به گزارش ایران اکونومیست؛ بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پر هزینه از افزایش و دشواری های آن کاست.
حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی، که به خاطر بیماری یکی از اعضای خانواده خود با ای بی آشنا شد با تشریح مشکلات عدیده ای که این بیماران با آن دست و پنجه نرم می کنند، می گوید: 99 درصد علت تولد نوزادان مبتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است
و در این راستا باید در زمینه آموزش زوجین درباره مشاوره قبل از ازدواج و
آزمایش ژنتیک بیشتر فعالیت کنیم و به عبارت دیگر باید گفت که در این راستا فقر فرهنگی
داریم.
وی گفت: بیشتر بچه‌هایی که به بیماری ای بی مبتلا هستند، در خانه مانده‌اند و نتوانسته‌اند درس بخوانند و با
جامعه ارتباط برقرار کنند، چرا که شرایط جسمانی آنها طوری نیست که بتوانند
در همه شرایط با مردم ارتباط برقرار کنند.
وی افزود: مردم با دیدن این بیماران از
آنها دوری می کنند و همین امر ( بی توجهی جامعه) به این بیماران علاوه بر
مشکلات عدیده جسمی، ضربه جبران ناپذیر روحی نیز به آنها وارد می کنند در
حالی که این بیماری اصلا واگیر ندارد و متاسفانه اکثر از این موضوع بی
اطلاع هستند.
شناسایی نزدیک به 1000 مبتلا به بیماری ای بی در کشور
در گذشته مردم شناخت جدی در این باره نداشتند. اما خوشبختانه امروز با کمک رسانه ها، مردم و جراید هم اکنون 550 پرونده در خانه ای بی تشکیل دادیم. البته پیش بینی می شود در کشور بین 800 تا 1000 نفر بیمار ای بی داریم که باید شناسایی شود.
تالاسمی، دیالیز و هموفیلی از بیماری‌های خاص بوده ولی متاسفانه این بیماری هنوز در جرگه بیماران خاص قرار نگرفته است و تقاضای اصلی همه این بیماران این است که EB جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد.
بیمار ای بی، سالیانه 80 میلیون تومان هزینه دارد
هزینه یک بیمار ای بی برای خانواده ها بسیار زیاد است .به عنوان مثال هزینه پانسمان این بیماری ماهیانه 3 میلیون تومان می باشد چراکه هر برگ پانسمان این بیماری به قطع A4 ، 250 هزارتومان قیمت دارد که بعد از 48 ساعت باید تعویض شود وهر بیمار ماهانه به 20 برگ از این پانسمان ها نیاز دارد. این فقط هزینه پانسمان است و هزینه های دارو و تغذیه و.... نیز بار زیادی را بر دوش این بیماران قرار داده است.
متاسفانه علیرغم بالا بودن هزینه های این بیماری لاعلاج هیچ کدام از داروهای ما در زمره ، داروهای بیمه شده قرار ندارند.ما در سال 95 توانستیم به 540 بیمار به طور سالیانه 6 میلیون تومان کمک کنیم و همچنین 10 میلیارد تومان نیز برای پانسمان بیماران هزینه کرده ایم که عمده آن توسط وزارت بهداشت تامین شده است.
همکاری «شرکت آراد پردیس سلامت » با خانه «ای بی »
یکی از مجموعه هایی که در راستای حمایت مادی و معنوی از بیماران ای بی اعلام آمادگی کرد « شرکت آراد پردیس سلامت » می باشد. محمد علی بامدادی نژاد مدیر عامل این مجموعه که در زمینه واردات محصولات دارویی ، آرایشی و بهداشتی فعالیت دارد، در باره دلایل حمایت خود از بیماران پروانه ای می گوید:
«صادقانه بگویم، هر مجموعه یا شرکتی که اندک آشنایی با این بیماری و مشکلات پایان ناپذیر این بیماران داشته باشد به تنها مساله ای که فکر نمی کند جنبه تبلیغاتی آن است. معتقدیم آن چیزی که بیماران پروانه ای بیشتر از آن رنج می برند، بی توجهی جامعه ومهجور ماندن آنها می باشد.
به عبارت دیگر باید صدای این بیماران در جامعه شنیده شود تا دیدگاه مردم به این بیماری تغییر یافته و مبتلایان به این بیماری بتوانند به دور از هرگونه نگاه های تبعیض آمیز جامعه ، آزادانه در بین مردم زندگی کنند.
در همین راستا چون عمدتا محصولات شرکت ما در زمره محصولات پوستی می باشد، و این بیماری نیز مستقیما با پوست سروکار دارد، تصمیم گرفتیم که به عنوان یک جامعه کوچک، اسپانسر مادی و معنوی این عزیزان بشویم چرا که معتقدیم باید صدای این بیماران در جامعه شنیده شود و این ممکن نیست مگر با اطلاع رسانی و فرهنگ سازی.»
