سن طلایی تشخیص اتیسم، پیش از ۶ سالگی

هزینه‌های سنگین توانبخشی و آموزش این بیماران

مدیرعامل انجمن اتیسم سن طلایی تشخیص این بیماری را قبل از شش سالگی اعلام کرد و در عین حال گفت: بزرگسالان طیف اتیسم در کشور رها شده‌اند و از طرفی هم ۷۰ درصد کودکان و نوجوانان طیف اتیسم به دلیل هزینه‌های سنگین درمانی، توان‌بخشی و آموزشی از درمان صرف نظر می‌کنند.

کد خبر: ۷۹۰۹۶۲

تاریخ: ۲۵ فروردين ۱۴۰۴ - ۱۳:۵۲

به گزارش ایران اکونومیست، سعیده صالح‌غفاری - مدیرعامل انجمن اتیسم ایران در نشست خبری «ماه آگاهی‌بخشی اتیسم» که امروز، ۲۵ فروردین برگزار شد، اظهار کرد: سال ۹۱، انجمن اتیسم در بیمارستان «صارم» تشکیل شد و اکنون وارد دومین دهه زمان تاسیس خود شده است.

وی درباره ماه «آگاهی‌بخشی اتیسم» توضیح داد: ۱۳ فروردین ماه تا ۱۳ اردیبهشت ماه، ماه آگاهی‌بخشی اتیسم نام دارد که برنامه‌های متفاوتی به منظور آگاهی‌بخشی اتیسم در سراسر جهان برگزار می‌شود. شعار «پیشبرد تنوع عصبی و اهداف بر تلاقی میان تنوع» برای طیف اتیسم در سال ۲۰۲۵ در نظر گرفته شده است. اتیسم،نه تنها خانواده‌ها بلکه یک جامعه را درگیر می‌کند. سن طلایی تشخیص اتیسم، پیش از ۶ سالگی است.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با بیان اینکه اتیسم طیف‌های مختلفی دارد، توضیح داد: مقایسه افراد اتیسم با دیگران و حتی مقایسه اتیسمی‌ها با یکدیگر یک کار اشتباه است.

وی درباره وضعیت اتیسم در جهان توضیح داد: میزان اتیسم در سطح جهان، یک به ۳۶ است اما آمار دقیقی درباره این اختلال در کشور وجود ندارد.

صالح‌غفاری درباره ضرورت آموزش برای خانواده‌های طیف اتیسم اظهار کرد: خانواده‌های افراد طیف اتیسم به یک نقشه راه نیاز دارند تا از این نقشه راه برای مواجهه با فرزندان طیف اتیسم خود استفاده کنند.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: بزرگسالان طیف اتیسم در کشور رها شده‌اند و ۷۰ درصد کودکان و نوجوان طیف اتیسم  به دلیل هزینه‌های سنگین درمانی توان‌بخشی و آموزشی از درمان صرف نظر می‌کنند.

وی با بیان اینکه ۲۴ سازمان در راستای طیف اتیسم فعالیت می‌کنند، گفت: سند ملی طیف اتیسم تدوین شده و برنامه‌های اقدام مشترک در کانون توجه دولت‌های سیزدهم و چهاردهم قرار گرفته است.

سهیل جعفرصالحی - مدیرکل سلامت شهرداری تهران نیز در این نشست گفت: با شیوع فزاینده اتیسم در جهان روبرو هستیم اما علت این موضوع مشخص نیست. اتیسم، یک چالش فرهنگی و اجتماعی است و منفعل بودن در مواجهه با این اختلال می‌تواند سبب افزایش مشکلات و چالش‌های اتیسم شود.

وی با بیان اینکه شهرداری یک نهاد فرهنگی و اجتماعی است، اظهار کرد: مناسب‌سازی «کالبدی» و «فرهنگی» را در دستور کار قرار داده‌ایم و مناسب‌سازی فرهنگی برای ما از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است. زمین بازی کودکان اتیسم در بوستان نهج‌البلاغه را ایجاد کرده‌ایم و یک زمین بازی برای کودکان اتیسم در بوستان «پرنیان» تا پایان سال ایجاد می‌شود. آموزش رانندگان تاکسی، اتوبوس و راهبران مترو برای مواجهه با کودکان اتیسم از دیگر اقدامات شهرداری است.

سینا توکلی - معاون آموزشی انجمن اتیسم ایران نیز در این نشست اظهار کرد: انجمن اتیسم، ۹هزار و ۴۳ عضو دارد که از این تعداد۷۲۰۰ نفر مرد و حدود ۱۸۰۰ نفر نیز زن هستند. بیش از ۲۵۰ خانواده افراد عضو انجمن اتیسم ایران در استان تهران سکونت دارند.

وی درباره مشکلات افراد طیف اتیسم توضیح داد: ۲۲۰۰ نفر از اعضای انجمن اتیسم ایران از پوشک بزرگسال استفاده می‌کنند. حدود ۲۰ درصد اعضای انجمن نیز قدرت تکلم ندارند. خوشبختانه، ۱۵۰۰ نفر نیز از اعضای انجمن در مدارس عالی تحصیل کرده‌اند یا مشغول به تحصیل هستند.

توکلی با انتقاد از قیمت داروهای ضدتشنج گفت: قیمت داروها به شدت گران شده و این در حالی است که افراد طیف اتیسم به داروی ضدتشنج نیاز دارند؛ بطوری که ۲۲۰۰ نفر از اعضای انجمن درگیر تشنج هستند.

وی با بیان اینکه آمار دقیقی درباره اتیسم‌ها وجود ندارد، گفت: برآوردها حاکی از آن است که ۴۰هزار نفر به اتیسم مبتلا باشند. علت اتیسم نامشخص است. بیش از ۲۵۰ خانواده در کشور بیش از ۲ فرزند طیف اتیسم دارند. چرا برنامه غربالگری طیف اتیسم که طی ۲ سال گذشته در استان اصفهان و همدان به صورت پایلوت انجام شد، ادامه نیافت؟

در ادامه میری - مدیر مطالبه‌گری انجمن اتیسم ایران نیز اظهار کرد: پوشش بیمه‌ای خدمات توان‌بخشی مناسب نیست، به طور مثال، ۶۱ موسسه توان‌بخشی تحت پوشش تامین اجتماعی قرار دارند.

وی درباره برگزاری دوره‌های آموزشی گفت: انجمن اتیسم ایران با همکاری وزارت بهداشت و همچنین سازمان اورژانس کشور دوره‌های آموزشی را برگزار کرده که این دوره‌ها امتیاز بازآموزی دارد.

میری توضیح داد: سامانه بانک اطلاعاتی اعضای انجمن را ایجاد کرده‌ایم تا در صورت گم‌شدن افراد طیف اتیسم، پلیس از اطلاعات این سامانه استفاده کند. مشکلی در زمینه افراد کمتر از ۱۴ سال وجود دارد، چرا که شناسنامه این افراد عکس‌دار نیست و در سامانه ثبت احوال کشور ثبت نشده است. انجمن در این زمینه با پلیس+۱۰ وارد مذاکره شده تا اطلاعات این افراد در سامانه آنها ثبت شود.