دردی که تا استخوان امیر محمد را می سوزاند

درد که وجودش را فرا می گیرد، سوزش تا عمق استخوان را احساس می کند و این برای امیر محمد تجربه ای تازه نیست.

کد خبر: ۸۷۸۱۹

تاریخ: ۳۰ شهريور ۱۳۹۴ - ۱۴:۳۶

دستش را آرام آرام روی بدنش می کشید، پسری بشاش و باهوش که زبانش او را بیش از سنش معرفی می کند. امیر محمد خاص است زیرا خدا او را خاص خواسته است تا بندگانش با دیدن او چشم هایشان را بار دیگر بشویند و به زندگی و پیرامونشان با ضرب نفس های دردناک امیرمحمد بنگرند.
امیرمحمد در حالی که خنده بر لب داشت، جواب سلام را در نهایت ادب داد، سلام خانوم. احوالش را پرسیدم و او خدا را شکر کرد و گفت خوبم. من که دورا دور از اوضاع امیر محمد شنیده بودم، سرگذشتش بیشتر توجه ام را جلب کرد.
پرسیدم امیر محمد کلاس چندمی؟ و او بدون وقفه گفت کلاس سوم. مدرسه را دوست داری؟ امیر محمد کمی سکوت کرد و گفت: بله خانم فقط ... پرسیدم فقط چی؟ گفت: خانم ما مدرسه رو دوست داریم اما بعضی وقت ها کارها و حرف های بچه ها مرا اذیت می کند.
از او پرسیدم پسر گلم مگر بچه ها چه کارهایی می کنند که موجب آزار و اذیت تو می شود؟ و او ادامه داد: خانم الان بچه ها خیلی بهتر شده اند اما روزهای اولی که به مدرسه می رفتم بچه ها از من می ترسیدند، امیر محمد سکوت کرد و من هم!
خواستم دوباره او را برای صحبت کردن سر شوق بیاورم، پرسیدم پسرم معدل امسالت چند شد؟ امیر محمد گفت: 20، گفتم به به پس پسر زرنگی هستی و او ادامه داد: بله خانم ما خیلی دوست داریم درس بخوانیم ولی بعضی وقت ها دلم نمی خواهد به مدرسه بروم.
از او پرسیدم چرا؟ گفت: خانم من مشکل پوستی دارم، امیر محمد دوباره سکوت کرد. من از بیماری پوستی امیر محمد تا حد زیادی اطلاع داشتم ولی این بار خواستم از زبان امیر محمد بشنوم، پسر گلم مشکلت چیه؟ او جواب داد: خانم از بچگی یک روز در میان پوست بدنم می افتد برای همین خیلی درد و سوزش دارم. پوستم خیلی احساس خارش دارد اگر هر ساعت به پوستم کرم نزنم پوستم خشک و ترک ترک می شود و بیشتر می سوزد.
پسرک آهی کشید و گفت: الان مشکل من برای همکلاسی هایم کمی جا افتاده ولی اوایلی که به مدرسه رفته بودم، خیلی اذیت شدم. اون روزها خیلی سخت بود هیچکدام از بچه ها نمی خواستند کنار من بنشینند حتی مرا مسخره می کردند. حتی مادر همکلاسی هایم می آمدند و از معلم می خواستند که بچه هایشان را از کنار من جابجا کند و به جایی دیگر از کلاس ببرند.
امیر محمد افزود: روزهای اول فقط گریه می کردم، چند روزی هم مادرم در مدرسه کنارم ماند اما کم کم با حرف های معلم، پدر و مادرم، بچه ها و خانواده هایشان متوجه شدند که آنها از من این بیماری را نمی گیرند بعد از آن کم کم بچه ها مرا پذیرفتند.
از امیرمحمد پرسیدم چه آرزویی داری؟ گفت: خانم از خدا می خوام خوب بشم، از خدا می خوام، خونه دار بشیم، کرایه خونه ندهیم به جاش بتونیم پماد بگیرم تا پوستم رو هر ساعت کرم بزنم تا پوستم خشک و زشت نباشه و تو مدرسه بچه ها با هم خوب باشند!
او می گوید: وقتی به پوستم کرم می زنم تا نیم ساعت خوب هستم ولی دوباره پوستم خشک و ترک ترک می شود و می سوزد و باز هم باید کرم بزنم. بعضی وقت ها که پدرم پول ندارد برایم کرم بخرد، مادرم بدنم را با وازلین چرب می کند، اما اینطوری بدنم برای مدت زیادی چرب نمی ماند و چند دقیقه بعد شروع به سوختن می کند. برای مادرم ناراحتم چون وقتی بدنم را کرم می زند و من ناله می کنم، غصه می خورد و بعضی وقت ها هم آرام اشک می ریزد!

*دلم برای مادرم می سوزد
وی ادامه داد: دلم برای مادرم می سوزد وقتی به خاطر دردهای من گریه می کند دلم می خواهد زودتر خوب شوم. همیشه اشک هایش را پاک می کنم و او را می بوسم و به او می گویم، مادر گریه نکن اگه خدا بخواهد زود خوب می شوم.
از امیر محمد پرسیدم دلت می خواهد در آینده چه کاره شوی؟ و او بدون آنکه فکر کند گفت دلم می خواهد دکتر پوست بشوم، خودم را درمان کنم، خوب درس می خوانم درس خواندن خیلی خوبه.
امیر محمد می گوید: من به خاطر همه زحماتی که پدر و مادرم می کشند از آن ها تشکر می کنم من می خواهم وقتی بزرگ شدم برایشان زحمت بکشم.
پرسیدم چطور می خواهی زحمت بکشی؟ و او گفت: برای پدر و مادرم خونه درست می کنم، می برمشان پیش امام رضا (ع)، حتی آنها را می برم مسافرت.
امیر محمد ادامه داد: خانم می دونید من آرزو دارم برم زیارت امام رضا (ع) برم از امام رضا بخوام منو شفا بده که خوب بشم، دلم می خواد بچه ها وقتی منو می بینند از من نترسند و باهام بازی کنند.
پسرک که از عمق وجود و با دردهایش سخن می گفت، افزود: کمتر می توانم به کوچه یا خیابان بروم زیرا بیشتر وقت ها به خاطر سوزش پوستم باید به پوستم کرم بزنم و جلوی کولر در خانه بمانم.
وی می گوید: زمانی که مدرسه هم می روم از کلاس بیرون نمی آیم، بعضی وقت ها مادرم میاد تو مدرسه بدنم را چرب می کند.

*دوست دارم خدا کمکم کند
از او پرسیدم از مردم یا مسوولان چه می خواهی، و امیر محمد گفت: دوست ندارم مزاحم مردم بشوم، نمی خواهم کسی به خاطر من به زحمت بیفتد، یعنی نمی خواهم کسی کمکم کند، دوست دارم خدا کمکم کند!
امیر محمد با وجود اینکه پزشکان طبق گفته پدر و مادرش آنها را از درمان قطعی فرزندشان نا امید کرده اند باز هم همچنان امیدوار و چشم به راه ایستاده و در برابر دردهایش که عمق جان و استخوانش را می سوزانند مقاومت می کند.

*از امیرمحمد خجالت می کشم
علی سرداری، کارگر شرکتی شهرداری ساکن سیرجان پدر امیر محمد و دارای سه فرزند، دو پسر و یک دختر است.
او می گوید: پسر بزرگم 20 ساله و سرباز است، دخترم هم 15 سال دارد و در کلاس دوم دبیرستان درس می خواند. امیرمحمد فرزند سوم ماست که 9 سال سن دارد و در کلاس سوم دبستان تحصیل می کند.
از پدر امیر محمد خواستم برایمان از بیماری امیر محمد بگوید و وی گفت: امیر محمدم از بیماری 'اکتیوز' یا خشکی شدید پوست رنج می برد.
وی ادامه داد: از روی امیر محمد خجالت می کشم زیرا بعضی وقت ها که نمی توانم درآمد دیگری در ماه داشته باشم مجبور می شویم به جای دارو برای فرزندم وازلین بخریم.
سرداری گفت: درد کشیدن امیر محمد، من و مادر و حتی خواهر و برادرهایش را زجر می دهد اما هزینه ها خرید کرم برای امیر محمد روزانه حدود 40 هزار تومان است.
او افزود: بعد از اینکه امیر محمد به دنیا آمد و ما فرزندمان را در کیسه ای از پوست دیدیم خیلی ترسیدیم ولی بعد از آن برای درمانش هرچه از دستمان بر آمد انجام دادیم. سال های اول ماشین و بعد خانه ام را برای درمان امیر محمد فروختم و پولش را خرج دوا و دکتر او کردیم ولی بعد از مدتی پول هایمان تمام شد و مجبور شدیم هر ماه از کسی مقداری پول قرض بگیریم حالا کرایه خانه هم بر دوشمان سنگینی می کند.
پدر امیرمحمد گفت: مدتی بعد برای اینکه قرض مردم را بدهیم و اندکی از هزینه های درمان فرزندم را تامین کنیم از بانک وام گرفتم ولی حالا در پرداختن اقساط وام هم مانده ایم.
وی گفت: به امید اینکه پسرم از این دردها نجات پیدا می کند و درمان می شود، دار و ندارمان را فروختیم، اما بعدها دکترها گفتند که فرزندم خوب نمی شود.
وی می گوید: حالا ما در خانه اجاره ای 60 متری زندگی می کنیم و ماهانه باید 400 هزار تومان کرایه خانه بدهیم و این هم مشکل دیگری بر مشکلاتمان افزوده است.
پدر امیر محمد گفت: زندگی خیلی برایم مشکل شده، همسرم هم که خانه دار است مشکل قلبی دارد و باید جراحی شود ولی هنوز به خاطر مشکل امیرمحمد نتوانسته ام او را برای جراحی به بیمارستان ببرم.
وی ادامه داد: بچه ها فرزندم را برای بازی قبول نمی کنند او هم از رفتن بین جمع بچه ها راضی نیست. بعضی از مردم که امیرمحمد را می بینند از ترس اینکه بیماری فرزندم واگیردار باشد از ما دوری می کنند و اجازه نمی دهند بچه هایشان با امیرمحمد بازی کنند.
وی گفت: برای ثبت نام امیرمحمد در مدرسه هم ما دچار مشکلات فراوانی شدیم مدرسه هایی که نزدیک محل سکونتمان بودند از ثبت نام امیر محمد امتناع کردند و ما مجبور شدیم او را در مدرسه ای دورتر که بیشتر شاگردانش افاغنه بودند ثبت نام کنیم.
سرداری افزود: پدر و مادرها به حضور امیر محمد در مدرسه و کلاس اعتراض می کردند و ما مجبور شدیم صندلی دور از بقیه برای امیر محمد بگذاریم.
وی گفت: حالا امیرمحمد در مدرسه دو دوست دارد.
پدر امیرمحمد فرزندش را بسیار با ذکاوت و باهوش معرفی می کند و می گوید: خدا هوش و استعداد را از فرزندم دریغ نکرده است.
وی گفت: چند ماهی است که پلک های چشم امیرمحمد به خاطر خشکی زیاد پوستش به دو طرف برگشته اند و دکترها می گویند برای رفع این مشکل باید جراحی شود و بعد از آن هر ماه باید او را به تهران ببریم تا به قول دکترها حدود 50 درصد درمان شود.

*استمداد از خیرین
وی از خیرین و مردم نوعدوست خواست برای درمان فرزندش او را یاری کنند و افزود: من حتی شرمنده پسر بزرگم هستم او در شهر دیگری سرباز است و من نمی توانم برایش پولی بفرستم.

*تولد یک نوزارد در پیله ای از پوست
فاطمه ارجمند مادر امیر محمد هم می گوید: زمانی که امیرمحمد به دنیا آمد شوک بزرگی به من و خانواده ام وارد شد. به دلیل مشکلاتی که داشتم باید سزارین می شدم وقتی که به هوش آمدم سراغ فرزندم را گرفتم، چندی بعد پرستار امیرمحمدم را در حالی که لابه لای پارچه ای پیچیده شده بود برایم آورد.پرستار در حالی که فرزندم را در آغوش داشت با صحبت هایش سعی می کرد مرا متوجه مشکل امیر محمد کند. او ادامه داد: بعضی از بچه ها این مشکل را دارند و کم کم مشکل شان برطرف می شود.
نفسم به شماره افتاده بود با عجله از پرستار پرسیدم مگر فرزندم مشکلی دارد؟ پرستار گفت نه مشکل خاصی ندارد فقط یک لایه پوست روی بدن فرزند شما کشیده شده که باید برای درمانش با پزشک مشورت کنید.
دنیا پیش چشمانم تیره و تار شد، دستم برای گرفتن فرزندم جلو نمی رفت، با زحمت دستم را به سمت پرستار بردم و فرزندم را در آغوش کشیدم، نمی دانم چه زمانی طول کشید تا به خودم جرات دادم که پارچه را از روی صورت فرزندم کنار بزنم ولی این را خوب خاطر دارم، چیزی که آن روز من دیدم صحنه ای تکان دهنده بود که هرگز فراموشم نمی شود.
وی گفت: خدای من از بچه چیزی پیدا نبود، فرزندم در لایه ای از پوست مانند پیله پیچیده شده بود، خیلی ترسیده بودم چه اتفاقی می افتاد این چه روزگاری است، چرا؟!!!
آن روز اشک ریختم و ناله زدم، نمی دانستم این چه مصیبتی است که به سرم آمده تا آن زمان چیزی در مورد چنین بیماری نشنیده بودم، برایم سخت و دشوار بود.
تشخیص سر و بدن فرزندم در این پیله خیلی دشوار بود فقط زمانی که گریه می کرد دهانش را می دیدم.
با کمک پرستار و مادرم پوسته را با دستمال از جلوی دهان و بینی اش که به اندازه سوراخی کوچک باز شده بود پاک کردیم و بعد از آن برای اولین بار طفل معصومم را در آغوش گرفتم و شیر دادم.
پیله و پوسته ای که دور فرزندم پیچیده شده بود کم کم هوا خورد شکافت و بدن نحیف و نازکش نمایان شد. وقتی که پوسته اطراف بدن فرزندم درآمد خوشحال شدیم اما کمی بعد پوست بدنش خشک و ترک ترک شد.

*کسی برای دیدن فرزندم نمی آمد
آن روزها خیلی سخت گذشت، کسی برای دیدن فرزندم به خانه ما نمی آمد و ما هر روز او را که حالا امیرمحمد نام گذارده بودیم از این دکتر به آن دکتر می بردیم. کار هر شب و روزم گریه شده بود یکی از دکترهای سیرجان به ما گفت امیرمحمد بعد از 10 روز می میرد ما هم باور کردیم و دیگر او را به دکتر نشان نمی دادیم و فقط برایش دعا می کردیم و غصه می خوردیم.
فرزندم با خواست خدا زنده ماند و ما بعدها امیرمحمد را بارها به پزشکان مختلف در کرمان و تهران و شیراز نشان دادیم اما هرگز بیماری فرزندم درمان نشد.
دکترها می گویند برای اینکه خشکی به اندام های داخلی بدن امیرمحمد نفوذ نکند باید به او رسیگی کنیم.
*درد امیرمحمد مرا ذره ذره آب می کند
مادر امیر محمد گفت: فرزندم خیلی درد می کشد و این مرا ذره ذره آب می کند. بدن امیرمحمد یک روز در میان پوست می سازد و روز بعد پوست بدنش می ریزد و کمی بعد تمام پوست بدنش ترک می خورد. اگر پول داشتیم و می توانستیم هر ماه او را به تهران ببریم به گفته دکترها خیلی بهتر می شد اما متاسفانه ما در تامین هزینه های جزئی درمان امیرمحمد هم مانده ایم.
این مادر دردمند گفت: من از مردم و مسوولان می خواهم کمکمان کنند تا دیگر شاهد درد کشیدن فرزندم نباشم. از وقتی امیرمحمد به دنیا آمده شب و روز ندارم، شب ها تا صبح اذیت می شود، بدنش را چرب می کنم و او را روبروی کولر می خوابانم.
ارجمند می گوید: هیچگاه از خدا برای این مشکل گله نکردم زیرا معتقدم این امتحان خدا بوده، فقط امیدوارم فرزندم سلامتی اش را به دست آورد و ما هم از این امتحان سربلند بیرون بیاییم!
وی افزود: امیر محمد شب احیا با من به مسجد آمد تا برای خوب شدنش دعا کند او آن شب درس بزرگی به من داد چون بیشتر نگران من و پدرش است.

گزارش از نجمه حسنی