روحم همراه با فرزند سندروم داونم رشد کرد

اصلا آدم بسیار محکمی نبودم. شاید از وقتی فاطمه بدنیا آمد، روحم بزرگ شد. حالا احساس می‌کنم که بسیار قوی شده‌ام درحالی که پیش از وجود فاطمه اینگونه نبودم و خیلی زود کم می‌آورد. اکنون احساس می‌کنم کنار آمدن با مشکلات فعلی‌ام مثل کمبود داروی همسرم یا داروهای خود فاطمه را مدیون وجود فاطمه می‌دانم. او باعث شد که من این همه رشد داشته باشم.

کد خبر: ۵۷۰۹۷۷

تاریخ: ۲۴ دی ۱۴۰۱ - ۱۴:۱۱

ایران اکونومیستپلاس: مادرها شبیه وطن‌اند. هم به موقع خستگی‌شان و هم در روزهای سرزندگی خواستنی هستند. اما در هر دو موقعیت خستگی و سرزندگی هم وطن و مادرها هر دویشان فدای ما می‌شوند. مادران بسیاری هستند که تجربه مادری‌شان متفاوت است.

به جز مشغله‌ها و سختی مادری برای کودک خاص‌شان؛ آنچه لحظات مادر بودن‌شان را متفاوت می‌کند، ذوب شدن این مادران در کنار کودک خاص‌شان است. همیشه برای تعریف مادری از کلیشه‌ای مانند از خودگذشتی استفاده می‌کنیم اما وقتی در بطن زندگی این مادران سیر می‌کنیم، می‌بینیم که تمام این واژه‌ها در تعریف برخی از مادرها ناتوان‌اند و ای کاش زبان کلمات جدیدی خلق می‌کرد که بتوان تصویری شفاف‌تر از آن‌ها داشته باشیم. مادری برای کودکانی مانند کودکان سندروم داون، کودکان کم توان جسمی یا ذهنی مانند مادری برای کودکان معمولی نیست. بسیار پیش آمده است که برخی از ما وقتی یک کودک خاص می‌بینیم بلافاصله در دلمان بگوییم«بدبخت مادرش، چه می‌کشد!» درحالی که اگر وارد گفتگو با مادران این کودکان شویم، می‌بینیم این مادران؛ مادری برای چنین فرزندانی را تجربه‌ای می‌دانند که نصیب هرکسی نمی‌شود.

فاطمه یک نوجوان ۱۵ ساله سندروم داونی است. بتول زارعی مادر فاطمه می‌گوید که فاطمه فرزند سوم اوست. « در دوره بارداری اطلاع نداشتم که فاطمه سندروم داون است. آزمایش‌های غربالگری را انجام نداده بودم چون پزشکم اصلا درخواست نداده بود. شاید بعضی از علائم را نیز داشتم. از آنجایی که خودم پرستار هستم، متوجه شده بودم. با وجود اینکه به پزشکم گفتم اما انجام آزمایش‌ها را اصلا صلاح ندید. از علائم بارداری بر روی جنین سندروم داون؛ تکان‌ها کم جنین و افتادگی شکم بود. از طرف دیگر احساس می‌کردم که علائم این بارداری با دو بارداری قبلی‌ام هم متفاوت است. دکتر می‌گفت آزمایش‌های اولیه‌ات خوب است و من نیازی نمی‌بینم که بخواهی غربالگری انجام دهی. درصورتی که من باید در آن سن آزمایش‌ها را انجام می‌دادم.»

اولین مواجه زارعی با فرزند سندروم داونش پس از زایمان بود.« وقتی فاطمه بدنیا آمد و آن را در آغوش گرفتم، دیدم انگشت‌های کوچکش دو بند دارند. زود متوجه شدم اما باز هم به خودم می‌گفتم ممکن است یک کودک عادی نیز انگشت‌هایش تنها دوبند داشته باشند. چرا که از علائم سندروم داون، دوبنده بودن انگشت‌هایشان در بین برخی از این کودکان است. وقتی می‌خواستم در آغوشش بگیرم، مدام وا می‌رفت. انگار یک ژله در دستم بود. تا صبح خوابم نبرد. وقتی متخصص اطفال برای ویزیت نوزادان آمد؛ از او پرسیدم که بچه‌ام سندروم داون است؟ وقتی فاطمه را معاینه کرد؛ به من گفت بله متاسفانه! از در اتاق که می‌خواست خارج شود به پرستار گفت بیچاره مادرش. این جمله توی گوشم پیچید و انگار برای من تکرار می‌شد. خیلی ناراحت شدم. احساس می‌کردم گناهی مرتکب شدم و حالا باید کودکم را از تخت‌های دیگر پنهان کنم.»

فکر می‌کردم مرتکب یک خطا شده‌ام

او درباره احساسات متناقض پذیرش و انکار متولد شدن فاطمه ادامه می‌دهد«دوستان پزشکم وقتی به عیادتم آمدند، از آن‌ها درخواست کردم تا مرا به اتاق دیگری منتقل کنند. وقتی منتقل شدم، فقط گریه می‌کردم و مدام از خدا می‌پرسیدم چرا من؟ مدام به خدا می‌گفتم تمام دستورات دین را رعایت کردم و برایت بنده خوبی بودم. کجا مرتکب خطا شدم؟ فکر می‌کردم فرزند سندروم داون من پاسخی به خطاهایم بود. در همان حال و هوا بودم که یک خانواده در اتاق جدیدم منتقل شدند. مسئولان بیمارستان به من گفتند که این خانواده باید کنار شما جاگیر شوند و نمی‌توانید تنها باشید. وقتی وارد شدند من زی پتو رفتم و خودم را از دیدشان پنهان کردم. مادر خانواده به سراغم آمد و از من خواست تا با او صحبت کنم. از من پرسید چه شده است؟ داستانم را گفتم. از من پرسید کودکت راه می‌رود؟ گفتم فکر می‌کنم راه برود. پرسید صحبت می‌کند؟ گفتم احتمالا بله. به من گفت از زیر پتو خارج شو و فرزند ۱۹ ساله‌ام را ببین. کنارم یک بچه فلج مغزی دیدم که الا وضعیت مناسبی نداشت. به من گفت من همین یک بچه را دارم و بسیار شاکر وجود او هستم. یک زمانی متوجه این نعمت می‌شوی و برای این رزوهایت بسیار غصه می‌خوری.»

مادر فاطمه می‌گوید بعد از آن دیدار حرف آن مادر را جدی نگرفته اما پس از ۶ ماه از بدنیا آمدن فاطمه، آن موقع بود که به مقصود سخن او رسید.« من آن ۶ ماهی که با خودم درگیر بودم، راحت از دست دادم. حالا می‌فهمم خدا چه نعمتی به من داده است و من باید بسیار قدردان آن باشم. در آن۶ ماه مدام غصه می‌خوردم که من یک خطا مرتکب شدم که فاطمه داون به دنیا آمد. بسیار سختی کشیدم. بعد از ۶ ماه که پذیرفتم فاطمه سندروم داون است، آن موقع بلند شدم و هرکاری که لازم بود برای فاطمه انجام دادم. اولین کاری که کردم، کار درمانی بود. احساس کردم فاطمه در پا درمانی بسیار ناراحت است و در شکم‌اش یک مشکلی دارد. پیگیری کردم و با پزشکان مختلفی صحبت کردم اما هیچکس متوجه نشد. بعدها پرفسور کجباف‌زاده متوجه شد که فاطمه مثانه‌اش فلج است و باید تا آخر عمر، هر سه ساعت یکبار سونداژ شود.»

تا ۷ سالگی فاطمه را کول می‌کردم

زارعی ادامه می‌دهد« دکتر گفت این مشکل دیگر درمان ندارد و تا آخر عمر باید همین کار را انجام دهید. اول‌ها با گریه فاطمه را سونداژ می‌کردم. بسیار سخت بود و حالا برایم سخت‌تر است. مجددا وقتی به کار درمانی ادامه دادیم، متوجه شدم که فاطمه تعادل لازم برای رفتن بر روی بلندی مثل پله یا ماشین سوار شدن را ندارد. بعد از ام آر آی از سر؛ به این پی بردیم که فاطمه دو توده در ناحیه۷ مخچه دارد و باعث می‌شود تعادلی در پله بالا رفتن و سوار ماشین شدن نداشته باشد. یعنی فاطمه فقط می‌توانست یک سطح صاف برود. اگر هم قرار است از پله بالا و پایین برود باید به کمک من می‌رفت. من تا ۷ سالگی فاطمه را کول می‌کردم. از ۲ تا ۷ سالگی فاطمه را کار درمانی بردم و بالاخره در ۷ سالگی فاطمه توانست راه برود. توده‌ها با وجود اینکه توده‌های خطرناکی نیست اما باعث ایجاد این مشکل شده بودند.»

مادر فاطمه همچنین درباره مدرسه رفتن فاطمه نیز با چالش روبرو بود. او همچنین می‌گوید که فاطمه 15 ساله مدل برخی از برندهای پوشاک شده است.« مدرسه قبول نمی‌کرد من همراه فاطمه بمانم. برای همین خودم شروع به تدریس فاطمه کردم. به جز آن نیز فاطمه را کلاس نقاشی ثبت نام کردم و حالا نقاشی‌های حرفه‌ای می‌کشد. به جز این فکر کردم که از فاطمه به خاطر چهره متفاوتش به دلیل سندروم داون؛ از او به عنوان مدل استفاده کنم. اول در خانه و با ابزارهای ساده شروع کردم. بعدش اما مورد توجه قرار گرفت و عکاسان بسیاری از فاطمه به عنوان مدل دعوت کردند.»

همه را مدیون فاطمه هستم

او می‌گوید که وقتی فاطمه بدنیا آمد دو فرزند دیگرش ۱۶ و ۹ ساله بودند. حدود ۶ سال پیش نیز همسرش به سرطان مثانه مبتلا شد و حالا هم درحال مراقبت از فاطمه است و هم همسرش. او تا دو سالگیِ فاطمه پرستار بیمارستان بقیه‌ا... بود و پس از بدنیا آمدن فاطمه بخاطر مراقبت از فرزند سندروم داون‌اش، پیش از موعد بازنشسته می‌شود.« من اصلا آدم بسیار محکمی نبودم. شاید از وقتی فاطمه بدنیا آمد، روحم بزرگ شد. حالا احساس می‌کنم که بسیار قوی شده‌ام درحالی که پیش از وجود فاطمه اینگونه نبودم و خیلی زود کم می‌آورد. اکنون احساس می‌کنم کنار آمدن با مشکلات فعلی‌ام مثل کمبود داروی همسرم یا داروهای خود فاطمه را مدیون وجود فاطمه می‌دانم. او باعث شد که من این همه رشد روحی کنم. من همیشه می‌گویم وقتی خدا به ما این کودکان را می‌دهد، خودش کنار شانه‌هایمان قرار می‌گیرد. اصلا شعار نمی‌دهم و گاهی احساس می‌کنم خدا کنار شانه‌هایم قرار گرفته و به من می‌گوید محکم برو. شاید یک وقت‌هایی کم بیاوری و خسته شوی اما نشانه‌هایی سر راهت قرار می‌دهد که وجودش را احساس می‌کنی.»