به گزارش ایران اکونومیست، صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با توجه به حمایت دولت مردمی سیزدهم و مجلس انقلابی از مهر ماه ۱۴۰۱ آغاز به کار کرده است که بر اساس آن پوشش مازاد بخشی از هزینه‌های دارو و خدمات بیماران خاص و صعب‌العلاج انجام می‌شود.
معاونت درمان سازمان تأمین‌اجتماعی اعلام کرد بیماران خاص تحت پوشش این سازمان برای بهره‌مندی از مزایای مورد نظر میبایست با مراجعه به سامانه پورتال معاونت درمان سازمان تأمین‌اجتماعی به آدرس darman.tamin.ir و از طریق منوی "درخواست بیمه‌شدگان"، نسبت به تکمیل اطلاعات فردی و بارگذاری مستندات بیماری اقدام کنند.
طبق اعلام معاونت درمان سازمان تأمین‌اجتماعی، در مرحله نخست بیماران خاص مبتلا به آتروفی عضلانی اسپینال (SMA)، اسکلروز لترال آمیوتروفیک (ALS)، بال پروانه‌ای (EB)، سیستیک فیبروزیس (CF)، ایکتیوزیس، نوروفیبروماتوزیس، اسکلرودرمی و نقص ایمنی اولیه و اکتسابی می‌توانند از طریق فوق نسبت به ثبت‌نام اقدام کنند.
