به گزارش ایران اکونومیست، در نهمین کنفرانس اروپایی بیماری های نادر و داوهای کمیاب که در تاریخ ۲۰ اردیبهشت در وین اتریش برگزار شد، هیات بنیاد بیماری های نادر ایران متشکل از یاسر داودیان رئیس هیات مدیره، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیر عامل و دو تن از همکاران بخش های بین الملل و دارویی بنیاد در این کنفرانس شرکت نمودند.
هیات ایرانی مذاکرات سازنده ای را در دیدار با آقای «یان لوکام» رئیس اجرایی یوروردیز در خصوص همکاری های فی مابین بنیاد بیماری های نادر ایران و یوروردیز که از دو سال پیش جریان دارد، انجام داد.
اجرای مراحل آخر برنامه اینترنتی تالارهای گفتگوی بیماران نادر موسوم به ریرکانکت و ایجاد برنامه نظرسنجی یوروردیز موسوم به ریربارومتر در ایران، بهره گیری از خدمات یوروردیز در زمینه سیاست های دارویی اروپا و نحوه فعالیت شرکت های دارویی تولید کننده داروهای نادر در ایران از محورهای مذاکرات بود.
همچنین در این دیدار نامه مشترک اتحادیه بیماری های نادر اروپا و بنیاد به سازمان ملل جهت کمک به بیماران نادر سراسر دنیا تنظیم شد.
در این کنفرانس سه روزه هیات ایرانی با دکتر «آنا راس» مدیر اورفانت، بزرگترین بانک اطلاعاتی بیماری های نادر و دارو های نادر جهان که مقر آن در فرانسه است، دیدار کردند.
راه های الحاق بنیاد به این مرجع علمی پزشکی و همکاری بخش علمی و تحقیقاتی بنیاد با اورفانت و همچنین تشریح آخرین فعالیت های علمی و یافته های پزشکی دکتر حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد از اهم موضوعات مطروحه بود.
