حجت‌الاسلام پژمان فر در گفت‌وگو با ایران اکونومیست با اشاره به مراجعات بیماران SMA و پیگیری واردات دارو توضیح داد: کمیسیون اصل ۹۰ از ابتدا دنبال بررسی این موضوع بود که چرا واردات این داروها اتفاق نمی‌افتد. به ما اعلام کردند باید بررسی‌هایی درباره این دارو انجام و مشخص شود که آیا می‌تواند منجر به درمان و یا پیشگیری از گسترش بیماری شود یا خیر؟ از آنجایی که نظر قطعی در این زمینه وجود نداشت، موضوع اثربخشی داروها توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت پیگیری شد.
وی با اشاره به برگزاری جلسه‌ای بین انجمن بیماران SMA، کمیسیون اصل ۹۰، سازمان بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو اظهارکرد: در این جلسه که خردادماه سال جاری برگزار شد، اعلام کردند که هنوز تاثیر و اثربخشی داروی بیماران SMA اعلام نشده است.
رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی تاکید کرد: اما بالاخره با اصرار ما بخشی از داروها وارد شد البته اصرار ما توزیع دارو برای تمام بیماران است. امیدواریم بررسی اثربخشی دارو توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت زمان‌بر نشود و بتوانیم در اسرع وقت برای تمام بیماران در تمام سنین دارو برای ارائه داشته باشیم.
وی افزود: البته بر اساس مشاهدات و بررسی‌های میدانی که در سراسر کشور در این حوزه داشتیم و ارتباط با انجمن بیماران SMA برای ما مشخص شد که مصرف دارو در بیماران SMA حداقل می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند و این گزارش‌ها را به وزارت بهداشت هم منتقل کردیم.
نماینده مردم مشهد در مجلس شورای اسلامی با اشاره به اینکه هزینه‌های تامین داروی بیماران SMA بسیار مهم است، تصریح کرد: باید فکر می‌شد که هزینه تامین دارو از چه محلی تامین شود. در این راستا با سازمان غذا و دارو صحبت‌هایی داشتیم و با پیگیری‌های کمیسیون اصل ۹۰ در نهایت سازمان غذا و دارو مکلف به تخصیص ارز واردات دارو شد.
وی افزود: بر این اساس تاکید شد تا بیماران SMA در سنین بین ۱۰ تا ۲۰ سال حتما داروهای مورد نیازی که وارد کشور شده است را دریافت کنند البته مطالعات مربوط به اثر بخشی داروها باید تعیین تکلیف شود؛ درواقع وزارت بهداشت این توزیع دارو را به عنوان یک مسیر آزمایشی برای نهایی شدن واردات دارو انجام می‌دهد.
پژمان‌فر در خصوص تامین داروی بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال اظهار کرد: پیگیری‌های ما متوجه کلیه بیماران SMA در تمام سنین است اما مقاومتی از ناحیه معاونت تحقیقات وزارت بهداشت وجود دارد که باید این موضوع تحقیقات را نهایی کنند. تا همین لحظه مدعی هستند که نمی‌توانند نظر قطعی نسبت به اثربخشی داروی بیماران SMA داشته باشند.
وی افزود: از طرفی کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی مکاتباتی نیز با سازمان برنامه و بودجه در این زمینه داشت که آنها هم اعلام کردند بسته حمایتی از درمان بیماران SMA تعریف کرده‌اند.
پژمان‌فر در توضیح این موضوع، اظهار کرد: بحث ویزیت، مشاوره، خدمات آزمایشگاهی، تصویربرداری و توانبخشی بیماران SMA تحت پوشش کامل است. درواقع ۷۰ درصد تحت پوشش بیمه پایه و ۳۰ درصد مابقی نیز تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج است.
به گزارش ایران اکونومیست، ۱۰ آذر ماه ۱۴۰۰ آیت الله سید ابراهیم رئیسی در جمع خانواده بیماران SMA که مقابل مجلس تجمع کرده بودند، حضور یافت و به آنها اطمینان دارد که مشکلات دارو و درمان این بیماران برطرف می‌شود و به دنبال این تصمیم مقرر شد تا وزارت بهداشت نسبت به بررسی هزینه اثربخشی دارو و تامین آن اقدام کند. بر این اساس مدتی قبل اولین محموله وارداتی برای اولویت اول یعنی کودکان زیر ۱۱ سال توزیع و هزینه اثربخشی دارو همزمان مورد بررسی قرار گرفت و در مرحله دوم گروه سنی ۱۱ تا ۲۰ سال مشمول دریافت دارو بودند که اخیرا دارو در حال توزیع است.
