رویا گستری متخصص پوست رد گفت و گو با باشگاه خبرنگاران، درباره نوروفیبروماتوز اظهار کرد: یک بیماری ژنتیکی است که تومور‌های خوش خیم غیرسرطانی در مسیر اعصاب رشد می‌کنند و این رشد موجب بروز مشکلاتی در پوست و استخوان‌ها می‌شود.
وی در ادامه گفت: شدت این بیماری در مبتلایان متفاوت بوده و طیف گسترده‌ای دارد. در بعضی بیماران علائم بیماری بسیار خفیف و در بعضی دیگر شدید است.
گستری افزود: تومور‌های خوش خیم نوروفیبروماتوز را نوروفیبروم می‌نامند. این تومور‌ها در پوست یا زیر پوست لمس می‌شوند و به تدریج بزرگ می‌شوند و به بافت‌های حیاتی بدن فشار وارد می‌کنند. نوروفیبروم‌ها معمولا در بچگی تا سن ۱۰ سالگی خود را نشان داده و در نوجوانان در دوره بلوغ نمایان می‌شوند.
گستری متخصص پوست درباره علائم نروفیبروز گفت: معمولا اولین علائم این بیماری به صورت بروز لکه‌های پوستی قهوه‌ای رنگ است. این لکه‌ها درد یا خارش و مشکلی برای بیمار ایجاد نمی‌کنند و در هر جایی از بدن ممکن است دیده شوند. نوروفیبروم‌ها در ۵-۳ درصد موارد احتمال سرطانی شدن دارند و نیمی از بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز اختلالاتی در یادگیری دارند.
وی درباره نشانه‌های این نوع بیماری افزود: در این بیماران نازکی یا رشد بیش از اندازه استخوان‌ها و اسکولیوز دیده می‌شود.
متخصص پوست درباره نوع نروفیبروماتوز گفت: این بیماری معمولا همراه با تومور‌های عصب شنوایی است و شیوع آن از هر ۲۵ هزار تولد در یکی وجود خواهد داشت. تومور‌های عصب شنوایی در این بیماری موجب کری، اختلالات تعادل، زنگ زدن گوش، سردرد و احساس ضعف در صورت می‌شود.
وی بیان کرد:خصوصیات اصلی نوروفیبروماتوز وجود لکه‌های شیرقهوه‌ای وکک مک (نقاط پیگمانته بر روی پوست که براثر تجمع ملانین به وجود می‌آید) در زیر بغل و اینگوینال و هامارتوم قرنیه و نوروفیبروم‌های متعدد پوستی و کاهش سطح آموزشی بیماران می‌باشد.
گستری افزود:تغییرات بدخیمی سارکوماتوز در نوروفیبروماتوز حدود ۲ تا ۱۵ درصد می‌باشد. بزرگ شدن سریع ضایعه اولیه یا دردناک شدن آن و خونریزی داخل ضایعه مطرح‌کننده تغییرات بدخیمی در بدن است.
متخصص پوست درباره درمان این نوع بیماری متذکر شد:درمانی قطعی برای این بیماری وجود ندارد، ولی در صورت لزوم (بخصوص به دلایل زیبایی یا فشار بر نواحی حساس) جراحی و برداشتن برخی غده‌ها در بعضی افراد می‌تواند مؤثر باشد، اما ضایعات ممکن است عود کنند.
گستری بیان کرد: برای بیماران مشاوره ژنتیکی پیشنهاد شده و توصیه می‌شود برای بررسی بالینی هر ۶ ماه یک‌بار جهت نظارت بر هر شرایطی که با نوروفیبروماتوزیس همراهی دارد مراجعه کنند. در نوروفیبروماتوز نوع دو، با استفاده از تکنولوژی‌های پیشرفته تشخیصی می‌توان تومور‌های کوچک حتی با ابعاد میلیمتری را شناسایی نمود و به این صورت درمان زود هنگام را آغاز نمود.
وی متذکر شد:برداشتن تومور‌ها به‌طور کامل از طریق جراحی انتخابی بوده و ممکن است موجب از دست دادن شنوایی در بیمار شود.
سایر روش‌ها در درمان نوروفیبروماتوز شامل برداشتن نسبی تومور و سپس رادیوتراپی است. اگرچنانچه رشد تومور‌ها سریع نباشد بهتر آن است که بیمار را فقط تحت نظر قرار دهیم.
