از ۵۸ ثانیه‌ی تاثیرگذار تا امیدِ دیدار با وزیر فرهنگ!

روز _ داخلی _ خانه: «نوجوان با عصبانیت و به سرعت از اتاق خارج می‌شود و دوان‌دوان به سمت پدر می‌رود و با دست ضربه محکمی به سرِ پدر می‌زند و مجددا در حالی که داد می‌کشد به سمت اتاق‌اش می‌رود. پدر درحالی که می‌خندد به دنبال او می‌رود و می‌گوید: «چیه بابا؟ بذار بوسِت کنم. کی‌ تو رو زده که بابا رو می‌زنی؟». پسر مجددا از اتاق خارج می‌شود و حالا به شدت پدر را در آغوش می‌کشد و با یکدیگر روی مبل می‌نشینند. پدر مدام قربان صدقه او می‌رود و پسر جای ضربه‌ای که به سرِ پدر زده را نوازش می‌کند.»

کد خبر: ۷۴۹۷۳۵

تاریخ: ۰۴ آبان ۱۴۰۳ - ۰۸:۵۲

به گزارش ایران اکونومیست، تمام این جملات شرح صحنه‌ی یک ویدیوی ۵۸ ثانیه‌ای با بازیگرانِ واقعی است که این روزها در فضای مجازی وایرال شده است و افراد با نظراتی که اکثرا حاکی از تقدیر از صبر این پدر است، آن را بازنشر می‌کنند. هرچند این نخستین باری نیست که یک ویدیو از این پدر و پسر منتشر می‌شود.

ابوالفضل یک راننده کامیون و پدر سبحان ۱۸ ساله نوجوان طیف شدید اوتیسم است که مدتی قبل ویدیویی از زندگی آنها در کانکسی پشت کامیون در فضای مجازی دست به دست می‌شد که سرانجام باعث شد تا خیرین با این دو نفر و زندگیِ پر از سختی آنها آشنا شده و به آنها کمک کنند. حالا هم این ویدیوی اخیر مجددا تحسین کاربران فضای مجازی را بابت تمام تلاشِ ۱۸ ساله این پدر برانگیخته است. با این وجود، اما از آنجایی که طبق آمار از هر ۱۵۰ تولد در کشور، یک کودک دچار اختلال اوتیسم به دنیا می‌آید، احتمالا خانواده‌های زیادی هم وجود دارند که با مشکلاتِ این اختلال و مسائل مرتبط با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، اما چون تصاویری از زندگی آنها در فضای مجازی پخش نمی‌شود، کسی هم از آنها خبری ندارد.

اوتیسم یا درخودماندگی، نوعی اختلال رشدی است که با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود و علت اصلی آن هنوز ناشناخته است. یک اختلال که تا همین یک دهه قبل تنها ۲ درصد جامعه درباره آن آگاهی داشتند و در سال‌های اخیر به مدد فرهنگسازی و حضور انجمن اوتیسم در برنامه‌های پرمخاطب آنتنِ صدا و سیما این آمار به حدود ۳۵ درصد رسیده است؛ یعنی چیزی حتی کمتر از نصف جامعه!

بر این اساس هنوز هم افراد طیف اوتیسم و خانواده‌هایشان با چالش‌ها و دغدغه‌های بسیاری مواجه هستند که بخش مهمی از آن با آگاهی‌بخشی به جامعه، انگ‌زدایی از این اختلال و فرهنگ‌سازی موثر توسط نهادی مانند وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی آنهم ذیل تولیدات فرهنگی در بخش‌های مختلف تصویری، تجسمی، نمایشی، سینمایی و ... برطرف خواهد شد، هرچند به گفته سعیده صالح‌ غفاری _ مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران _ این وزارتخانه کمتر به این بخش از وظایف خود در بابِ فرهنگسازی پرداخته است و اعضای انجمنِ مردم‌نهاد اوتیسم امیدوارند امکانِ دیداری با شخصِ وزیر فرهنگ فراهم شود تا بتوانند درباره موضوع مهم «فرهنگسازی» و ابزارهایی که این وزارتخانه برای این امر مهم در اختیار دارد، گفت‌وگو کنند.

امثال سبحان کم نیستند

صالح‌غفاری که معتقد است انتشار فیلم‌هایی مشابه آنچه که پدر سبحان منتشر کرده است می‌تواند به فرهنگ‌سازی درباره اختلال اوتیسم کمک کند، درباره این فیلم به ایران اکونومیست توضیح می‌دهد: فیلمی که اخیرا در فضای مجازی وایرال شده است مربوط به آقای ابوالفضل، پدر سبحان از نوجوانان طیف شدید اوتیسم است که چند وقت قبل هم ویدیوی دیگری از آنها وایرال شد که باعث معروف شدن او و پسرش شد. پدر سبحان با یک کامیون کار می‌کند و از آنجایی که مادرش نیز با آنها زندگی نمی‌کند، سبحان با کامیون پدرش شهر به شهر سفر می‌کرد. بعد از انتشار ویدیوی اول، خیرین و سلبریتی‌های زیادی به‌ویژه از خارج از کشور کمک‌های مالی قابل توجهی به این پدر و پسر کردند.

سبحان و پدرش

او با اشاره به اینکه گاهی اوقات وایرال شدن یک فیلم سببِ شخصی‌شدن فضای کمک‌رسانی‌ها می‌شود، ادامه می‌دهد: مشکل ما یک پدر یا دو پدر نیستند، تعداد زیادی خانواده درگیر با اوتیسم در کشور زندگی می‌کنند که هرکدام هم مشکلاتِ خاص خود را دارند و جامعه و حاکمیت باید به درستی به آنها توجه کنند.

باید برای قضاوت اجتماعی فرهنگسازی کنیم

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران به رفتار ناهنجار سبحان در فیلم اشاره می‌کند و با بیان اینکه بروز هر تغییر در محیط می‌تواند مشکلات رفتاری افراد طیف اوتیسم را چندبرابر کند، می‌گوید: گاهی این مشکلات به حدی زیاد می‌شود که باعث خودزنیِ فرد و حتی آسیب به دیگران می‌شود که کاملا غیرعمد است و نکته مهم این است که متوجه شرایط فرد طیف اوتیسم باشیم. گاهی حتی ممکن است فرد اوتیسم در مواجهه با رایحه یک عطر قرار گیرد که این رایحه باعث مشکلات حسی او شود و باعث رفتاری ناهنجار شود.

او با تاکید بر اینکه رفتارشناسی افراد طیف اوتیسم در محیط زندگی بسیار پیچیده است و به درک بالایی نیاز دارد، ادامه می‌دهد: بخشی از این موضوع به شناخت و فرهنگسازی در جامعه برمیگردد؛ باید مرتب به جامعه گوشزد کنیم که افراد طیف اوتیسم با یک اختلال به دنیا آمده‌اند که شاید در شرایط عادی اصلا مشخص نباشد، اما هر لحظه ممکن است رفتاری را از خود نشان دهند که حتی برای پدر و مادر هم قابل پیش‌بینی نباشد. آموزش آداب اجتماعی به یک فرد طیف اوتیسم اصلا کار راحتی نیست و تمام اینها مواردی است که اکنون نسبت به گذشته پذیرفته شده‌تر است.

صالح‌غفاری معتقد است که دیدگاه خانواده افراد طیف اوتیسم نسبت به این اختلال تغییر کرده و دیگر به این مشکل به چشم یک «انگ اجتماعی» نگاه نمی‌کنند، می‌گوید: هرچند هنوز هم قضاوت اجتماعی وجود دارد و زمان زیادی برای فرهنگسازی در این زمینه لازم است، اما خانواده‌ها نسبت به قبل بیشتر در مرحله پذیرش قرار گرفتند؛ بنابراین احتمالا یک بروشور حاوی اطلاعاتی از اختلال اوتیسم و کارت انجمن اوتیسم را همراه خود دارند تا اگر فرد طیف اوتیسم در مکان‌های عمومی رفتار ناهنجاری از خود بروز داد بتواند به دیگران شرایط را توضیح دهد.

گاهی فقط لازم است نگاه نکنید!

او درباره اینکه در شرایط بروز رفتار ناهنجار توسط فرد طیف اوتیسم جامعه باید چه رفتاری از خود نشان دهد؟ توضیح می‌دهد: نخستین مرحله فقط گذر از واقعه است. مردم باید آگاه باشند که خانواده یک فرد طیف اوتیسم در مرحله اول نیاز به مداخله دیگران ندارند و صرفا باید نظاره‌گر باشند تا خود خانواده چالش را مدیریت کند. در بدترین حالت اگر شرایط اورژانسی پیش بیاید نیز افراد باید از خانواده سوال کنند و بعد اقدام کنند چون خانواده بهتر از هر کسی فرزند را می‌شناسد و هر مداخله‌ بدون هماهنگی ممکن است چالش را بدتر کند. گاهی خانواده تنها نیاز دارد که با خیال راحت و بدون قضاوت و نگاه تند دیگران شرایط را مدیریت کند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران ادامه می‌دهد: یکی از نقاطی که افراد طیف اوتیسم ممکن است دچار مشکلات حسی شود داخل خودرو است، به شکلی که صندلی راننده را تکان دهد، به شیشه‌ها، داشبورد و... دست بزند. حالا فکر کنید در این شرایط داخل تاکسی، خانواده چه شرمی را احساس می‌کند؟ در این موقعیت راننده تنها می‌تواند به آنها اطمینان‌خاطر دهد که اوتیسم را می‌شناسد و شرایط را درک می‌کند. الان اوضاع خیلی بهتر است، اما قدیم‌ها در موارد زیادی راننده، مسافر طیف اوتیسم و خانواده را از خودرو پیاده می‌کردند.

کمک کنید، اما کلی‌نگر باشید!

او درباره تاثیر انتشار فیلم‌هایی مشابه رفتار سبحان (نوجوان طیف شدید اوتیسم) با پدرش در فرهنگسازی و آشنایی جامعه با رفتار افراد دچارِ این اختلال، می‌گوید: زمانی از خانواده‌ها درخواست می‌کردیم برای آگاهی‌رسانی به جامعه در فضاهای عمومی و مجازی فعال باشند و از اینکه ممکن است کسی اوتیسم را نشناسد و آنها را مورد قضاوت قرار دهند، ناراحت نشوند و حالا بعد از حدود ۹ سال شاهد این هستیم که بسیاری از خانواده‌ها با روایت زندگی زیسته خود و یا انتشار عکس‌ها، نگارش کتاب و... تریبون‌هایی برای آگاهی‌بخشی شده‌اند و این یکی از بهترین راه‌های اطلاع‌رسانی است. از سوی دیگر، مردمی که کلیپ‌هایی مشابه آنچه که پدر سبحان منتشر کرده است را می‌بینند، در کنار افزایش آگاهی درباره بیماری، بهتر است به سازمان‌هایی که امکان اتصال کمک‌ها به شبکه‌ای از افراد نیازمند را دارند، کمک کنند. قطعا وقتی خانواده‌ها فیلم‌هایی از لحظاتِ تعامل با فرزند طیف اوتیسم خود منتشر می‌کنند درخواست کمکِ شخصی ندارند، اما مردمِ خیرخواهِ ما دوست دارند به افراد مشخص کمک کنند که این موضوع هم پسندیده است، اما از آنها خواهش می‌کنیم به شکل کلی‌تر به موضوع نگاه کنند و به جریان کلی مربوط به اوتیسم و مشکلات آن کمک کنند تا خانواده‌های بیشتری از کمک‌ها برخوردار شوند.

تشکیل کارگروهی برای فرهنگسازی

صالح‌غفاری با تاکید بر اینکه نهادهای مختلف نیز در فرهنگسازی و اطلاع‌رسانی درباره اختلال اوتیسم وظیفه دارند، ادمه می‌دهد: چند روز قبل جلسه‌ای با آقای عارف _ معاون اول ریاست جمهوری _ داشتیم و تاکید او هم بر لزوم افزایش آگاهی جامعه درباره اختلال اوتیسم بود به شکلی که سازمان صدا و سیما و وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی نقش‌آفرینی بیشتری داشته باشند. قرار است کارگروهی تشکیل شود تا برای امر مهم فرهنگسازی کار کنیم. پس اهمیت نقش‌آفرینی دستگاه‌های مرتبط کاملا واضح و مبرهن است و ما سازمان‌های مردم‌نهاد نیز به طور کامل با تمام ظرفیت‌های خود پای کار می‌آییم.

از رسانه ملی چه انتظاری داریم؟

او ادامه می‌دهد: به واسطه پیگیری‌هایی در انجمن اوتیسم داشتیم، در سال‌های ۹۴ و ۹۵ که بهترین زمان برای فرهنگسازی درباره اوتیسم بود توانستیم با برنامه‌های تلویزیونی پرمخاطبی مانند خندوانه، دورهمی و پس از آن عصرجدید ارتباط بگیریم و اکنون افراد زیادی به واسطه حضور انجمن در همین برنامه‌ها است که اوتیسم را می‌شناسند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم معتقد است که نباید اثرگذاری و نقش رسانه را دست کم گرفت چون مردم حتی در دورافتاده‌ترین نقاط هم می‌توانند از طریق این بستر آگاه شوند و می‌گوید: اما درحال حاضر ارتباط ما به جز با شبکه «سلامت» با سایر بخش‌های صدا و سیما کمتر شده است و این درحالی است که اختلال اوتیسم به شکل فزاینده‌ای در جهان در حال گسترش است و در آینده، سربارِ اقتصادی زیادی برای حاکمیت خواهد داشت و باید افراد نسبت به آن اطلاعات کامل داشته باشند. ما انتظار داریم رسانه ملی در برنامه‌های شب عید و در سریال‌های خاص و مناسبتی که بیننده بیشتری دارند حتی به اندازه یک قسمت به موضوع اوتیسم بپردازند.

به امید دیدارِ وزیر فرهنگ

او با اشاره به اینکه در بخش وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی نیز تاکنون ظرفیتی برای فرهنگسازی شکل نگرفته است، ادامه می‌دهد: صرفا در جشنواره‌های فیلم فجر آنهم به سبب پیگیری انجمن اوتیسم توانستیم با تهیه‌کنندگان، کارگردانان و دبیر جشنواره ارتباط بگیریم. قطعا وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی با توجه به رسالتی که دارد می‌توانند بسیار اثرگذار باشند و ابزارهای گوناگونی که در دست دارد را در اختیار انجمن اوتیسم قرار دهد. امیدواریم به زودی جلسه‌ای با شخص وزیر فرهنگ و معاونین ایشان داشته باشیم.

مدیرعامل انجمن اوتیسم درباره شرایط فعلی فرهنگسازی پیرامون اختلال اوتیسم، توضیح می‌دهد: تا سال ۱۴۰۰ شعارمان درحوزه آگاهی‌بخشی بود، اما از سال ۱۴۰۱ واژه «پذیرش» را هم در کنار آگاهی قرار دادیم تا در گام اول، جامعه اسم اوتیسم را بشناسد و در گام دوم نحوه رفتار و ارتباط با یک فرد طیف اوتیسم را بیاموزد. چشم‌انداز ما تا سال ۱۴۱۵ این است که جامعه‌ای «دوستدار اوتیسم» داشته باشیم.

«فرهنگسازی» سخت‌تر از «معرفی» است

او با اشاره به آماری درباره میزان آگاهی جامعه درباره اوتیسم، می‌گوید: سال ۱۳۹۲ تقریبا ۲ درصد جامعه واژه «اوتیسم» را شنیده بودند، در سال ۱۳۹۶ حدود ۱۵ درصد افراد از این اختلال شناخت داشتند و در سال ۱۴۰۲ حدود ۳۵ درصد جامعه درباره اوتیسم آگاهی داشتند که این اتفاق خوبی است، اما تا ۱۰۰ درصد، راه زیادی باقی مانده است. باید بدانیم که شناخت به تنهایی کافی نیست و کارِ سخت‌تر موضوع فرهنگسازی است که حتی جوامع پیشرفته هم با آن دست و پنجه نرم می‌کنند. یکی از مشکلات این است که گاهی برخی به اشتباه افراد طیف اوتیسم را جزو نابغه‌ها حساب می‌کنند که این به علت اطلاع‌رسانی نادرست در این زمینه است چراکه در بین متولدین طیف اوتیسم شاید ۶ تا ۱۰ درصد آنها در یک موضوع خاص مانند موسیقی، نقاشی و... به یک نبوغ برسند. بنابراین آگاهی غلط‌ به نوعی ناآگاهی است چراکه درصد قابل توجهی از افراد طیف اوتیسم دارای اختلال‌های شدید هستند.

صالح‌غفاری در پایان به برگزاری نمایشگاهی از آثار افراد طیف اوتیسم در خانه هنرمندان اشاره کرد. نمایشگاه «هم‌قصه» از سوم تا نهم آبان ماه به واسطه هنر و تصویر اقدام به آگاهی رسانی درباره اوتیسم می‌کند.