ایران اکونومیست- مهدی شادنوش رئیس اداره پیوند و بیماران خاص وزارت بهداشت در نشست‌خبری که به مناسبت روز جهانی بیماران خاص و صعب‌العلاج در ساختمان مرکزی وزارت بهداشت برگزار شد، اظهار کرد: ۱۸ اردیبهشت روز جهانی بیماران خاص و صعب‌العلاج نام گذاری شده است و تمام آحاد مردم باید نسبت به این بیماران ابراز مسئولیت کنند.
وی ادامه داد: درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج سخت، طولانی و مدت‌دار است و در بسیاری از موارد بیماران خاص و صعب‌العلاج درمان قطعی ندارند و خانواده‌ها به تنهایی امکان حمایت از بیماران را ندارند و باید سازمان‌های مردمی و دولتی از این افراد حمایت کافی را انجام دهند.
شادنوش تاکید کرد: امروزه بیماری‌های تالاسمی هموفیلی کلیوی جزو بیماران خاص و صعب‌العلاج بیماران خاص و صعب‌العلاج و خوشبختانه طی چند دهه گذشته اقدامات خوبی در زمینه توسعه مراکز دیالیزی حمایت از بیماران تالاسمی و هموفیلی انجام شده و کار‌های کم نظیری در راستای بیماران ام‌اس، اوتیسم، متابولیک؛ پیوند اعضا و مغز استخوان و ای بی انجام شده است و در راستای حمایت‌های مالی به وسیله دولت اتفاقات خوبی افتاده است.
رئیس اداره پیوند و بیماران خاص وزارت بهداشت با اشاره به اینکه با توجه به گسترده شدن بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج لازم است مدیریت بیشتری در این خصوص انجام شود، زیرا بیشترین بیماری‌ها مادام‌العمر هستند، افزود: بیماران خاص و صعب‌العلاج از هزینه‌های درمان بالایی برخوردارند و امروزه ۲۲۷ بخش در سراسر کشور به بیش از ۱۸ هزار بیمار تالاسمی، ۶۳ بخش به ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، ۵۸۴ بخش به بخش دیالیز به ۳۴ هزار بیمار کلیوی و ۶۷ بخش دیالیز صفاقی به ۱۶۲۵ بیمار خدمات بهداشتی درمانی مناسبی داده می‌شود.
وی با بیان اینکه امروزه ۶۷ هزار بیمار ام اس، ۶۳ هزار بیمار‌ای بی، ۳۳۵ بیمار ام پی اس در کشور شناسایی شده است، افزود: در سال ۷۶ کشور دارای ۱۴۷ بخش همودیالیز بوده که به ۵ هزار ۹۴۵ بیمار دیالیزی و خدمات بهداشتی درمانی ارائه می‌کرده و همچنین در سال ۷۶، ۶ بخش دیالیز صفاقی فعال بوده که به ۱۶ بیمار دیالیز خدمات بهداشتی درمانی خوبی ارائه داده است.
شادنوش گفت: در سال ۸۰، ۸۵ بخش دیالیز در کشور وجود داشته که به ۸ هزار و ۳۰۰ بیمار دیالیزی همچنین ۱۷ بخش دیالیز صفاقی بوده که به ۲۴۴ بیمار صفاقی خدمات بهداشتی درمانی ارائه داده است.
رئیس اداره پیوند و بیماران خاص وزارت بهداشت اضافه کرد: در سال ۹۷ تعداد بیماران دیالیز به ۳۴ هزار نفر رسیده که ۵۸۴ بخش دیالیز در کشور راه اندازی شده که به ۱۶۳۷ بیمار دیالیزی و ۶۷ بیمار دیالیز صفاقی خدمت می‌دهد و همچنین در سال ۹۷، ۵ هزار ۹۴۵ بیمار صفاقی دیالیزی به ۳۳ هزار بیمار رسیده است که همگی خدمات همودیالیز خوبی دریافت می‌کنند.
وی گفت: پیشگیری، آموزش تغییر سبک زندگی برای مقابله با بیماران خاص و صعب العلاج موثر است و بیماران دیالیزی به دلیل درد و رنج فراوان امکان سرپرستی خانواده را از دست می‌دهند، ادامه داد: کم تحرکی تغذیه نا مناسب باعث بروز بسیاری از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج می‌شود که می‌توان با یک غربالگری ساده در دوران بارداری از ابتلا به بیماری‌های خاص و صعب العلاج و تحمیل هزینه‌های کمرشکن پیشگیری کرد.
رئیس اداره پیوند و بیماران خاص وزارت بهداشت ادامه داد: دستور حمایتی از بیماری‌های خاص و صعب العلاج در سال ۹۷ تدوین و به سراسر دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شده است که بر اساس این بسته حمایتی بیماران تالاسمی، هموفیلی،ای بی، ام اس، ام پی اس، اوتیسم، پیوندی، سرطان خدمات قابل قبولی دریافت می‌کنند.
شادنوش ادامه داد: بر اساس بسته حمایتی در سال ۹۷ کار‌های تشخیصی و تصویربرداری بیماری‌های خاص و صعب العلاج انجام می‌شود که در این در کشور به وسیله وزارت بهداشت انجام می‌شود.
وی گفت: راهنما‌های بالینی و تشخیصی بیماری‌های ام اس، ام پی اچ، تدوین و به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شده و باید بگویم که کار غربالگری بیماران ام پی اس در سراسر کشور انجام تا آمار قطعی مبتلایان به این عارضه جهت تشکیل پرونده و ارائه خدمات بهداشتی درمانی با کیفیت به بیماران ام پی اس انجام شده است.
