از زندان تا زندگی

روایت‌هایی از امید در مراکز درمان

کد خبر: ۸۲۹۳۲۷

تاریخ: ۰۱ دی ۱۴۰۴ - ۱۰:۵۳

به گزارش ایران اکونومیست، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: نخستین مرکز تحقیقات ایدز در ایران در سال ۱۳۸۴ با هدف انجام تحقیقات تخصصی و فراهم کردن پشتوانه علمی برای کنترل دارویی آغاز به کار کرد.

در سال‌های اخیر پیشرفت‌های قابل توجهی در درمان HIV صورت گرفته است. این پیشرفت و دانش به روز در مورد اچ آی وی و اپیدمیولوژی عفونت آن،به علت مشاوره HIV است. یعنی به قدری علم پیشرفت کرده است که افراد می‌توانند با ظهور درمان‌های جدید، با این بیماری زندگی کنند و در حال درمان نیز باشند.

مراکز مشاوره بیماری‌های رفتاری در سراسر کشور تحت پوشش دانشگاه‌های علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی است. فعالیت این مراکز در زمینه ایدز و بیماری‌های آمیزشی است. آموزش، مشاوره و آزمایش رایگان به منظور تشخیص اچ‌ای وی، خدمات کاهش آسیب‌های ناشی از اعتیاد (توزیع سرنگ، سوزن) از جمله خدماتی است که در این مراکز ارائه می‌گردد.

در همین راستا با چند تن از مسئولان و بیماران مبتلا به ایدز در مورد این مرکز و نحوه فعالیت آن گفتگویی داشته است

اولین مرکز تحقیقات ایدز

لادن عباسیان فوق تخصص بیماری‌های عفونی، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران و رئیس مرکز تحقیقات ایدز ایران گفت: نخستین مرکز تحقیقات ایدز در ایران در سال ۱۳۸۴ که در بیمارستان امام خمینی تهران مستقر است، با هدف انجام تحقیقات تخصصی و فراهم کردن پشتوانه علمی برای کنترل دارویی، حمایت‌های درمانی و برنامه‌های پیشگیری آغاز به کار کرد. رسالت اصلی این مرکز، تولید شواهد علمی برای پایش و مدیریت وضعیت بیماران و همچنین کمک به سایر مراکز تحقیقاتی مرتبط در کشور است.

وی ادامه داد: در کنار این مرکز، مراکز مشاوره و درمان HIV نیز وظیفه ارائه خدمات درمانی و حمایت‌های روان‌شناختی به بیماران را بر عهده دارند. درمان این بیماری عمدتاً بر پایه داروهای خوراکی است؛ به‌طوری‌که بیمار روزانه یک تا سه قرص مصرف می‌کند. طی سال‌های اخیر، قرص‌های ترکیبی در ایران عرضه شده که به بیمار امکان می‌دهد به‌جای چند قرص، تنها یک قرص در روز استفاده کند. این داروها عوارض قابل‌توجهی ندارند و می‌توانند در مدت کوتاهی ویروس HIV را سرکوب کنند. هرچند در برخی کشورها داروهای تزریقی دوره‌ای نیز ارائه می‌شود، اما در ایران فعلاً داروهای خوراکی در دسترس است

پیشگیری از بیماری ایدز

عباسیان اذعان کرد: داروهای ایدز علاوه بر درمان، در پیشگیری از ابتلاء به HIV نیز کاربرد دارند. افرادی که رفتار پرخطر داشته و از وسایل محافظتی استفاده نکرده‌اند، می‌توانند به مراکز مشاوره مراجعه کنند و با مصرف روزانه یک قرص پیشگیری از ابتلاء جلوگیری کنند. حتی اگر فرد طی سه روز گذشته رفتار پرخطر داشته باشد، امکان دریافت داروی پیشگیری و مصرف یک دوره یک‌ماهه برای کاهش احتمال ابتلاء وجود دارد.

وی افزود: درمان HIV یک درمان مادام‌العمر است و بیمار پس از شروع مصرف دارو باید آن را به‌طور مداوم ادامه دهد. اما دوره مصرف دارو در پیشگیری کوتاه‌تر است و بر اساس فاصله زمانی رفتار پرخطر و میزان احتمال ابتلاء تعیین می‌شود.

عباسیان بیان کرد: این مرکز با وجود ساختار دانشگاهی، در چارچوب ساعات اداری فعالیت رسمی دارد؛ هرچند اعضای تیم پژوهشی خارج از ساعات اداری نیز به‌صورت مستمر بخشی از امور پژوهشی را دنبال می‌کنند. شمار پرسنل رسمی مرکز تحقیقات حدود ۱۰ نفر است، اما دامنه همکاری‌ها بسیار گسترده‌تر بوده و محدود به این کادر ثابت نمی‌شود.

وی ادامه داد: علاوه بر نیروهای رسمی، یک گروه بزرگ از متخصصان دانشگاهی و پژوهشگران از دانشگاه‌ها و مراکز مختلف کشور به‌صورت پاره‌وقت با این مرکز همکاری می‌کنند. بخشی از این افراد خارج از ساختار رسمی مرکز هستند و در پروژه‌های مشترک تحقیقاتی مشارکت دارند. به این ترتیب، مجموعه همکاری‌های علمی و بین‌دانشگاهی باعث شده تیم تحقیقاتی مرکز بسیار گسترده‌تر از تعداد نیروی رسمی آن باشد

۲۰ سال فعالیت باشگاه حمایت از مبتلایان اچ‌آی‌وی

نسرین کردی مدیر باشگاه تخصصی حمایت از افراد دارای اچ‌آی‌وی گفت: این باشگاه تخصصی حمایت از افراد دارای اچ‌آی‌وی از سال ۱۳۸۵ فعالیت خود را آغاز کرده و با برگزاری کلاس‌های آموزشی، هنری و حرفه‌آموزی، نقش مهمی در افزایش آگاهی بیماران و تقویت سلامت روان آنان ایفا می‌کند. در این مرکز، شرکت‌کنندگان با ماهیت بیماری، شیوه‌های مراقبت از خود و راه‌های پیشگیری از انتقال آگاهی پیدا می‌کنند تا بتوانند زندگی ایمن و سالم‌تری را ادامه دهند.

کردی اظهار داشت: بر اساس توضیحات مسئولان این باشگاه، تمرکز اصلی فعالیت‌ها بر توانمندسازی افراد، کاهش ترس و انگ اجتماعی و کمک به بازسازی رابطه افراد با خود است. هدف باشگاه این است که بیماران بدانند «اچ‌آی‌وی پایان زندگی نیست» و می‌توان با مدیریت صحیح بیماری، زندگی عادی و فعال داشت.

وی افزود: این باشگاه علاوه بر دوره‌های آموزشی تخصصی درباره بیماری، بخش هنری و واحد حرفه‌آموزی نیز دارد تا افرادی که تمایل دارند زمان بیشتری را در محیط حمایتی مرکز بگذرانند، بتوانند مهارت‌های جدید بیاموزند و برای ورود مؤثرتر به جامعه آماده شوند.

کردی متذکر شد: بسیاری از افراد هنگام اولین مراجعه، با احساس ناامیدی شدید یا حتی افکار خودکشی روبه‌رو هستند، اما پس از آشنایی با خدمات باشگاه و دریافت آموزش‌های لازم، درمی‌یابند که می‌توانند مانند دیگران زندگی کنند و فردی مفید و اثرگذار در جامعه باشند. او تأکید می‌کند که برای ارزیابی میزان تأثیر این فعالیت‌ها بر افزایش پذیرش بیماری و امید به زندگی، باید نظر خود افراد مبتلا را جویا شد؛ با این حال تجربه دو دهه کار نشان می‌دهد که آموزش و حمایت مستمر نقش قابل توجهی در بهبود وضعیت روانی و کیفیت زندگی آنان داشته است.

روایت یک فرد دارای HIV از زندان تا آغاز درمان

یک فرد مبتلا به اچ‌آی‌وی، در روایت خود از سال‌هایی سخت می‌گوید؛ سال‌هایی که با زندان، اعتیاد و بیماری آغاز شد اما با ورود به یک مرکز حمایتی و درمانی، مسیر زندگی‌اش تغییر کرد.

او توضیح می‌دهد که سال ۱۳۷۹ در زندان، به دلیل مصرف مواد و تزریق مشترک، مشکوک به ابتلاء به اچ‌آی‌وی شناخته شد و همان زمان نتیجه آزمایش ابتلای او را تأیید کرد. وی حدود ۱۱ سال در زندان بود و در سال ۱۳۸۴ آزاد شد؛ در حالی که علاوه بر اچ‌آی‌وی به سل نیز مبتلا بود و خود را «یک مرده متحرک» توصیف می‌کند.

این فرد پس از آزادی با حال جسمی بسیار نامناسب وارد باشگاه حمایت از مبتلایان اچ‌آی‌وی شد و از همان زمان روند درمان را آغاز کرد. او می‌گوید: واقعاً نمی‌دانستم دوام می‌آورم یا نه. احساس می‌کردم دیگر قابل اعتماد نیستم و امیدی به زندگی ندارم، اما از وقتی اینجا آمدم درمان گرفتم و امروز زنده بودنم بهترین گواه برای اثر این مرکز است.

به گفته او، حضور در این باشگاه نقطه عطفی در زندگی‌اش بوده است. وی توضیح می‌دهد که از سال ۱۳۸۶ به‌طور جدی درمان را ادامه داده، دوستان جدید پیدا کرده و حتی توانسته شغلی برای خود دست‌وپا کند. او از موفقیت برخی از اعضای دیگر باشگاه می‌گوید؛ کسانی که توانسته‌اند زندگی تازه‌ای بسازند و حتی ازدواج کنند.

این فرد ۵۲ ساله تأکید می‌کند که نگاهش به زندگی در این مرکز تغییر کرده است: احساس می‌کنم سال‌ها در فریزر بودم و هیچ درکی از دنیا نداشتم. اینجا یاد گرفتم چطور نگاه به زندگی را عوض کنم. دوستی واقعی نداشتم، اما حالا خوشحالم که اینجا را پیدا کردم.

او می‌گوید ورودش به این مرکز ابتدا از سر ناچاری و با معرفی بیمارستان بوده، اما نتیجه آن برایش فراتر از انتظار بوده است: الان سالمم، درمانم را منظم می‌گیرم و از اینکه اینجا را پیدا کردم واقعاً خوشحالم

از فلجی ناگهانی تا بهبود وضعیت جسمی و روانی

یک فرد مبتلا به اچ‌آی‌وی می‌گوید حدود هفت تا هشت ماه پیش با بی‌حسی و فلجی پا به بیمارستان منتقل شد؛ وضعیتی که از کمر به پایین او را ناتوان کرده بود. به گفته وی، همان زمان پزشکان پس از انجام آزمایش‌ها اعلام کردند که او به اچ‌آی‌وی مبتلاست.

او درباره لحظه اطلاع از بیماری خود توضیح می‌دهد: وقتی فهمیدم مبتلا هستم، حالم خیلی بد شد. افسردگی شدیدی داشتم و اصلاً نمی‌توانستم شرایط را باور کنم.

این بیمار اکنون تحت درمان قرار دارد و از تغییرات مثبت در روند سلامتی‌اش می‌گوید: الان که دارم درمان می‌گیرم، حالم خیلی بهتر شده. اینجا دوستان زیادی پیدا کردم و دکترها واقعاً کمکم کردند.

به دلیل نبود همراه یا مراقب دائمی، او برای راه رفتن مجبور است با تلاش شخصی پاهایش را حرکت دهد تا توان حرکتی‌اش حفظ شود: کسی نیست کمکم کند راه بروم، برای همین خودم باید پاهایم را حرکت بدهم تا بتوانم دوباره راه بروم.

مرکز خدمات برای بیماران HIV با بیش از ۲۰ سال سابقه

معصومه فرخ آشتیانی سرپرست مرکز مشاوره و متخصص عفونی و فلوشیپ اچ‌آی‌وی گفت: بزرگ‌ترین و نخستین مرکز مشاوره بیماری‌های رفتاری و بیماران اچ‌آی‌وی بیش از ۲۰ سال است که فعالیت خود را آغاز کرده و امروز به‌عنوان یکی از شناخته‌شده‌ترین مراکز تخصصی کشور در حوزه تشخیص، درمان و مشاوره شناخته می‌شود. این مرکز به دلیل خدمات گسترده و رایگان، علاوه بر بیماران بومی، مراجعه‌کنندگان بسیاری از سراسر ایران دارد.

وی اذعان کرد: در این مرکز، بیمارانی که ابتلای آنان به اچ‌آی‌وی تشخیص داده شده، به‌طور مداوم برای ویزیت پزشک متخصص، مشاوره، انجام آزمایش‌های دوره‌ای و دریافت دارو مراجعه می‌کنند. تمامی این خدمات آزمایشگاه و تحویل دارو به صورت کاملاً رایگان ارائه می‌شود.

فرخ آشتیانی تصریح کرد: گروه دیگری از مراجعان نیز افرادی هستند که برای انجام تست تشخیصی، دریافت داروی پیشگیری (پروفیلاکسی) یا مشاوره اولیه به مرکز مراجعه می‌کنند. به دلیل شناخته‌شدن این مجموعه، بیماران حتی از شهرها و استان‌های دیگر نیز برای دریافت خدمات تخصصی به این مرکز مراجعه دارند.

وی در ادامه گفت: مراجعه روزانه بیماران برای تست، مشاوره و خدمات درمانی معمولاً بین ۵۰ تا ۶۰ نفر و بیشتر است. این حجم بالای مراجعه نشان‌دهنده نقش محوری مرکز در شبکه خدمات اچ‌آی‌وی کشور است.

نقش مشاوره در روند درمان و سلامت روان

فرخ آشتیانی توضیح داد: یکی از مهم‌ترین بخش‌های این مرکز، مشاوره تخصصی است. بسیاری از افراد هنگام اطلاع از بیماری دچار شوک، نگرانی شدید و بحران‌های روانی می‌شوند. مشاوران مرکز به بیماران کمک می‌کنند تا مرحله پذیرش بیماری را طی کنند و برای شروع درمان آماده شوند.

وی افزود: پس از آغاز درمان، بیمار باید به‌طور منظم تحت پیگیری باشد. اگر فرد به‌صورت منظم داروی خود را مصرف کند، پس از حدود شش ماه بار ویروسی کاهش می‌یابد و به سطح کنترل‌شده می‌رسد. در این مرحله بیمار می‌تواند طول عمر طبیعی داشته باشد، ازدواج کند و حتی بدون انتقال ویروس به همسر یا فرزند، صاحب فرزند شود.

فرخ آشتیانی خاطر نشان کرد: در حال حاضر این مرکز بیش از ۲ هزار پرونده فعال دارد؛ بیمارانی که به‌طور منظم برای دریافت دارو و پیگیری‌های درمانی مراجعه می‌کنند. مرکز یکی از مهم‌ترین پایگاه‌های ارائه خدمات درمانی و حمایتی به بیماران اچ‌آی‌وی در کشور است.