هشتمین همایش روز جهانی بیماری های نادر هشتم اسفند برگزار می شود

به گزارش خبرنگار ایران اکونومیست؛ بنیاد بیماری های نادر ایران امروز شنبه نیز نشستی علمی با حضور مهمانان خارجی، پژوهشگران و محققان داخلی در زمینه علم ژنتیک و بیماری های نادر در هتل استقلال برگزار کرد.
هدف از برگزاری این نشست استحکام بیشتر پایه های علمی بنیاد و دستیابی به راه حلی برای پیشگیری و ابتلا به این بیماری است.
هشتمین همایش سالانه روز جهانی بیماری های نادر که در سالن همایش های بین المللی صدا و سیما برگزار می شود، بنیاد میزبان بیماران نادر و خانواده های آنها، انجمن های مربوط به بیماری های نادر و صعب العلاج، مهمانان خارجی، پژوهشگران و محققان علمی در زمینه این بیماری ها و مسئولین حوزه درمان و سلامت خواهد بود.
هیئتی بلند پایه از یوروردیز (اتحادیه بیماری های نادر اروپا) متشکل ازپاتریک رینه، مدیر امور مالی و پشتیبانی یوروردیز؛ آقای دینس کاستلو مدیر ارشد ارتباطات شبکه ای و رهبر ریر کانکت؛ خانم لنجا ویه هه، مدیر گروه حامیان بیماران نادر؛ خانم ولاستا زمازک، عضو هیئت مدیره یوروردیز و همچنین افرادی چون، دکتر جنز دیرک گوبرشت، مدیر نمایندگی اتحادیه فدرال داروسازان آلمان در اروپا؛ دکتر مارک پیر مول ، رئیس بخش دولت و مجلس اتحادیه فدرال انجمن های بیمه های خصوصی بهداشت و درمان آلمان، در این همایش حضور خواهند داشت.
در راستای رسیدن راه حل­های پژوهشی و پیشرفتهای پزشکی در این زمینه از محققان و پژوهشگران داخلی در عرصه ژنتیک و مسئولین بلند پایه دولتی نیز دعوت به عمل آمده است.
دکتر علی داودیان بنیانگذار این سازمان مردم نهاد ابراز امیدواری کرده است که امسال با همکاری­های داخلی و خارجی گامی بزرگ در جهت کاهش آلام بیماران نادر برداشته شود.