‌های خاص قرار دهیم.
 
فوق تخصص ریه کودکان گفت: در سی‌امین کنگره بیماری‌های کودکان بخشی در ارتباط با بیماری CF در نظر گرفته شده و جدیدترین مباحث درمانی مورد بحث و گفت‌وگو قرار خواهد گرفت.