دکتر حنان حاج محمودی در گفت‌وگو با ایران اکونومیست، با اشاره به لزوم اطلاع رسانی خدمات صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، گفت: به منظور برخورداری از مزایای ترتیب داده شده در اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، این بیماران اعم از بیمه شدگان سایر سازمان‌های بیمه گر و یا افراد فاقد پوشش بیمه پایه، می‌توانند در سامانه سازمان بیمه سلامت ایران ثبت نام کنند.
وی افزود: در صورتی که اطلاعات متقاضی در بانک سامانه بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت (RDA) موجود باشد، پس از تکمیل مراحل ثبت نام، انتساب مربوطه به شکل خودکار، در سامانه شهروندی بیمه سلامت انجام خواهد شد.
او ادامه داد: در صورتی که عنوان بیماری فرد در بانک سامانه بیماری‌های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت (RDA) موجود نباشد، پس از ثبت نام فرد، پیامکی مبنی بر ثبت درخواست وی به شماره موبایل ثبت شده ارسال می‌شود.
حاج محمودی به انواع بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در صندوق اشاره کرد و گفت: لیست بیماری‌های خاص و صعب العلاج ابلاغی از سوی وزارت بهداشت شامل تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماران دیالیزی (دیالیز خونی و دیالیز صفاقی)، موکوپلی ساکاریدوز، بال پروانه‌ای، انواع تیپ‌های اس ام ای، سیستیک فیبروزس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضا (شامل سلول‌های بنیادی خونساز، کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه)، مزمن روانی، رتینوپاتی دیابتی، صرع مقاوم به درمان، جراحی‌های DBS (برای بیماران پارکینسون، دیستونی، ترمور، تیک، تورت)، بیماران با آسیب شنوایی شدید و دیستروفی‌های عضلانی است.
وی درباره نحوه ثبت نام در صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، توضیح داد: ثبت نام از طریق ورود به سامانه خدمات غیر حضوری شهروندی به آدرس bimehsalamatiranian.ir انجام می‌شود. افرادی که اطلاعات آنها از قبل در سامانه سازمان وجود دارد می‌توانند با درج کد ملی فرد بیمار و شماره موبایل ثبت شده، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری خاص و صعب العلاج از منوهای سمت راست در سامانه اقدام کنند.
وی افزود: متقاضیانی که اطلاعات آنها در سامانه سازمان بیمه سلامت ایران ثبت نشده است (از جمله بیمه شدگان سایر سازمان‌های بیمه گر پایه)، چنانچه بیمار خاص و صعب العلاج بالای ۱۸ سال سن داشته باشد، می‌تواند با ثبت کد ملی و شماره همراه خود بیمار به سامانه خدمات غیر حضوری وارد و اقدام به ثبت بیماری خاص و صعب العلاج از منوهای سمت راست در سامانه کنند.
او تاکید کرد: در صورتی که بیمار خاص و صعب العلاج زیر ۱۸ سال سن داشته باشد، ابتدا باید سرپرست وی در سامانه ثبت و فرد بیمار خاص به عنوان عضو خانوار، از طریق منوی مدیریت خانوار و سپس گزینه افزودن عضو اضافه شود. سپس از سامانه خارج و مجدداً از طریق کد ملی بیمار خاص (فرد زیر ۱۸ سال) وارد سامانه شده و از طریق منوی ثبت بیماری خاص و صعب العلاج زیر منوی درخواست حمایت دولت، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری خاص و صعب العلاج برای فرد زیر ۱۸ سال اقدام کنند.
حاج محمودی درپاسخ به سوالی مبنی بر این که آیا امکان ثبت نام حضوری جهت افرادی که امکان اقدام از طریق سامانه خدمات شهروندی ندارند، فراهم است یا خیر؟، گفت: درصورتی که امکان ورود به سامانه شهروندی برای فرد به هر دلیلی مهیا نباشد، امکان اقدام از طریق ادارات کل بیمه سلامت استانی نیز میسر است.
