امیرعبداللهیان؛ تنها دیپلماتی که رنج بیماران پروانه‌ای را لمس کرد

بیماران پروانه‌ای (ای بی) سالهاست با رنج بیماری زندگی می‌کنند،‌ زخمی که شهید حسین امیر عبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان آن را از نزدیک لمس کرد، به آلامشان گوش جان سپرد و تلاش کرد تا از سنگینی بار تحریم‌ها بر تامین دارو و پانسمان آنها بکاهد و مرهم دردهایشان باشد.

کد خبر: ۷۰۰۵۷۵

تاریخ: ۰۲ خرداد ۱۴۰۳ - ۱۴:۳۷

گروه جامعه ایران اکونومیست - بیمار پروانه‌ای از زخم‌هایش رنج وصف ناپذیری می‌کشد و به این همه درد و رنج، کمبود فقدان دارو و پانسمان هم اضافه می شود که وضع تحریم‌های ناجوانمردانه مسبب آن است، با این همه دغدغه، آنها نیازمند نگاهی مهربانی و توجه ویژه هستند و دیپلمات شهید حسین امیرعبداللهیان کسی بود که نگاهش را از این بیماران دریغ نکرد و در مجامع بین المللی و رایزنی‌های دیپلماتیک خود از نزدیک پیگیر آنها شد.

قصه ناله پروانه و شکندگی بال‌های ظریف و نحیف این بیماران را همه می‌دانند و باز هم همه می‌دانند که مرهم زخم‌های پروانه‌ها اسیر دست دیو صفتان تحریم سازی شده‌ که احترامی برای حقوق بشر قائل نیستند و با نقض قوانینی که می‌گوید دارو و درمان از تحریم مستثنی است، حیات بیماران پروانه‌ای را به خطر انداخته‌اند.

پروانه که زخم‌هایش می‌سوزد، تنها مرهم دردش پانسمانی است که اسیر تحریم‌های ناجوانمردانه است؛ دلش نیاز به همدلی دارد که غصه‌هایش را بشنود و از غم جانکاهش بکاهد. اما مشکل این است که پانسمان در کشور سوئد تولید می‌شود و قریب ۱۰۰ کشور از این پانسمان استفاده می‌کنند همچنان که بیماران ایرانی طی چند سال گذشته از همین محصول استفاده می کردند اما پس از خروج آمریکا از برجام و برقراری تحریم‌ها، بسیاری از این بیماران به دلیل نرسیدن پانسمان های مخصوص و داروها جان خود را از دست دادند.

در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی»، کودکان پروانه‌ای می‌گویند، چون پوست این بیماران همانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود. زخم‌های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های ویژه، زخم‌های آنها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می رود به حدی که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق تر شدن زخم‌ها از بین رفته و آسیب‌های جبران ناپذیر و حتی در صورت رسیدگی نشدن به زخم‌ها مرگی دردناک را برای کودکان پروانه‌های رقم می‌زند.

آن روزها که پروانه‌ها در ایران به دنبال گوشی شنوا، دستی برای کمک و رساندن صدایشان به گوش جهانیان بودند، وزیر امور خارجه دلسوزانه بسان مرهمی بر درد این کودکان در خانه "ای بی" حضور یافت (۲۷ مهر ۱۴۰۱) از نزدیک با این بیماران دیدار و گفت‌وگو کرد؛ در آن دیدار و موسس خانه ای بی که خود فرزند مبتلا به این بیماری دارد، از وزیر خارجه برای این حضور تشکر کرد؛ او تاید کرد که برای آنها افتخار است که در راس وزارت خارجه فردی انقلابی و با پشتکار فراوان، حضور دارد که با وجود مشلغه فراوان کاری پیگیر رنج این بیماران شده است.

این شهید دیپلمات که دوره وزارت بر دستگاه دیپلماسی کشورمان ثابت کرد همواره حامی مظلومان بوده است، در خانه "ای بی" مانند پدری مهربان و دردآشنا، صمیمانه و دلسوزانه در کنار تک تک بیماران حاضر شد؛ دست محبت برسرشان کشید، دردشان را از نزدیک لمس کرد و قول داد صدایشان را به جهانیان برساند.

این شهید دست نوازش بر سر بیمارانی کشید که در کج خانه ای بی، صدایشان در دنیا طنین نداشت؛ مقابلشان زانو زد با صبر حوصله به حرفایشان گوش داد؛ با طمأنینه درخواست هایشان را برای تامین پانسمان و دارو را شنید؛ با تک تک کودکانی که در این جلسه حضور داشتند، صحبت کرد و آنها را دلداری داد.

PausePlay

% buffered00:00

-02:56

UnmuteMute

Settings

CaptionsDisabledQuality480pSpeedNormal

CaptionsGo back to previous menu

QualityGo back to previous menu
720pHD480pSD360p180p

SpeedGo back to previous menu
0.5×0.75×Normal1.25×1.5×1.75×2×4×

PIPExit fullscreenEnter fullscreenDownload

بیشتر بخوانید

تحریم پانسمان بیماران پروانه‌ای از سوی سوئد؛ دردی ماندگار برای مبتلایان به «ای‌بی»

ایران، دردمند بیش از هزار «پروانه» است

قصه ناله پروانه و مرهمی برای بال‌های زخمی

امیرعبداللهیان: وزارت خارجه امروز تعدادی از مقامات و موسسات غربی را تحریم می‌کند

تحریم مقامات و موسسات غربی بخاطر تحریم بیماران ای بی

امیرعبداللهیان در آن دیدار از اضافه شدن اسامی تعدادی از مقامات و موسسات خارجی که در بحث تحریم‌ها نقش داشتند، در فهرست تحریم‌های وزارت خارجه تا ساعتی دیگر خبر داد؛ این شهید بزرگوار تاکید کرده بود: تاسف و تاثر نفرت ما از عواملی است که در تحریم‌های انسانی و دارویی ملت ما دست دارند. متاسفانه ۱۳۰۰ بیمار پروانه‌ای در کشور وجود دارند که سوئد از دادن پانسمان مخصوص به این بیماران خودداری می کند؛ امروز تحریم‌های یکجانبه به ابزار مدرن برای نقض حقوق بشر تبدیل شده است.

وی با ابراز تاسف از شرایط بیماران "ای بی" و رنج آنها گفته بود: بارها غربی‌ها اعلام کرده‌اند که تحریم‌ها شامل بیماران و دارو نمی‌شود در صورتی که در عمل اینطور نیست.

ایران، دردمند بیش از هزار «پروانه» است

وزیر امور خارجه به دنبال این بازدید از خانه "ای بی " در اینستاگرام نوشت: ایران، دردمند بیش از هزار «پروانه» است، این فرشتگان هر روز مقابل چشم مدعیان حقوق بشر، زجر می‌کشند و پر پر می‌شوند؛ کدامین قلب پاک، عکس‌های این فرشتگان را می‌بیند و شب با خیال راحت سر بر بالین می‌گذارد؟.

امیرعبداللهیان افزود: همه کودکان، حق دارند شب را بدون درد و در آغوش گرم خانواده خود سر کنند، اما کودکان پروانه‌ای حتی از نوازش مهربان مادران و پدران خود محرومند چرا که تن نحیف آنها، حتی توان تحمل نوازش مادرانه را نیز ندارد.

بدن نحیف و شکننده پروانه‌های ایران، نیازمند پانسمان‌ است

وزیر امور خارجه افزود: بدن نحیف و شکننده پروانه‌های ایران، نیازمند پانسمان‌هایی است تا ساعاتی آرامش به آنها هدیه کند، اما این مرهم، سال‌هاست که به‌دلیل تحریم آمریکا و همراهی اروپا از آنها دریغ شده است.

امیر عبداللهیان یادآور شد: آیا وقت آن نرسیده که مصلحان جهان و نیز مدعیان حقوق بشر از خود بپرسند، چه ارتباطی میان شعارهای حقوق بشری و تحریم صادرات پانسمان بیماران «ای‌بی» و یا داروی بیماران خاص به ایران وجود دارد؟ تاریخ از ما خواهد پرسید که در کدام سمت ایستاده ایم، آیا پاسخی خالی از شرم از شرم داریم؟.

بیماری "ای بی" یا "اپیدرمولایزیس بولوزا "یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه این دو لایه می‌شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می‌شود.

بالگرد حامل خادم الرضا (ع) شهید آیت الله سید ابراهیم رئیسی، هشتمین رئیس جمهور اسلامی ایران عصر یکشنبه ۳۰ اردیبهشت ۱۴۰۳ در مسیر بازگشت از مراسم افتتاح سد قیز قلعه‌سی روی رودخانه ارس در مرز مشترک با جمهوری آذربایجان، در محدوده شهرستان ورزقان استان آذربایجان شرقی دچار سانحه شد و در منطقه جنگلی دیزمار بین روستای اوزی و پیر داوود سقوط کرد.

حجت الاسلام آل هاشم نماینده ولی‌فقیه و امام جمعه تبریز، حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه، مالک رحمتی استاندار آذربایجان شرقی، سردار سیدمهدی موسوی فرمانده یگان حفاظت رئیس‌جمهور و سه نفر کادر پروازی، دیگر سرنشینان بالگرد حامل رئیس‌جمهور بودند که همگی به شهادت رسیدند.