ایجاد شبکه ملی اوتیسم

زمان طلایی تشخیص بیماری را از دست ندهیم

اوتیسم یک اختلال رشدی عصبی است که اوایل کودکی خود را نشان می‌دهد، اگر به موقع تشخیص داده شود می توان علائم را تا حدود زیادی کنترل و کیفیت زندگی فرد مبتلا را افزایش داد، در این میان نقش والدین از اهمیت زیادی برخودار است، تشخیص زودهنگام، مداخلات مناسب و افزایش آگاهی تخصصی و عمومی کلید موفقیت افراد دارای اوتیسم است.

کد خبر: ۷۷۶۹۱۷

تاریخ: ۲۷ دی ۱۴۰۳ - ۲۰:۰۴

گروه جامعه ایران اکونومیست - با هزاران امید فرزند تازه به دنیا آمده اش را در آغوش می کشد، برایش دنیایی زیبا با آرزوهای قشنگ تصور می کند، راه رفتن، درس و مدرسه، دانشگاه ، شغل مناسب، ازدواج و بچه دار شدن در کنار سلامتی را برای کودک دلبندش آرزو می کند، اینها نهایت خواسته هر والدینی است، به امید اینکه اولین گام هایش را بردارد و اولین کلمات را با لهجه ای دلنشین و کودکانه به زبان آورد؛ شب ها نمی خوابد و روزها در تلاش است، کودکش روز به روز بزرگ و بزرگ تر می شود، اما یک روز در یک لحظه به رفتار کودکش شک می کند؛ با خود می گوید باید الان دیگر بهتر راه برود، کلمات بیشتری باید بر زبان بیاورد، محیط اطرافش را باید بهتر درک کند، گویی یک جای کار می لنگد.

ناگهان دنیا سرش خراب می شود، سخنان دکتر مانند پتکی بر سرش فرود می آید و همچون ناقوسی در سرش زنگ می زند، اوتیسم را برای اولین بار از دکتری می شنود که مات و مبهوت به دهانش خیره شده بود، فرزند شما دارای اوتیسم است، این یعنی چی؟ گیج است، می پرسد یعنی کودک من با دیگر کودکان فرق می کند؟ به تکاپو می افتد ، جست وجو می کند، به دانش خود اضافه می کند، بعد از یک دوره التهاب می فهمد که نباید تا این اندازه نگران باشد، باید آرامش خود و خانواده را حفظ کند، تشخیص به موقع و آموزش درست به کودکش کمک می کند که مانند دیگران زندگی کند.

شاید این حال و احوال پدران و مادران زیادی باشد که برای اولین بار می فهمند که فرزندشان دارای اختلال اوتیسم است، متخصصان معتقدند که جای نگرانی نیست، اگر به موقع تشخیص داده شود کودک دارای اوتیسم می تواند مانند هر کودک دیگری وارد جامعه شود و به زندگی اجتماعی خود ادامه دهد، مساله مهم از دست ندادن زمان طلایی تشخیص و شروع درمان است که در اینجا نقش والدین از اهمیت بسیار زیادی برخوردار است.

بر اساس آمارهای اعلام شده میزان ابتلا به اوتیسم در پسران چهار برابر دختران است که تاکنون علت اصلی بروز این اختلال مشخص نشده است، از هر ۱۰۰ کودک ایرانی ، یک کودک دچار اوتیسم است، اوتیسم یک نوع اختلال عصب رشدی به شمار می رود، به این معنی که بخش‌های مختلف مغز نمی‌تواند، ارتباط خوب و مؤثری با هم برقرار کند، فرد مبتلا به اوتیسم دنیا را به شکل دیگری می‌بیند، می‌شنود و احساس می‌کند، نمی‌تواند با دنیای عادی انسان ها ارتباط برقرار کند، به همین خاطر دچار درخودماندگی، گوشه گیری و انزوا می‌شود.

بیشتر بخوانید

۳۳ بیمار اوتیسم در زنجان از خدمات توانبخشی استفاده می‌کنند

بیماری ناشناخته اوتیسم نیازمند آگاه‌سازی جامعه

ضرورت تدوین قوانین حمایتی برای مادران دارای فرزندان اوتیسم

افزایش افراد مبتلا به اوتیسم و ضرورت سیاست‌گذاری‌ برای حمایت تمام عمر

افزایش اختلالات اوتیسم در میان کودکان ایرانی/ تشخیص زودهنگام ضروری است

پرداخت حق پرستاری برای افراد با اختلال طیف اوتیسم شدید و خیلی شدید

متخصصان معتقدند استفاده زیاد از ابزار دیجیتال به خصوص تلفن همراه، کاهش روابط اجتماعی میان کودکان و آپارتمان نشینی اختلالات گفتار درمانی و اوتیسم را در کشور افزایش داده است.

در این راستا شبکه ملی پیشگیری از بیماری‌های غیرواگیر، موسسه خیریه کودکان اوتیسم استان قم و با مشارکت دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی، سازمان نظام پزشکی، سازمان حفاظت محیط زیست، سازمان بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی «همایش ملی اوتیسم، چالش‌ها و راهکارها» را امروز پنج شنبه ۲۷ دی ماه در سالن شهدای همایش‌های سازمان حفاظت از محیط زیست برگزار کرد.

یکی از برنامه‌های دولت حمایت از نهادهای خیریه در موضوع اوتیسم است

دستیار اجتماعی رئیس‌جمهور و رئیس انجمن ایرانی مطالعات فرهنگی و ارتباطات در این همایش گفت: خانواده‌های بچه‌های اوتیسمی، نگرانی‌های زیادی دارند، باید انسان‌هایی که انسانیتِ آن‌ها غلبه می‌کند و برای کار خیر پیشقدم می‌شوند را گرامی بداریم، مانند آقای دکتر مسجدی، کشور مسائل زیادی دارد اما من هرگز ناامید نیستم و مطمئنم این نشست‌ها مثمر ثمر خواهد بود.

علی ربیعی افزود: یک تعریف مشخص برای اوتیسم وجود ندارد، این اختلال دلایل زیستی و ژنتیکی دارد و ما در بخش زیستی می‌توانیم یکسری اقدامات انجام دهیم، تعیین‌کننده‌های اجتماعی در این زمینه بسیار موثر هستند، وضعیت اقتصادی و فقر یکی از مولفه‌های اجتماعی بسیار مهم است که نقش زیادی در بیماری‌ها دارد، تغذیه مادر، شرایط زندگی و دسترسی به خدمات بهداشتی بسیار اهمیت دارند، دولت چهاردهم به بخش بهداشت بسیار اهمیت می‌دهد.

وی تأکید کرد: دیرآگاهی یکی از موضوعاتی است که در مورد بیماری‌های مختلف در کشور ما وجود دارد و پیگیر این موضوع هستیم، حمایت اجتماعی از خانواده بسیار اهمیت دارد زیرا بخشی از درمان همین آرام‌بودن خانواده است، باید خانواده اوتیسم را به آرامش برسانیم و دولت نیز در این باره وظیفه دارد و خوشبختانه خیریه‌ها در این زمینه بسیار کمک می‌کنند و کشور ما وجه انسانی خوبی دارد، یکی از برنامه‌های دولت حمایت از نهادهای خیریه در موضوع اوتیسم است، کار خیریه اثر روحی و روانی دارد و نماد همبستگی اجتماعی است، امنیت روانی بسیار اهمیت دارد و برای خانواده بچه‌های اوتیسم این مورد بسیار مهم است.

دستیار اجتماعی رئیس‌جمهور یادآور شد: موضوع فرهنگ بسیار اهمیت دارد، جامعه نباید از فرد اوتیسم بگریزد، ما باید مدارس ترکیبی ایجاد کنیم تا بچه‌ها بتوانند با هم ارتباط برقرار کنند، باید از اصلاح آموزش و پرورش شروع کنیم تا به حوزه فیلم‌سازی و فیلم‌های خوب در این زمینه برسیم، خانواده‌ها باید تشکل‌های بیشتری تشکیل دهند و این تشکل‌ها درخصوص مطالبات خانواده‌ها بسیار موثر است.

یک صدای واحد هستیم/ نه به عوامل بیماری‌ها

رئیس هیئت‌ مدیره شبکه ملی پیشگیری از بیماری‌های غیر واگیر نیز گفت: ما چهار بیماری اصلی غیرواگیر داریم از جمله بیماری‌های قلبی، سرطان‌ها، بیماری‌های ریوی و دیابت و البته بیماری‌های روانی نیز به لیست اضافه شده است، ۴۱ میلیون نفر در کره خاکی هر سال به دلیل این بیماری‌ها از میان ما می‌روند، این بیماری‌ها دلایل متعددی از جمله عدم تحرک، دخانیات، الکل و آلودگی هوا دارد، باید عدالت اجتماعی و عدالت در سلامت را اجرا کنیم تا آمار این بیماری‌ها کاهش یابد. باید به برخی از این عوامل این بیماری‌ها «نه» بگوییم مانند «نه به دخانیات».

امیر کامران نیکوسخن افزود: تصمیم داریم با یک صدای مشترک مسائل را مطرح کنیم و پیش رویم، همه ما یک صدا داریم در واقع بسیاری از بیماری‌هایی که ما درباره آن‌ها صحبت می‌کنیم دلایل یکسان دارند و اگر دست به دست هم دهیم می‌توانیم جلوی این بیماری‌ها را بگیریم، انجمن‌های زیادی در حال فعالیت در زمینه اوتیسم هستند و از همه دعوت می‌کنم به ما بپیوندید تا دست به دست هم دهیم و کارها را بهتر جلو ببریم.

وی تاکید داشت: شبکه ما کمیته‌های مختلفی دارند و این کمیته‌ها کمک می‌کنند ما نقشه راهبردی شبکه را به مرحله اجرا برسانیم، شبکه به صورت مرتب کارگاه‌های آموزشی برگزار می‌کند، شبکه ما پروژه‌های مختلفی دارد از جمله پروژه پاد، پروژه بعدی شبکه مدرسه سلامت‌یار است و این مدرسه با این شعار است که من مبتلا به بیماری غیر واگیر نمی‌شوم این طرح را اجرا می‌کند و این طرح تا امروز در چند مدرسه در شمال شهر تهران اجرا شده است.

وضعیت افراد مبتلا به اوتیسم با تشخیصِ زودهنگام بهبود می‌یابد

در ادامه دبیر علمی همایش گفت: اوتیسم یک اختلال رشدی عصبی است که در اوایل کودکی خود را نشان می‌دهد، اختلالی است برای تمام عمر یعنی فرد در تمام عمر دارای علائم اوتیسم است، در کشور ما بر روی یک مقطع خاصی از اوتیسم تأکید داریم آن هم ۵ سالگی تا اوایل نوجوانی و دلیل آن تشخیص زودهنگام این اختلال است چون در کشور ما خدمات برای یک گروه خاص است و بقیه گروه‌ها فراموش می‌شوند به همین دلیل ما روی تشخیصِ به‌هنگام تأکید داریم، علائم در کودکی ظهور می‌کند و اگر به موقع تشخیص داده شود می‌توانیم این علائم را تا حدودی کنترل کنیم و کیفیت زندگی این افراد افزایش پیدا می‌کند.

سیدعلی صمدی افزود: برنامه‌ریزی در بیشتر کشورها بر روی تشخیص زودهنگام این اختلال است زیرا هزینۀ این روش نیز کمتر است، وقتی اختلال از ابتدا تشخیص داده می‌شود و روند کنترل آن از خانه فرد شروع می‌شود دیگر نیازی نیست در بزرگسالی هزینه‌های زیاد انجام دهد، بهتر است زیر پنج سالگی مداخلات انجام شود زیرا رده سنی یک سن طلایی است و خیلی موثر است.

وی تأکید کرد: والدین در تشخیصِ به‌هنگام این بیماری نقش اساسی دارند زیرا اولین کسانی هستند که فرزند را می بینند و علائم را تشخیص می‌دهند، بین زمانی که والدین نگران می‌شوند و تشخیص قطعی می‌دهند یک بازه زمانی ۲ تا ۳ ساله زمان می‌برد، آموزش متخصصان اوتیسم بسیار اهمیت دارد زیرا والدین بعد از اینکه تشخیص دادند بچه دارای اختلال است فوراً به متخصص مراجعه می‌کنند.

دبیر علمی نشست ادامه داد: اوتیسم روبه افزایش نیست بلکه دقت ما در حال افزایش است وگرنه اوتیسم قبلاً نیز وجود داشته است، تشخیص زودهنگام، مداخلات مناسب و افزایش آگاهی تخصصی و عمومی کلید موفقیت افراد دارای اوتیسم است و با رعایت این موارد می‌توانیم به آینده افراد اوتیسم امیدوار باشیم.

۱۴۸ مرکز اوتیسم در کشور

همچنین سرپرست دفتر توانبخشی آموزشی، حرفه‏‌ای و توانپزشکی سازمان بهزیستی کشور گفت: اوتیسم یک اختلال مستمر است اما اگر در ۲ سالِ اول تشخیص دهیم و شناسایی کنیم خیلی تاثیر دارد و وزارت بهداشت در این زمینه بسیار نقش مهمی دارد، نباید خیلی روی اوتیسم مانور بدهیم تا جایی که مردم بترسند بلکه باید زمینه‌های علمی پیشگیری و بهبود مبتلایان به این اختلال را فراهم کنیم، ۱۴۸ مرکز اوتیسم داریم و خدمات غربالگری را نیز شروع کرده ایم.

زهرا نوع‌پرست افزود: به مراکز کمک‌هزینه می‌دهیم تا سهم هزینه خانواده‌ها کمتر شود و کمکی به خانواده شود، همچنین یک سری بسته ها و کتاب به خانواده‌ها اختصاص می‌دهیم، به عنوان سازمان بهزیستی در کنار شما هستیم اما باید برنامه وجود داشته باشد نه اینکه صرفاً به خانواده ها استرس وارد کنیم، باید درست و سریع گام برداریم تا بتوانیم متوازن حرکت کنیم.

ایجاد شبکه ملی اوتیسم

در ادامه این همایش معاون مشارکت‌های اجتماعی سازمان امور اجتماعی کشور گفت: امیدوارم این همایش و همایش هایی از این دست بتوانند راهکاری برای اوتیسم پیدا و گوشه‌ای از مشکلات را حل کنند، از برگزار کنندگان این همایش بسیار تشکر می کنم، بنده تا سال ۱۳۹۴ اصلا با بیماری اوتیسم آشنایی نداشتم، این بیماری علائمی دارد که برای مبتلایان به آن، اجتناب‌ناپذیر است و دست خودشان نیست و نگهداری از این بچه‌ها به فداکاری نیاز دارد.

محسن ولیئی افزود: مهم است که اطرافیان این بچه‌ها با خانوادۀ این بچه‌ها همراهی و همیاری کنند و این نکته بسیار اهمیت دارد، مهم است همه نسبت به این بیماری آگاه شوند و همکاری و همیاری کنند و با این روند می‌توان مشکلات این بچه‌ها را کاهش داد، بچه‌های اوتیسم بسیار توانمند هستند و فقط کافی است شناسایی و تربیت شوند، مربی‌های فداکاری وجود دارد که به خوبی به بچه‌های اوتیسم رسیدگی می‌کنند و آن‌ها را دوست دارند.

ولیئی در ادامه گفت: همۀ ما ماموریت مشخصی داریم و ماموریت عده‌ای از ما این است که به این بچه‌ها رسیدگی کنیم. دولت هم باید با این افراد و مؤسسات همراهی کند و می‌کند. سعی می‌کنیم صدور مجوز را برای موسسات تسهیل کنیم و یکسری برنامه‌ها نیز داریم. سعی می‌کنیم به زودی نسبت به ایجاد شبکه ملی اتیسم اقدام کنیم.

همچنین محمدرضا مسجدی؛ رئیس همایش در این نشست گفت: کشور ما یک سرو گردن از کشورهای منطقه بالاتر است و این به دلیل حضور بانوان کشور ما در حوزه‌های اجتماعی است، آن هم بدون اینکه دعوت ویژه‌ای از آن‌ها صورت گرفته باشد و صرفاً از روی احساس مسئولیت برای آینده این کشور وارد عرصه می‌شوند، این برای ما یک نقطه امید است. امیدوارم دست به دست هم دهیم و از تجربیات هم استفاده و مشکلی را از حوزه اوتیسم حل کنیم.