سعیده صالح غفاری گفت: یکی از مهمترین نیازهای جامعه اوتیسم ایران داشتن آمارهای رسمی و قابل قبول در کشور است. در سیاست‌گذاری‌های کلان و در نظام حاکمیتی ایران پرداختن به موضوعاتی از قبیل افراد طیف اوتیسم نیازمند داشتن اطلاعات قابل قبول است. پیش بینی‌های امسال روز جهانی اوتیسم از طریق سازمان‌های معتبر آماری در جهان، آمار یک تولد از هر ۵۷ تولد را در طیف اختلال اوتیسم اعلام کرده است.
وی با بیان اینکه ماه آوریل ماه جهانی اوتیسم نامیده شده است، افزود: از سال گذشته با همکاری و حمایت مجموعه مالی پاسارگاد، انجمن اوتیسم ایران درصدد راه اندازی سامانه کشوری ثبت اطلاعات اوتیسم برآمد که از آن به عنوان سامانه رجیستری اوتیسم یاد می‌کنیم. در مرحله اول این سامانه که متشکل از فرم سه صفحه‌ای است؛ اطلاعات آماری دقیق را از منظر جمعیت شناختی، فرهنگی، اجتماعی، بهداشتی، توانبخشی و اقتصادی خانواده اخذ کرده و مورد بررسی قرار می‌دهد. هر خانواده می‌تواند با مراجعه به سامانه www.irautism.ir حداقل اطلاعات اولیه را شامل نام، نام خانوادگی و کد ملی فرزند خود را وارد کند. به محض ورود اطلاعات به این سامانه، کارشناسان انجمن امکان ارتباط را برقرار کرده و اطلاعات دیگر را اخذ می‌کنند.
وی در ادامه خاطرنشان کرد: خانواده‌ها را تشویق می‌کنیم برای اینکه به این سامانه رجوع کنند؛ چراکه هم باعث بررسی وضیعت اوتیسم می‌شود و هم دلایل مهم دیگری همچون خدماتی دارد که خانواده‌های اوتیسم به واسطه این سامانه می‌توانند دریافت کنند. سامانه رجیستری به تمامی سازمان‌ها و نهادها امکان ارائه گزارش‌های موردی را می‌دهد.
وی ادامه داد: در صورتی که فرزند اوتیسم در سن مراجعه به نظام وظیفه قرار گرفته باشد، طی تفاهماتی که سال گذشته انجمن اوتیسم ایران با سازمان نظام وظیفه داشت، خوشبختانه اوتیسم در لیست معافیت کامل قرار گرفت. روند معافیت فرد دارای اختلال اوتیسم به شرط آن اتفاق می‌افتد که انجمن اوتیسم ایران تاییدیه پزشکی فرد را به سازمان نظام وظیفه اعلام کند.
صالح غفاری در خصوص دیگر امتیازات ثبت نام در این سامانه، تصریح کرد: بیمه‌های تکمیلی مانند بیمه نیروهای مسلح، بیمه بانک ملت و بیمه بانک پاسارگاد پذیرفته‌اند که در صورت تایید انجمن اوتیسم ایران، خدمات توانبخشی این افراد را در قالب پوشش بیمه تکمیلی پذیرا باشند.
وی با بیان اینکه موضوع گم شدن افراد طیف اوتیسم یکی از چالش‌های موجود برای خانواده‌ها است، اظهار کرد: یک فرد اوتیسم ترس از خطر و درکی از ارتباط و تعامل متقابل ندارد و بسیاری از اوقات خانواده‌ها با گم شدن فرزندان خود مواجه‌اند. کار ارزشمندی که در دو سال گذشته صورت گرفت، ارتباط انجمن اوتیسم ایران از طریق وزارت کشور با سازمان "ناجا" و "فابا" بود که سامانه گم شدن بچه‌های اوتیسم در "فابا" طراحی و در تمام کیوسک‌ها و تمامی مراکز کلانتری‌ها این سامانه قابل اتصال است و به محض اینکه فرد گم شده طیف اوتیسم به نزدیک‌ترین کلانتری رسانده شود نام و نام خانوادگی و یا کد ملی فرد از طریق کارت رجیستری که خانواده‌ها در لباس فرزندشان می‌گذارند؛ اطلاعات لازم برای کلانتری قابل ملاحظه است که بتوانند موضوع را به خانواده اطلاع دهند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران تاکید کرد: خدمات حمایتی، اجتماعی و یا خدمات معیشتی که خیرین در اختیار انجمن می‌گذارند به واسطه این سامانه قابل ارائه خواهد بود. معمولا در طول سال با کمک حامیان‌مان در چهار مرحله در خدمت خانواده‌های عزیز هستیم. پرداخت کمک‌هزینه‌های آموزشی، توانبخشی که مهمترین نیاز است به واسطه ثبت نام در سامانه انجام پذیر است.
وی افزود: در ردیف بودجه بیمای‌های خاص مهمترین عاملی که سازمان برنامه بودجه و مجلس شورای اسلامی می‌توانند تخصیص اعتبار کنند، استناد به آمار صحیح است و چنانچه این آمار صحیح نباشد متاسفانه خانواده‌ها از بودجه‌ای که باید به اوتیسم اختصاص یابد محروم می‌شوند.
صالح غفاری ادامه داد: اگر مجموعه‌های خصوصی در قالب مسئولیت‌های اجتماعی بتوانند در ایجاد زیرساخت‌های لازم به انجمن‌هایی مانند انجمن اوتیسم ایران کمک کنند، بزرگترین رسالت خود را انجام داده‌اند. مسئولیت اجتماعی تنها پرداخت وجوه مالی نیست و گاهی مسئولیت می‌تواند در قبال صرف زمان باشد.
ایسنا
