روزی از تقویم به نام تو ای "صبور سال‌ها"

وزن سنگین پسرک؛ مادر خسته را ناچار به حرکت از روی صندلی می‌کند، مادر مدام مراقب است تا چهره پسرک از زیر چادر نمایان نشود.

به گزارش (ایسنا)، اینجا حس و حال پسرک و مادر گویی یکی می‌شود، مادر شمع‌گونه از رنج و درد پسرک می‌سوزد و پسرک از خجالت بیماری که ماه‌ها و سال‌هاست روح و روانش را آزرده ومعلولیت فرزند به نظر، برایش شرم‌آور است و این را می‌توان در تن رنجور، سیمای گرفته و سر و چشمان به زیر افتاده‌اش به خوبی دید.

از او می پرسم نام پسرت چیست؟ با ناراحتی پاسخ می دهد: دختر است و نامش هم پریسا.

از سووالم ناراحت می‌شود؛ بیشتر از همه به خاطر این که پریسا به پسربچه دو ساله‌ شباهت دارد، ولی او در واقع دخترکی هفت ساله با معلولیت عقب ماندگی ذهنی است.

مادر می گوید: پریسا بچه دومم است، دختر بزرگم سالم است، البته پریسا تا چهار ماهگی سالم بود، ولی یک دفعه دور سرش شروع به بزرگ شدن کرد و پس از مراجعه‌های بسیار به پزشکان مختلف به این نتیجه رسیدیم که او دچار عقب ماندگی ذهنی است.

از او می‌پرسم ازدواجت فامیلی است؟ مادر پریسا آهی از ته دل ریش خورده‌اش می کشد و پاسخ می دهد: دختر عمو و پسر عمو هستیم.

پریسا این دخترک بینوا، اهل یکی از شهرستان‌های اطراف ایلام است که پدر و مادرش به علت ناآگاهی از مسایل ژنتیک و بدون انجام آزمایش‌های لازم 10 سال پیش با هم ازدواج می‌کنند.

نتیجه این ازدواج دو دختر است که دختر کوچک تر به علت مسایل ژنتیکی ناشی از ازدواج فامیلی به بیماری عقب ماندگی ذهنی دچار شده است.

با وجود اجرای برنامه‌های مختلف پیشگیرانه و انجام تبلیغات و اطلاع رسانی برای کاهش معلولیت در جامعه، همچنان برخی ازدواج‌های فامیلی زمینه‌ساز بروز معلولیت در جوامع سنتی است.

در اینجا باید به حال چه کسی دل سوزاند؟ به حال مادر پریسا که خود را گناهکار معلولیت فرزندش می‌داند و او را باید برای همیشه روی دست و زمین جابجا کند یا به حال پریسا که برخلاف همسن و سالانش که باشادی و نشاط بازی می‌کنند، باید به آینده‌ای تار و سرشار از درد و رنج خیره شود..

دوازده آذر روز جهانی معلولان است، اگرچه بخشی از معلولیت‌ها بر اثر سوانح و حوادث اتفاق می‌افتند، ولی بسیاری از معلولیت‌ها نتیجه مسایل ژنتیکی است که به سادگی می‌توان از آن پیشگیری کرد.

معلولان به ترحم و دلسوزی نیاز ندارند، آنها در واقع به حق نادیده گرفته خود در جامعه نیاز دارند که باید از سوی همه افراد جامعه مورد توجه قرار گیرند.

امروز باید بر جای خالی دستان توانجویان بوسه زد که هروقت بخواهند با خدا نجوا کنند نه با دست بلکه با دلی آکنده از عشق با او همراز و نیاز می‌شوند.

سیاهی همیشگی که سالهاست پرده مقابل چشمانت شده را باید بزرگ دانست که تو را به کوهی از صبر تبدیل کرده و با چشم دلت دنیا را برانداز می‌کنی.

و تو، با آنکه نه صدای شادی و نه غم دنیا را و نه نوای دلنشین خنده و گریه کودکت را می‌شنوی، ولی باز احساس را می‌توان در نگاهت دریافت تو که همیشه صبوری.

صدای خِش‌خِش چرخ ویلچرت سالهاست که نگاه‌ها را به سمت خود می‌کشد و انسان را تلنگری می‌زند تا هر از گاهی متوجه بزرگی اراده‌ات می‌کند.

رضا رحمانی کارشناس ارشد مشاوره و راهنمایی در گفت وگو با ایسنا، معلولیت را اینگونه تعریف کرد: به ناتوانی در انجام تمام یا قسمتی از فعالیت‌های عادی زندگی فردی یا اجتماعی به علت وجود نقصی ‌مادرزادی یا اکتسابی، در قوای جسمانی یا روانی معلولیت اطلاق می‌شود. ‌

وی معلولیت‌ها را به طور کلی شامل معلولیت‌های جسمی و ذهنی دانست و ادامه داد: معلولیت‌های جسمی شامل حواسی مانند نابینایی و ناشنوایی، حرکتی مانند انواع نقص عضوها، ضایعات نخاعی و ناهنجاری‌های مربوط به اسکلت و ‌عضلات و معلولیت احشای داخلی شامل ناهنجاری‌های قلبی - عروقی، تنفسی، کلیوی و غیره است .

‌این کارشناس ارشد مشاوره معلولیت ذهنی را نیز شامل عقب‌ماندگی‌های ذهنی و بیماری روانی نام برد.

رحمانی دلایل معلولیت‌ها را به طور کلی اکتسابی و مادرزادی عنوان کرد و گفت: معلولیت‌های اکتسابی در اثر تصادفات، حوادث یا بلاهای طبیعی، جنگ، آتش سوزی، مسمومیت‌ها و یا ‌بیماری‌های مزمن و عوارض ناشی از آنها، به وجود می‌آید و علل معلولیت‌های مادرزادی به دودسته عوامل بارداری و هنگام زایمان تقسیم می‌شوند.

این کارشناس ارشد مشاوره ‌عوامل دوران بارداری را شامل عوامل ژنتیکی، سوء تغذیه مادر، سن بالای مادر، رعایت نکردن بهداشت دوران ‌بارداری، اشعه، دارو، بیماری مادر و استعمال دخانیات دانست و گفت: زایمان مشکل و طولانی، زایمان‌های غیربهداشتی، ضربات وارده به نوزاد هنگام تولد از عوامل ایجاد معلولیت در هنگام زایمان است.‌

وی در مورد راه‌های پیشگیری از معلولیت‌ها گفت: پرهیز از ازدواج‌های فامیلی، مراقبت‌های دوران بارداری، تغذیه صحیح مادر، اجتناب از باردار شدن در سنین ‌بالای 35 سال و زیر 18 سال، مصرف نکردن دارو در هنگام بارداری، اجتناب از در معرض اشعه قرار گرفتن ‌و انجام زایمان در شرایط کاملاً بهداشتی و تحت نظر فرد دوره دیده از جمله اقداماتی هستند که می‌توانند از بسیاری ‌از معلولیت‌ها پیشگیری کنند. ‌

وی ادامه داد: درک این نکته حائز اهمیت است که اگرچه ممکن است فرد معلول با دیگران تفاوت داشته باشد، ولی تکیه بر ناتوانی فرد، ‌نه تنها کمکی به وی نمی‌کند، بلکه بر مشکلات وی خواهد افزود، افراد معلول غالباً مشکلاتی دارند که مانع انجام ‌برخی از فعالیت‌های آنها می‌شود یا احتمالاً آنها بعضی از کارها را به شکل دیگری انجام می‌دهند، اما اکثر ‌افراد معلول نیز می‌توانند پس از آموزش لازم، بسیاری از فعالیت‌های عادی زندگی را با اندک تفاوت یا آهسته‌تر از دیگران انجام دهند و آنچه یک معلول نیاز دارد، پذیرفتن و باور کردن توانایی‌های اوست نه احساس ترحم داشتن نسبت به او.

وی در مورد علت معلولیت‌های جسمی و حرکتی گفت: افراد مبتلا به ضایعات نخاعی معمولا ً از ناحیه پا دچار ناتوانی هستند و فلج‌های مغزی می‌تواند هر یک از اندام‌ها یا همه آنها را مبتلا کند. بیماری‌ها، حوادث و تصادفات نیز می‌توانند سبب بروز نوعی نارسایی حرکتی در ‌فرد شوند. در برخورد با معلول جسمی باید ضمن توجه به محدودیت‌های حرکتی فرد، دیگر توانایی‌های او در ‌حدی تقویت شود که حتی‌الامکان بتواند نارسایی‌ها را جبران کند. ‌

این کارشناس ارشد مشاوره خانواده در مورد چگونگی برخورد با افراد نابینا و ناشنوا گفت: در برخورد با فرد نابینا باید تلاش کرد تا در صورت وجود بینایی حتی به صورت جزئی با استفاده از روش‌های ‌مناسب، مهارت‌های فرد را در استفاده از آن بالا برد. تقویت حواس دیگر فرد، وی را در مواجهه با عوامل ‌محیطی موفق‌تر می‌کند،‌ وضعیت زندگی و اثاثیه منزل باید به نحوی چیده شود تا فرد نابینا بتواند به راحتی وسایل مورد نیاز خود را پیدا کند که خوشبختانه امروزه با استفاده از الفبای بریل، نابینایان می‌توانند باسواد شوند، بخوانند و بنویسند.

وی گفت: در مورد برخورد با افراد ناشنوا هم باید آرام و شمرده صحبت کرد و موقع صحبت کردن روی خود را به سمت فرد نگه داشت تا او ‌بتواند با لب خوانی، منظور ما را درک کند. صحبت با صدای بلند موجب می‌شود که وی نتواند منظور ما را به ‌خوبی درک کند، چون در این حالت، لب خوانی مشکل می‌شود. ‌

رحمانی در پاسخ به این سوال که به چه افرادی عقب‌مانده ذهنی می‌گویند؟ اظهار کرد: عقب ماندگان ذهنی افرادی هستند که از نظر فعالیت‌های ذهنی نسبت به همسالان خود نارسایی دارند و عقب ‌مانده هستند. در نتیجه از نظر توانایی یادگیری، همسازی با محیط، بهره‌برداری از تجربیات، درک مفاهیم، قضاوت ‌و استدلال صحیح، به درجات مختلف محرومند.

‌این کارشناس ارشد مشاوره خانواده با بیان اینکه عقب ماندگان ذهنی خود به گروه‌های "آموزش پذیر" و "تقسیم پذیر" تقسیم می‌شوند در تعریف افراد آموزش پذیر گفت : بهره هوشی این افراد، بین 50 تا 70 است، این گروه به طور کلی چه به لحاظ حرکات و حواس و چه ‌به لحاظ روانی از کودکان عادی کندتر هستند. سازگاری اجتماعی این افراد، به شرایط محیطی آنها بستگی دارد. ‌در برخورد با این افراد، باید متوجه محدودیت‌های ذهنی آنها بود و انتظارات والدین نیز باید با توجه به شرایط ‌ذهنی آنها باشد.

‌رحمانی در توضیح افراد تربیت‌پذیر نیز تصریح کرد: بهره‌هوشی این گروه، بین 25 تا 50 است و به لحاظ عاطفی وضع بسیار متغیری دارند. معمولاً وقتی ‌چیزی را طلب می‌کنند مهربان و مطیع هستند، اما در مقابل مخالفت‌های دیگران خشم، غضب و ‌عصبانیت شدید از خود بروز می‌دهند. توانایی ذهنی این افراد در هر سنی که باشند در حد توانایی‌های ذهنی ‌کودک ۶ ،۷ ساله باقی می‌ماند. والدین در برخورد با آنها باید به توانایی ذهنی آنها توجه کنند و در هر حال، ‌توجه داشته باشند که اگرچه از لحاظ جسمی روز به روز بزرگتر می‌شوند ولی در توانایی‌های ذهنی، همچنان ‌محدودیت دارند.

تهمورث حیدری، کارشناس ارشد برنامه‌ریزی شهری نیز در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: چون جایگاه واقعی معلولان شناخته نشده است، هنوز در اماکن عمومی مانند خیابان‌ها، بیمارستان‌ها، سالن‌های آمفی تئاتر و سینماها معلولان ما راحت نیستند؛ چون فضای لازم را برای تردد راحت آنها فراهم نکرده‌ایم و کم نیستند سالن‌هایی که امکان نشستن ویلچری‌های جامعه روی صندلی‌های آنها وجود ندارد.

وی با بیان اینکه هر چند کارهایی در این زمینه صورت گرفته است، اما کافی نیست؛ لذا مجموعه مدیریت شهری در برنامه‌ریزی‌های خود به این قشر توجه کنند.

صادق رستمی، مدیرکل بهزیستی استان ایلام در این گفت وگو اظهار کرد: 10 هزار و 300 توانجو تاکنون در استان شناسایی شده‌ است که از این تعداد نزدیک 4000 نفر به عنوان بیشترین جمعیت معلول دچار معلولیت جسمی، حرکتی هستند.

وی با بیان اینکه مهمترین مسأله‌ای که در ارتباط با معلول باید در نظر گرفته شود، برقراری ارتباط همراه با احترام است نه ترحم، تصریح کرد: معلولان حق دارند مانند دیگر افراد عادی جامعه از خدمات آموزش و پرورش، بهداشت، مسکن، اشتغال و امکانات تفریحی برخوردار شوند.

وی بیکاری، تجرد، دیدگاه ترحم‌آمیز جامعه و نامناسب بودن فضاها و معابر عمومی برای آسانی تردد را از جمله مهمترین مشکلات فراروی جامعه توانجویی دانست و تصریح کرد: این سازمان خدمات مختلف حمایتی از جمله مسکن، اشتغال، مستمری، درمانی، واگذاری خودروهای مناسب سازی شده و کارت سوخت، کمک‌های فرهنگی، کمک هزینه تحصیلی، ازدواج و توانبخشی به جامعه توانجویان ارائه می‌کند.

وی با اشاره به اینکه بر پایه قانون جامع حمایت از حقوق معلولان سه درصد سهمیه استخدام در دستگاه‌های اجرایی و ادارات باید به معلولان اختصاص یابد، گفت: متأسفانه در این زمینه همکاری مناسبی صورت نمی‌گیرد.

مدیرکل بهزیستی ایلام خواستار همکاری مسوولان و مردم در زمینه توجه به معلولان و فراهم‌سازی برای حضور این قشر در جامعه شد.

وی با بیان اینکه در دولت‌های نهم و دهم گام‌های بلندی جهت رفع مشکلات توانخواهان در زمینه‌های مسکن، اشتغال و درمان و تحصیل برداشته شده است، تصریح کرد: در قبال توانخواهان هر چند بهزیستی وظیفه خود را انجام می‌دهد، اما این مجموعه نیز انتظار دارد که قدم‌هایی نیز توسط خود توانخواهان برداشته شود.

مدیرکل بهزیستی استان ادامه داد: چون در آستانه فاز دوم جانمایی برای خانه‌دار شدن 170 نفر از توانخواهان استان قرار داریم و سهم آورده 10 میلیون تومان است و بهزیستی استان برای هر معلول 6 میلیون تومان اختصاص می‌دهد، تصریح کرد: هر چند می‌دانیم توانخواهان با مشکلات مالی زیادی برای تهیه آورده خود دارند، اما باید از این فرصت استفاده کنند و آشنایان و خیَرین باید در این زمینه وظیفه خود را به خوبی انجام دهند.

وی از خانه‌دار شدن 216 نفر از معلولین در فاز دوم مسکن خرمرودی خبر داد و گفت: سهم هر کدام از جامعه هدف 6 میلیون تومان است و رایزنی ما با خیَرین و افراد متمکن برای کمک به معلولان برای جشن گلریزان برای مسکن‌دار شدن این عزیزان ادامه دارد.

رستمی در مورد خدمات خود اشتغالی و مشاغل خانگی بهزیستی به توانخواهان گفت: واجدین شرایط برای دریافت 50 درصد از تسهیلات به "اداره کل تعاون کار و رفاه اجتماعی" استان معرفی خواهند شد؛ اما ضروریست که توانخواه نه تنها به دنبال کسب مهارت باشد، بلکه مهارت خود را نیز به بهزیستی نشان دهد تا خدمات را برای پیشرفت کار خود دریافت کند.

مدیرکل بهزیستی استان با بیان اینکه تمام انتظارات توانخواهان به حق است و دولت در تمام عرصه‌های مسکن، تحصیل، درمان، اشتغال و معاش کمک می‌کند، اما اعتبارات دولتی محدود است، تصریح کرد: سال گذشته 9050 نفر از توانخواهان تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار گرفتند که امسال به صورت پرداخت فاکتور عمل خواهد شد و در قالب تشکیل یک کمیته، درصدی از هزینه‌های درمان پرداخت خواهد شد.

رستمی از برگزاری جشنواره تئاتر "توانخواهان زاگرس" که اواخر ماه جاری در این استان برگزار می‌شود خبر داد و آن را گامی به سوی بازتوانی این قشر عنوان و تصریح کرد: این جشنواره برای دومین دوره با حضور استان‌های زاگرس نشین غرب کشور در این استان برگزار خواهد شد و شناسایی استعدادهای معلولان، ایجاد رقابت سالم و بازتوانی و توانمندسازی آنها از اهداف برگزاری این جشنواره است.