مجید آراسته در گفتوگو با تسنیم اظهار داشت: بیماران تالاسمی همچنان با
مشکلات دارویی دست به گریبان هستند و اگر این روند ادامه پیدا کند عوارض
شدید آن در سالهای بعدی زندگی این بیماران جبران ناپذیر خواهد بود و حتی
ممکن است از طول عمر آنها بکاهد.
وی ادامه داد:در بحث بیماران
تالاسمی حتی بعد از ترخیص داروها از گمرک، به دلایل مختلف از جمله بیتعهدی
شرکتهای دارویی داخلی در تولید دارو، بدهکاری داروخانهها به این
شرکتها، راکد ماندن بحث بیمه سلامت ایرانیان، عدم انجام تعهدات از سوی
بیمهها، همچنان با کمبود دارو روبرو هستیم.
رئیس انجمن تالاسمی
ایران همچنین گفت: حذف ارز مرجع از دارو، عملاً قیمتها را دو برابر کرده و
مشکل بیماران را دوچندان خواهد کرد، زیرا با این روند پرداخت مابهالتفاوت
قیمت داروها به بیماران تحمیل میشود، در صورتیکه باید توجه کرد بیماران
تالاسمی غالباً از اقشار ضعیف جامعه هستند و بعضاً یک خانواده دارای چند
فرزند مبتلا به این بیماری است.
آراسته افزود: بر اساس شرایط جدید،
یک بیمار مبتلا به تالاسمی برای پرداخت مابهالتفاوت قیمت دارو، تنها برای
داروهای آهنزدا باید به طور متوسط ۵۰ هزار تومان از جیب خود بپردازد. وی
بیان کرد: بیمارانی که توانایی پرداخت هزینههای دارویی را ندارند ناچار
هستند یا دارو مصرف نکنند و یا کمتر از میزان لازم مصرف کنند، که این مسئله
در سالهای آتی زندگی فرد با عوارضی در قسمتهای مختلف بدن وی از جمله قلب
و کبد تاثیر خود را نشان میدهد.
رئیس انجمن تالاسمی ایران با
اشاره به نوع خاصی از این بیماری به نام تالاسمی داسی شکل افزود: متاسفانه
این بیماران جزء بیماران خاص محسوب نمیشوند و به علت اینکه این گروه مانند
سایر گروههای تالاسمی خون دریافت نمیکنند به اشتباه داروهای آهنزدا
نیز مصرف نمیکنند در صورتیکه باید توجه کرد جذب گوارشی اهن در بیماران
تالاسمی به طور کلی از افراد معمولی بیشتر است.