خبرهای خوش برای هموفیلی‌ها

کارشناس بیماران هموفیلی وزارت بهداشت برنامه‌های جدید ویژه بیماران هموفیلی را اعلام کرد.

کد خبر: ۵۹۸۵۸

تاریخ: ۰۵ مرداد ۱۳۹۳ - ۱۰:۵۳

دکتر راضیه حنطوش‌زاده در گفت‌وگو با ایسنا، یکی از عوارض و مشکلات اساسی در کودکان هموفیلی را خونریزی‌های مفصلی بویژه در انواع شدید خونریزی‌های خود به خودی خواند و گفت: هموفیلی‌های با سطح فاکتور کمتر از یک درصد، خونریزی‌های مفصلی خود به خودی دارند. بر این اساس باید کودکان از خونریزی مصون باشند تا میزان معلولیت‌هایشان در بزرگسالی کمتر شود.

وی با اشاره به پیگیری‌ها و اقدامات انجام شده در جهت اجرای برنامه "پیشگیری از خونریزی" (پروفیلاکسی) در کودکان هموفیلی A و B کمتر از یک درصد زیر 15 سال، ادامه داد: امسال معاونت دارو با میزان داروی مورد نیاز برای اجرای این برنامه موافقت کرد. برای اجرای این برنامه در سنین زیر 15 سال به حدود 25 تا 30 میلیون واحد فاکتور نیاز بود که موارد مربوط تایید و داروی مورد نیاز وارد شد و مشکلی از این بابت نداریم.

وی در این باره ادامه داد: به این ترتیب طبق برنامه مدون، علمی و جهانی هفته‌ای یک، دو یا سه مرتبه (بسته به شدت بیماری و تعداد خونریزی‌های موجود در سابقه بیمار)، قبل از بروز خونریزی به تزریق فاکتور اقدام می‌شود. بر این اساس بیمار دیگر خونریزی نمی‌کند؛ چرا که گرچه در زمان خونریزی برای بیمار فاکتور تزریق می‌شود اما وقوع خونریزی در مفصل تا زمان قطع آن، اثرات تخریبی خود را بر جای می‌گذارد.

دکتر حنطوش‌زاده افزود: امسال با توجه به امکانات و میزان داروی تهیه شده، توانستیم این برنامه را برای هموفیلی‌های شدید سنین زیر 15آغاز کنیم. به این منظور با ارسال نامه‌ای از دانشگاه‌های علوم پزشکی خواسته شده است تا اسامی بیماران دارای شرایط فوق را به وزارت بهداشت ارسال کنند. پروتکل و دستورالعمل انتخاب بیماران نیز برای دانشگاه‌ها ارسال شده است. پس از ارسال اسامی بیماران از سوی هر یک از دانشگاه‌های علوم پزشکی، آمادگی داریم که طی 48 ساعت داروی مورد نیاز دانشگاه مربوطه را ارسال کنیم.

وی گفت: البته اجرای این برنامه در هر مرکزی منوط به آن است که نام بیمار در سامانه هموفیلی وزارت بهداشت ثبت شده باشد. ثبت بیماران هموفیلی در سامانه مربوطه یکی از مشکلاتی بود که سال‌های گذشته با آن روبرو بودیم، اما خوشبختانه اکنون این کار انجام شده است و حدود هشت هزار بیمار هموفیلی در سامانه مربوطه ثبت شده‌اند و اطلاعات اولیه آنها موجود است.

دکتر حنطوش‌زاده در پاسخ به سوال ایسنا مبنی بر آنکه چه تضمینی وجود دارد که دارو پس از دریافت از سوی بیمار از چرخه مصرف خارج نشود؟ ادامه داد: در این قضیه کانون هموفیلی به عنوان بازوی راست ما عمل می‌کند. در انتخاب‌ موارد نیز آموزش به بیمار و والدین وی و همچنین تعهد بیمار و والدینش را مد نظر قرار می‌دهیم. همچنین اگر احیانا بیماری داروی دریافتی‌اش را مصرف نکند، مشکلات و عوارض مفصلی وی قابل مشاهده خواهد بود. در مجموع به این موضوع با عینک بدبینی نگاه نمی‌کنیم و از حقوق بیماران دفاع می‌کنیم. انتظار آن است که بیماران هم خود برای حقوق‌شان ارزش قائل شوند تا در آینده معلولیت‌های کمتری را در هموفیلی‌ها داشته باشیم.

کارشناس بیماران هموفیلی وزارت بهداشت در ادامه از اقدامات در دست انجام برای نوشتن پروتکل درمان بیماران هموفیل A و B دارای مهارکننده خبر داد و گفت: بدن گروهی از بیماران هموفیلی پس از دریافت چند نوبت از فاکتورهای معمولی بر علیه این فاکتورها آنتی بادی ترشح می‌کند و فاکتور را از بین می‌برد و به این ترتیب خونریزی‌های آنها با این دسته از فاکتورها متوقف نمی‌شود.

وی در این باره ادامه داد: برای این دسته از بیماران نیز درمان موثر وجود دارد که به این منظور نیز نیازمند دارو بودیم. به دنبال اقدامات انجام شده برای این دسته از بیماران، امکان پوشش حدود 50 بیمار در سال جاری فراهم شده است و این موضوع خبر خوبی برای بیماران هموفیل دارای مهارکننده است.

دکتر حنطوش‌زاده در پاسخ به سوال ایسنا درباره تعداد هموفیلی‌های دارای مهارکننده گفت: تعداد زیادی از این بیماران را در کشور داریم. اما از آنجا که بزرگسالان به میزان قابل توجهی فاکتور نیاز دارند، فعلا نتوانسته‌ایم آنها را در این برنامه وارد کنیم. بر این اساس فعلا اجرای این برنامه را از کودکان آغاز می‌کنیم و در صورت پیشرفت برنامه، سال آینده بزرگسالان نیز به این برنامه وارد می‌شوند.