چالش های اخلاق پزشکی در بیماران نادر

به گزارش ایران اکونومیست؛ اخلاق پزشکی (Medical ethics) به عنوان یک رشته علمی و مجموعه ای از اصول و قواعد اخلاقی است که ارزش‌ها و قضاوت ها را در حوزه پزشکی بکار می ‌گیرد. چارچوب رایج در تحلیل اخلاق پزشکی روش بکارگیری اصول چهارگانه است که توسط تام بیوچامپ و جیمز چیلدرس در کتابی به نام «قوانین اصول اخلاق زیستی پزشکی» درنظرگرفته شده است.
این کتاب چهار اصل اخلاقی اولیه و ساده را معرفی می‌کند که در تعامل با یکدیگر سنجیده و داوری می‌شوند. این چهار اصل عبارتند از:
- احترام به خودمختاری و استقلال فردی یعنی بیمار حق دارد روش درمان خود را انتخاب کند یا از آن امتناع کند.
- سودرسانی یعنی فرد شاغل در این حوزه باید به نفع بیمار و سود او عمل کند.
- عدم ضرررسانی یعنی به فرد آسیبی وارد نشود.
- عدالت یعنی در مسائل مربوط به توزیع منابع بهداشتی درمانی کمیاب و تصمیم‌گیری در مورد اینکه چه کسی چه درمانی را دریافت می‌کند، عدالت و انصاف و برابری رعایت شود.
- احترام گذاشتن به افراد یعنی بیمار حق دارد که با حفظ شأن و احترام تحت درمان قرار گیرد.
- راستگویی و صداقت در مقابل بیماران
دکتر زهرا ریاضی متخصص بیماری های عفونی و عضو بنیاد بیماری های نادر ایران درخصوص رعایت اخلاق پزشکی در مورد بیماران نادر اظهار کرد: اخلاق پزشکی سبب رعایت اخلاقیات در بیمار، پزشک و مسئولان می شود اما در حوزه پزشکی به ویژه در مورد بیماران نادر چالش های زیادی را در این زمینه شاهد هستیم.
وی افزود: اخلاق پزشکی موضوع جدیدی نیست گرچه در پزشکی نوین شرایط نوینی در این خصوص دیده شده است؛ مثلا اینکه آیا ما حق داریم به دلیل محدود بودن منابع، بخشی از بیماران جامعه را نادیده بگیریم و آیا اخلاق پزشکی این اجازه را به ما می دهد. این مهمترین چالش در این زمینه است که باید بررسی شود.
ریاضی گفت: بیماران نادر با مجموعه بزرگی از مشکلات روبه رو هستند؛ زیرا تشخیص بیماری آنها سخت، دیر و پرهزینه است. درمان آنها نیز بسیار پرهزینه است و تامین این هزینه ها در توان بیماران و خانواده های آنها نیست؛ در چنین شرایطی چه باید کرد و چه کسی باید این هزینه ها را تقبل کند.
وی ادامه داد: از سوی دیگر برخی بیماران نادر به دلیل اینکه بیماری در چهره و ظاهر فیزیک آنها تاثیرگذاشته و نمایان است، در جامعه دارای برچسب هایی می شوند و برخوردهای اجتماعی مناسبی با آنها صورت نمی گیرد و بیماران و خانواده های آنها دچار مشکلات زیادی در جامعه می شوند که گاهی به منزوی شدن آنها منجر می شود.
ریاضی گفت: حتی ممکن است پزشکان معالج نیز با این بیماران برخورد مناسب یا مسئولان سلامت با بیماران نادر برخورد شایسته شان اجتماعی آنها نداشته باشند و این مساله آنها را با مشکلات زیادی به ویژه مشکلات روانی روبه رو کند.

** وظایف پزشکان در قبال بیماران نادر
متخصص داخلی و بیماری های عفونی و عضو بنیاد بیماری های نادر در مورد وظیفه پزشکان در قبال بیماران نادر اظهار کرد: وظیفه دیگری برای پزشکان در قبال این بیماران نمی توان به جز آن مواردی که پزشکان از اخلاق پزشکی فراگرفته و سوگند یاد کرده اند، متصور شد. البته باید موارد اخلاق پزشکی را در مقابل این بیماران با دقت بیشتری رعایت کنند.
ریاضی گفت: پزشکان نباید مانند بیماران دیگر با این بیماران برخورد کنند بلکه باید رعایت بیشتری داشته باشند و در بیان کلمات و جملات در هنگام برخورد با این بیماران موارد اخلاقی را با دقت بیشتری بکار برند.
وی افزود: برای این بیماران به دلیل ظاهری که دارند، بسیار سخت است که در اماکن عمومی حضور داشته باشند؛ بنابراین شاید بهتر باشد که آنها در خانه هایشان ویزیت شوند و در هنگام معاینه و درمان با مهربانی بیشتری با آنها برخورد شود چراکه با مهربانی پزشک بخش زیادی از دردهای بیماران کاسته می شود؛ اینها پر از درد هستند و تنها به عنوان یک بیمار صرف به آنها نگاه کردن درد آنها را بسیار زیاد می کند.
ریاضی گفت: اخلاق پزشکی را باید عام دید و آن را متوجه مسئولان حوزه پزشکی نیز دانست؛ اینکه آیا قوانین موجود برای درمان بیماران نادر دست و پا گیر هستند، قوانین عمومی در این زمینه شامل چه مواردی می شود، حقوق شهروندی این بیماران چیست و در کجای قانون اساسی دیده شده اند؛ درحالی که اینها جزو مردم این کشور هستند و حقوقی دارند که باید رعایت شود.

** پوشش بیمه ای بیماران نادر
متخصص بیماری های عفونی و عضو بنیاد بیماری های نادر ایران نیز با انتقاد از نبود پوشش بیمه ای برای بیماران نادر گفت: هیچ پوشش بیمه ای خاصی برای بیماران نادر درنظرگرفته نشده است؛ به جز بنیاد بیماری های نادر ایران که برای این بیماران 'سلامت کارت نادر' صادر می کند و تمام هزینه های تشخیصی آنها رایگان است.
ریاضی افزود: بیماری های نادر جزو بیماری های خاص نیست و با این بیماری ها تفاوت ماهیتی دارد؛ بیماری های خاص چند بیماری سخت، صعب العلاج و شایع است که بودجه دارند اما بروز و شیوع بیماری های نادر به رغم تعدد این بیماری ها، زیاد است.

** بیماری نادر
58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است و 6 هزار نوع از اینگونه بیماری ها در جهان وجود دارد. بیماری هایی مانند ای بی، نقص ایمنی، سلیاک و دیستروفی عضلانی از شایعترین انواع بیماری‌های نادر در ایران است.
تولد دوقلوهای به هم چسبیده که قلب مشترک دارند و عملکرد مغزی آنها مجزا است و همچنین انسان‌های زیر 60 سانتی‌متر از نادرترین بیماری‌های نادر در جهان به شمار می روند.
بیماری نادر به شماری از بیماری‌ ها اطلاق می‌ شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر هستند و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها به سختی امکان‌پذیر باشد.
البته هیچ ملاک قطعی و مورد توافق عموم برای نادر در نظر گرفتن یک بیماری وجود ندارد و ممکن است یک بیماری در منطقه ‌ای از جهان یا نزد گروه خاص، بیماری نادر درنظرگرفته شود اما همان بیماری در نقطه‌ای دیگر و نزد مردمانی دیگر هنوز هم بیماری شایع محسوب شود.
بیشترین درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارند و طبق تخمین بنیاد بیماری‌های نادر اروپا به جز ۸۰ درصد این بیماری‌ها که خاستگاه ژنتیکی دارد، بقیه آنها نتیجه گونه‌ای از عفونت‌ها و حساسیت‌ها است.