بیماری لوپوس که کمتر آن را می شناسیم

دکتر فتحی: لوپوس بیماری است که کمتر از آن می دانیم. در حالی که برای پیدا کردن راه های جدید برای تشخیص و درمان بیماری لوپوس تلاش می شود یکی از عوامل که همچنان مانع پیشرفت است عدم آگاهی و دانش مردم در مورد این بیماری است. لذا باید تلاش کرد تا دانش افراد را در مورد این بیماری بالا برد شما در مورد لوپوس چه می دانید؟ بر اساس نتایج یک نظرسنجی از بنیاد لوپوس آمریکا، در حدود 72٪ از آمریکایی ها 18 - 34 ساله در مورد این بیماری اطلاعی ندارند و یا چیزی جز نام آن نمی دانند.

سلنا گومز  23 ساله اعلام کرد که برای او در اواخر نوجوانی تشخیص لوپوس داده شده و در سال گذشته تحت درمان قرار گرفت. گومز تنها یکی از 1.5 میلیون آمریکایی است که تخمین زده می شود نوعی از لوپوس دارند و در هر سال بیش از 16000 مورد جدید در ایالات متحده تشخیص داده می شود.

 حدود 90 درصد از افراد مبتلا به لوپوس، زنان هستند زنان سیاه در حدود سه بار بیشتر نسبت به زنان سفید احتمال ابتلا دارند اما واقعاً لوپوس چیست؟ نشانه ها و عوارض آن چیست؟ و چرا ما کمتر در مورد این بیماری می دانیم؟ ما در این مقاله بررسی می کنیم.


علل، علائم و عوارض ناشی از لوپوس

لوپوس یک بیماری خود ایمنی مزمن است که در آن سیستم ایمنی بدن اتوآنتی بادی تولید می کند که به سلولها و بافتهای سالم مانند پوست، مفاصل، قلب، ریه ها، کلیه ها و مغز حمله می کند.

در حالی که علت دقیق لوپوس نامشخص است بیماری می تواند توسط عوامل محیطی خاصی مانند قرار گرفتن در معرض نور خورشید، استرس و سیگار کشیدن شروع شود بارداری یک محرک شایع برای بیماری در میان زنان است.

از آنجا که لوپوس در میان زنان در طول سال های باروری شایع است محققان تصور می کنند که هورمون زنانه استروژن ممکن است در توسعه بیماری نقش مهمی بازی کند. مطالعات نشان داده اند که زنان از شعله ور شدن علائم لوپوس فقط قبل از عادت ماهانه و در دوران بارداری زمانی که تولید استروژن بالاتر گزارش داده اند.

علاوه بر این، گمان می رود توسعه لوپوس توسط ژن های مشخصی تحت تاثیر قرار گیرد هر چند محققان معتقدند بعید است که ژن به تنهایی باعث بیماری باشد اما ترکیبی از عوامل باعث آن است.

اشکال مختلف بسیاری از لوپوس وجود دارد لوپوس اریتماتوی سیستمیک (SLE) رایج ترین و در حدود 70٪ از تمام موارد است در SLE، هر بخشی از بدن می تواند مبتلا شود هر چند حدود 80٪ از موارد در پوست است.

علائم و نشانه های SLE شامل درد قفسه سینه، تنگی نفس، درد عضلانی، خستگی، تب، ریزش مو، زخم دهان، حساسیت به نور، کم خونی و جوش های پوستی می باشد معمولترین راش پوستی پروانه ای شکل است که در گونه ها و پل بینی دیده می شود.

اشکال دیگر لوپوس شامل لوپوس اریتماتوی پوستی، که تنها محدود به پوست است و لوپوس اریتماتوی ناشی از دارو، که می تواند توسط مصرف برخی داروها، از جمله هیدرالازین و پروکائین آمید رخ دهد نشانه های لوپوس ناشی از مواد دارویی شبیه بهSLE  می باشد هر چند ارگان های مهم به ندرت تحت تاثیر قرار می گیرند.

عوارض ناشی از لوپوس به بخشی از بدن که تحت تاثیر قرار می گیرد بستگی دارد افراد با التهاب در مغز، برای مثال، ممکن است سردرد، مشکلات حافظه و گیجی داشته و در معرض خطر بیشتری برای سکته مغزی هستند.

لوپوس می تواند باعث آسیب شدید کلیوی شود و حدود 40٪ از افراد مبتلا به لوپوس عوارض کلیوی را تجربه می کنند و آن یکی از علل اصلی مرگ در میان افراد مبتلا به این بیماری است.

التهاب عروق خونی - به عنوان واسکولیت شناخته شده است التهاب قلب خطر ابتلا به حمله قلبی و بیماری های قلبی عروقی برای افراد مبتلا به لوپوس را نیز افزایش می دهد افراد مبتلا به لوپوس دو برابر احتمال ابتلا به بیماری های قلبی عروقی، نسبت به افراد بدون بیماری دارند.

افراد مبتلا به لوپوس نیز بیشتر مستعد ابتلا به عفونت هستند زیرا درمان آن می تواند سیستم ایمنی را تضعیف کند عفونت های دستگاه تنفسی، عفونت های دستگاه ادراری، سالمونلا، تبخال، زونا و عفونت های قارچی شایع ترین هستند.

لوپوس: مقلد بزرگ

لوپوس اغلب "مقلد بزرگ" تلقی می شود چون علائم بیماری بسیار شبیه به شرایط دیگر است به این معنی که این بیماری اغلب با سایر بیماری های بیماران اشتباه می شود.

با توجه به بررسی آنویل که در سال 2014  توسط بنیاد لوپوس آمریکا و الی لیلی انجام شده است به طور متوسط از زمان بروز اولین علائم بیماری تا تشخیص 6 سال طول می کشد.

علاوه بر این، بررسی نشان داد که 66 ٪ از افراد مبتلا به لوپوس گزارش دادند که تشخیص لوپوس برای آنها اشتباه بوده است.

هر بیمار مبتلا به لوپوس علائم بسیار متفاوت ارائه می دهد و این تشخیص را سختر می سازد.

دکتر سوزان مانزی، مدیر مرکز لوپوس در پیتزبورگ توضیح می دهد یکی از بزرگترین اسرار لوپوس آن است که در افراد مختلف به روش های مختلف بروز می کند هیچ دو موردی دقیقاً یکسان نیستند این اختلاف باعث می شود لوپوس یکی از سخت ترین بیماری ها برای تشخیص، درمان و مدیریت برای پزشکان باشد.

چیزی که باعث تشخیص سخت تر این بیماری است نبودن تست منفرد برای شناسایی بیماری لوپوس است و معمولاً از طریق ترکیبی از خون و ادرار، معاینه فیزیکی و نمونه برداری تشخیص داده می شود.

آزمایش خون ممکن است برای تعیین سلول های سفیدخون یا پلاکت پایین انجام شود و یا اینکه آیا آنها سطح هموگلوبین پایین (پروتئین موجود در سلول های قرمز خون ) دارند که همه می تواند شاخص های لوپوس باشد.

آزمایش آنتی بادی ضد هسته (ANA) روش دیگری است که پزشکان ممکن است برای تشخیص لوپوس استفاده کنند اکثریت مردم با لوپوس تست ANA مثبت دارند هر چند یک نتیجه مثبت است ولی یک شاخص قطعی از شرایط نیست آزمون ANA مثبت می تواند در حدود 5 - 10 درصد از زنان سالم نیز مثبت باشد.

آزمایش ادرار ممکن است به منظور شناسایی افزایش سطح پروتئین یا سلول های قرمز خون که می تواند نشانه از لوپوس موثر بر کلیه باشد انجام می شود.

دکتر نیز ممکن است بیوپسی پوست یا کلیه به منظور تشخیص لوپوس را انجام دهد نمونه ها در زیر میکروسکوپ مشاهده و ارزیابی برای تغییراتی که ممکن است حضور این بیماری را نشان دهد انجام می شود.

لوپوس چگونه درمان می شود

هیچ درمانی برای لوپوس وجود ندارد اما تعدادی از درمان ها که ممکن است به مدیریت بیماری کمک کند وجود دارد هدف از این درمان برای جلوگیری از شعله ور شدن بیماری، کاهش علائم و کاهش آسیب به ارگان ها و عوارض دیگر است.

درمان یک فرد مبتلا به لوپوس وابسته به علائم او است هر چند داروها به احتمال زیاد نقش مهمی در مدیریت این بیماری بازی می کنند.

برخی از داروهای رایج برای موارد خفیف لوپوس شامل داروهای ضد التهابی غیر استروئیدی (NSAIDs) و کورتیکواستروئیدها که می تواند به کاهش درد و تورم در عضلات و مفاصل و داروهای ضد مالاریا که می تواند به درمان درد مفاصل، خارش پوست، خستگی و التهاب ریه کمک کند.

در موارد شدید بیماری لوپوس، دکتر ممکن است داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی و شیمی درمانی را توصیه نماید این درمان توسط مهار سیستم ایمنی بدن به منظور جلوگیری از آسیب ارگان عمل می کنند.

درمان لوپوس می تواند چالش برانگیز باشد به ویژه با توجه به اینکه بیماری بسیار دشوار تشخیص داده می شود با این حال، مهم است که بدانید درمان های موجود برای بیماری می تواند موثر باشد  حدود 80 - 90 ٪ از مردم با لوپوس بدون درگیری ارگان های بدن با درمان های موجود، طول عمر به اندازه افراد بدون لوپوس را دارند.

با این حال، شکی نیست که نیاز به استراتژی های تشخیصی و درمانی موثر برای لوپوس وجود دارد و محققان در حال کار سخت برای شناسایی آنها هستند

برای مثال، سال گذشته، اخبار پزشکی امروز گزارشی از یک مطالعه انجام شده توسط محققان دانشگاه آلاباما در بیرمنگام جزئیات کشف یک پروتئین ایمنی به نام گیرنده FC که سبب توسعه این بیماری می شود را ارائه داد این پروتئین همچنین اسکلروز متعدد (MS) را نیز تحت تاثیر قرار می دهد.

به گفته محققان، گیرنده FC محصولات آنتی بادی های تولید شده توسط سیستم ایمنی بدن که سبب حمله مهاجمان خارجی در بدن می شوند را تنظیم می کند این گروه دریافتند این گیرنده در افراد مبتلا به لوپوس و MS جهش یافته و منجر به تولید بیش از حد آنتی بادی ها و سبب حمله به بافت های سالم می شود.

این یافته جدید می تواند نقش مهمی در شرکت های طراحی کننده راه درمان برای بیماری های خود ایمنی باشد.

چالش های زندگی در افراد مبتلا به لوپوس

لوپوس یک بیماری است که می تواند زندگی را دشوار کند هر چند درمانهای فعلی می تواند به کاهش علائم خاص کمک کند هنوز هم این بیماری می تواند سبب عوارض شود و می تواند به سادگی خارج شدن از رختخواب را سخت نماید.

اما این تنها نشانه های فیزیکی نیست که می تواند زندگی را روز به روز برای افراد مبتلا به لوپوس دشوار کند این بیماری همچنین می تواند تاثیر منفی بر سلامت روان داشته باشد در این نظر سنجی آنویل نشان داد که حدود 90٪ از مردم با لوپوس اضطراب را تجربه می کنند و حدود 85 درصد احساس افسردگی دارند.

لوپوس سبب می شود که فرد  در طول هفته احساس خستگی داشته باشد و باعث عقب نشینی آنها از فعالیت های اجتماعی شود و آنها یک احساس جدا شده از اجتماع را دارند چالش دیگر در افراد مبتلا به لوپوس این است که این بیماری اغلب "نامرئی" است و می تواند درک آنچه افراد مبتلا به لوپوس می خواهند را برای دیگران سخت کند.

لوپوس همچنین می تواند شیوه زندگی فرد را به طور چشمگیری تغییر دهد آنها ممکن است از کار کنار بکشند برای مثال، ممکن است در وظایف کلی روزمره، مانند کارهای خانه، پخت و پز و یا خرید نیاز به کمک پیدا کنند.