تولد روزانه ۲۰۰ نوزاد دارای تالاسمی

بجای تحقیقات اصولی در ژن‌درمانی به انتشار مقاله بسنده شد!

دبیر ستاد توسعه علوم و فناوری‌های سلول‌های بنیادی معاونت علمی، فناوری و اقتصاد دانش‌بنیان ریاست‌جمهوری، گفت: کشورهایی مانند یونان با مطالعه در حوزه‌های جدید، آمار مبتلایان به تالاسمی را در یک دهه اخیر به صفر رسانده‌اند، ولی در ایران همچنان روزانه ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی متولد می‌شود.

کد خبر: ۵۹۵۷۳۰

تاریخ: ۱۷ اسفند ۱۴۰۱ - ۰۹:۰۴

به گزارش ایران اکونومیست، دکتر امیر علی حمیدیه در هفدهمین کنگره ملی و پنجمین کنگره بین‌المللی ژنتیک، با بیان اینکه علم ژن درمانی از دهه ۷۰ میلادی مطرح شد، ولی به دلیل مشکلات پیش آمده در این حوزه، متوقف شده و فراز و نشیب های فراوانی را پشت سرگذاشته است، افزود: دهه‌های گذشته در بسیاری از کشورها با دید محافظه‌کارانه به این علم برخورد می‌شد، ولی امروزه با توجه به پیشرفت‌های ژن‌درمانی در حوزه‌ بیماری‌های تک‌ژنی و سرطان‌، پژوهشگران امید دارند که این علم جایگزین مناسبی برای درمان آن دسته از بیماری‌هایی شود که تاکنون راهکار جدی برای درمان آنها بدست نیامده است.

وی ادامه داد: با توجه به اینکه فناوری ژن‌درمانی پیشرفت‌ها و تحولاتی در زمینه درمان بیماری‌های تک ژنی، دستورزی‌های ژنی در علاج سرطان‌ها و ویرایش ژنومی ایجاد خواهد کرد، به طور قطع در ۵ سال آینده این فناوری از اهمیت و جایگاه خاصی در بین فناوری‌های موجود  برخوردار خواهد بود. پیشرفت روزافزون این حوزه سبب شده که بسیاری از مراکز علمی برجسته دنیا به انجام فعالیت در این زمینه علاقه‌مند شوند.

حمیدیه با اشاره به پروژه‌های کلان تعریف شده در دنیا برای پیشبرد علوم در این زمینه، بر ضرورت سرعت بخشی وضع قوانین و مطالعه جوانب اخلاقی در این حوزه علمی تاکید کرد و یادآور شد: استقلال علمی به دست آمده از این علم، می‌تواند جمهوری اسلامی ایران را همتراز بسیاری از کشورهای قدرتمند دنیا در حوزه علوم پزشکی و بیولوژیکی قرار دهد.

به گفته وی جهان با سرعت در زمینه ژن درمانی در حال پیشرفت است و ما باید با وجود نخبگان این رشته در کشور، فعالیتمان را در ژن درمانی سرعت بخشیم.

دبیر ستاد توسعه علوم و فناوری‌های سلول‌های بنیادی با تاکید بر اینکه امروزه ژن‌درمانی در صنعت داروسازی به عنوان یک رشته درآمدزا مطرح است، خاطر نشان کرد: کشورهایی مانند یونان با مطالعه در حوزه‌های جدید، آمار مبتلایان به تالاسمی را در یک دهه اخیر به صفر رسانده‌اند و جای تاسف دارد که در این خصوص ما در سالیان اخیر به جای فعالیت اصولی فقط تعداد تالیف مقالات علمی را بالا برده‌ایم.

حمیدیه با تاکید بر اینکه مردم برای درمان فرزندان خود هزینه آزمایش پرداخت می‌کنند، نه برای درج جواب آزمایش در مقالات! اظهار کرد: در ایران همچنان روزانه ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی متولد می‌شود و این در حالی است که مطالعه، درمان و غربالگری تالاسمی در ایتالیا و یونان همزمان شروع شد و این سوال مطرح می‌شود که چرا در کشورهای یونان و ایتالیا آمار کودک متولد با تالاسمی صفر است، ولی در ایران روزانه ۲۰۰ نوزاد تالاسمی متولد می‌شود.

وی اضافه کرد: در سال ۱۳۷۵ بحث غربالگری تالاسمی ماژور و آزمایشات پیش از ازدواج تشخیص زوجین دارای تالاسمی آغاز شد، با گذشت بیش از دو دهه جای تاسف دارد که هنوز با تولد نوزادان دارای تالاسمی مواجه هستیم. در صورتی که برنامه‌ریزی این بود که یک دهه بعد از آغاز طرح آمار نوزادان متولدشده تالاسمی به صفر برسد.

دبیر ستاد توسعه علوم سلول‌های بنیادی معاونت علمی اضافه کرد: بر اساس قوانین مصوب درسال ۱۳۸۵ در زمینه بحث پیوند اعضا، تاکید شده بود که پیش از پیوند اعضا، کودکان باید تحت آزمایش تشخیص ژنتیکی قرار گیرند تا کودکانی که بیماری نقص ایمنی دارند، شناسایی شوند تا بر اساس آن روند درمانی پیش از پیوند اجرایی شود.  در آن دهه روند آنقدر طولانی می‌شد که عملا به کار نمی‌آمد و متاسفانه آزمایشات ژنتیک به جای اینکه باسرعت برای بیمار و درمان وی انجام شود، در مقاله علمی برخی از پزشکان و همکاران و متاسفانه جهت نمایه‌شدن مقاله استفاده می‌شد.

حمیدیه افزود: ما از متخصصان ژنتیک سپاسگزاریم، ولی باید در بسیاری از موارد بازنگری شود. علم ژنتیک به سرعت در حال گرفتن مجوز و بهره‌گیری از آن در داروها و محصولات ژن‌درمانی است، به گونه‌ای که کشورهایی همچون ژاپن، آمریکا و چین و کشورهای منطقه و خاورمیانه به سرعت در حال برنامه‌ریزی هستند و باید مراقب باشیم تا ما از این روند سازنده و اقتصادی غافل نمانیم.

به گزارش ایران اکونومیست، هفدهمین کنگره ملی و پنجمین کنگره بین‌المللی ژنتیک از روز ۱۵ اسفند ماه در دانشگاه شهید بهشتی کار خود را آغاز کرد و تا امروز چهارشنبه ۱۷ اسفند ادامه دارد.