مرگ هیچ بچه‌ای برایمان عادی نیست

ما با بچه‌های سرطانی اینجا یک خانواده‌ایم

مراقبت از بیمار کار حساسی است که پیچیدگی‌ها و ظرافت‌های مخصوص به خود را دارد. هر چقدر با بیماری سخت‌تری مواجه باشیم احتمالا مراقبت هم حساس‌تر خواهد شد. به همه این‌ها اضافه کنید که آن بیمار کودک هم باشد. بیمارستان کودکان بهرامی تهران، بخشی برای کودکان مبتلا به سرطان خون دارد که به آن‌جا سری زدیم و با پرستارانش گپ و گفتی داشتیم. با وجود حساسیت بالای پرستاری از کودکان مبتلا به سرطان خون، پرستارهای این بخش سخاوتمندانه مهربانی و امید را به کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌هایشان می‌بخشند و معتقدند با این بچه‌ها و خانواده‌هایشان مثل یک خانواده بزرگ هستند.

کد خبر: ۵۵۱۴۰۶

تاریخ: ۱۵ آذر ۱۴۰۱ - ۱۰:۰۸

ایران اکونومیستپلاس: دور و بر روز پرستار است. قرار است به بخش سرطان خون بیمارستان کودکان بهرامی بروم. وارد بیمارستان می‌شوم و مستقیم سراغ اتاق حراست را می‌گیرم. مسئول حراست باید مرا به پرستاری که قرار است بخش را نشانم بدهد، معرفی کند. خانم جواهری، جانشین مدیرپرستاری بیمارستان، همان پرستاری است که با او همراه می‌شوم و به بخش سرطان خون می‌روم. از ساختمان اداری به سمت ساختمانی که بخش خون در آن قرار دارد حرکت می‌کنیم. در میانه راه خانم جواهری می‌ایستد و به چند نفری که در فاصله دورتری از ما هستند نگاه می‌کند. گل از گلش می‌شکفد. خوشحالی صورتش از پشت ماسک هم پیداست. مشخص است غافلگیر شده. آرام و باصدایی پر از ذوق می‌گوید: «خانواده‌م اند. نزدیک روز پرستاره، اومدن برای تبریک.» برایشان دست تکان می‌دهد و باصدای بلند می‌گوید: «یه کاری دارم. الان می‌آم.» و مرا به سمت بخش هدایت می‌کند.

خانم جواهری مرا به «خانم نوجوان»، سرپرستار بخش، می‌سپارد و می‌رود. خانم نوجوان پرستارها را صدا می‌کند تا هم عکس بگیرم و هم با آن‌ها حرف بزنم. پرستارها جمع می‌شوند. با آن‌ها گرم می‌گیرم. به اتاق استراحت می‌رویم. با چند پرستار دور میز می‌نشینیم و گپ می‌زنیم.

به بچه‌های این بخش علاقه ویژه‌ای داریم

عاطفه ساریخانی، پرستار ۱۴سال سابقه‌ای است که پاسخ به سوالاتم را شروع می‌کند. او در پاسخ به اینکه چرا این شغل و این بخش را انتخاب کرده می‌گوید: «من به شخصه وقتی این رشته را انتخاب می‌کردم واقعا دوستش هم داشتم. از اولین سال استخدامم کارم با نوزادان و کودکان بود. وقتی با کودکان کار می‌کنم، احساس آرامش عجیبی دارم. البته این‌طور نبود که خودم از اول این بخش را انتخاب کنم. به من پیشنهاد شد و من هم پذیرفتم. اما الان دیگر دلم نمی‌خواهد جز بخش خون بیمارستان کودکان جای دیگری کار کنم!» بلافاصله می‌پرسم: «مگر این بخش با بخش‌های دیگر چه تفاوتی دارد؟» جواب می‌دهد: «بخش خون نسبت به بخش‌های دیگر یک آرامش عجیبی دارد. شنیده‌اید می‌گویند کودکان فرشته‌اند؟ بچه‌های بخش خون واقعا فرشته‌اند. نمی‌دانم، شاید بخاطر بیماری‌شان است. ولی من که خیلی دوستشان دارم و انرژی خوبی از آن‌ها می‌گیرم.»

نفر بعدی خود را شبنم زرین‌فر معرفی می‌کند و می‌گوید ۱۱سال است لباس پرستاری به تن می‌کند و از ابتدا در همین بخش خون و آنکولوژی کار کرده است. او می‌گوید: «من هم اولش تنها دلیلم برای انتخاب این بیمارستان نزدیک بودن مسیرش به خانه‌ام بود. آن موقع به این فکر می‌کردم که فقط دو سال طرحم را بگذرانم و اصلا به ادامه دادن پرستاری فکر نمی‌کردم. ولی بعد از شش ماه که از شروع کارم گذشت، آنقدر به این بچه‌ها علاقه‌مند شدم که تصمیم گرفتم همین‌جا بمانم. اصلا به نظرم وقتی یک مدت در بخش کودکان بمانی، دیگر نمی‌توانی در بخش بزرگ‌ترها کار کنی!» می‌پرسم: «چرا این بخش را انتخاب کردید؟»  پاسخم را سریع می‌دهد: «خب چون بیماران این بخش ماندگارند. آدم یک انس و الفتی با بچه‌ها پیدا می‌کند که دیگر نمی‌تواند از آن‌ها راحت دل بکند. مثل بخش‌های دیگر نیست که بیمار امروز می‌آید و فردا می‌رود. اینجا بچه‌ها بخاطر بیماری‌شان گاهی چند ماه مهمان ما هستند. کمی که بگذرد با خودشان و خانواده‌هایشان رفیق می‌شویم و زیر و بم زندگی‌هایشان را هم می‌فهمیم.»

در خلال همین صحبت‌ها چند پرستار برای انجام کارهایشان اتاق را ترک می‌کنند. صحبت خانم زرین‌فر که تمام می‌شود نگاهم را سمت نفر سوم می‌چرخانم. می‌خواهم وقتشان را زیاد نگیرم. کوتاه می‌پرسم: «شما چطور؟» حرفش را شروع می‌کند:‌ «سمیه سادات حسینی هستم و تقریبا ۲۰سال سابقه کار دارم. ابتدا در بیمارستان خصوصی کار می‌کردم و بعدا تصمیم گرفتم وارد سیستم دولتی شوم. حدود چهارسال همزمان هم در بیمارستان دولتی و هم خصوصی، در بخش نوزادان و NICU کار کردم. با اینکه شرایط بیمارستان خصوصی خیلی خوب بود ولی کم‌کم علاقه خاصی به این بیمارستان پیدا کردم، بیمارستان خصوصی را رها کردم و بعد هم به بخش آنکولوژی این بیمارستان آمدم. الان نزدیک به ۸سال است که در این بخش هستم. در بیمارستان دولتی یک همدلی ویژه‌تری بین همکارانم حس می‌کردم. البته در این ۸سال در یک برهه کوتاه به NICU برگشتم. اگرچه بیماری‌هایی مثل سرطان خیلی به صورت روانی ما را تحت فشار قرار می‌دهد و بخش NICU فشار روانی کمتری به ما می‌آورد و اتفاقا آن‌جا شرایط خوبی هم داشتم، اما درخواست دادم که به آنکولوژی برگردم. خیلی از پرستارها به این بخش می‌آیند، اما ماندگار نمی‌شوند. همان‌طور که همکارم گفتند به بچه‌های اینجا یک علاقه خاصی پیدا کرده بودم.»

خانم ساریخانی حرفش را تایید می‌کند و می‌گوید: «با همه این فشارها من هم دوست دارم تا آخر خدمتم در همین بخش بمانم.»

خانم حسینی ادامه می‌دهد: «البته اگرچه ما خیلی دوست داریم در این بخش کار کنیم ولی نمی‌توانیم منکر آثاری که روی روانمان می‌گذارد بشویم. ما روی بچه‌های خودمان خیلی حساس می‌شویم و با یک سرفه کوچک ذهنمان فورا سمت بیماری‌های خطرناک می‌رود. مهم‌تر از همه صحنه‌های دردناکی است که زیاد در این بخش می‌بینیم. گاهی موقع رگ‌گیری نمی‌توانیم از دستان رنجور و کبود بچه رگ پیدا کنیم و با حس ششممان رگ را پیدا می‌کنیم. بچه‌ها اینجا طولانی‌مدت بستری هستند و ما مثل یک خانواده می‌شویم. در بیمارستان‌های دولتی تنوع بیماران زیاد است. خانواده‌های زیادی هستند که از نظر درآمد سطح پایینی دارند. حتی خیلی‌هایشان از شهرهای دیگر آمده‌اند و در این مدت کنار ما هستند. گاهی ساعت‌ها با ما درددل می‌کنند و هم ما از زیر و بم زندگی آن‌ها باخبر می‌شویم، هم آن‌ها از زندگی ما خبردار می‌شوند. گاهی شبیه تراپیست‌ها هستیم، سنگ صبوری برای درددل خانواده‌هایی که با کوله‌باری از مشکلات حالا فرزندشان هم سرطان خون دارد. اگرچه ما مشتاقانه گوشی برای درددل‌هایشان می‌شویم تا احساس تنهایی نکنند، اما آخرش فشار روانی زیادی به ما وارد می‌کند. حالا فکر کنید با این همه صمیمیت، بچه‌ای که چهار پنج سال با او زندگی کرده‌ایم یک دفعه اکسپار می‌شود!» با اینکه حدس زده‌ام ولی محض اطمینان می‌پرسم: «اکسپار یعنی چه؟» نگاهشان بین هم تاب می‌خورد و طوری که که انگار از گفتن این کلمه هم حس خوبی ندارند می‌گویند: «یعنی فوت می‌کنند.»

تلخ و شیرین بخش آنکولوژی کودکان

هر سه پرستار از اینکه بعد از فوت یک کودک خیلی اوقات نمی‌توانند بغضشان را نگه دارند و پا به پای پدر و مادرش گریه می‌کنند گفتند: «وقتی پزشک، خانواده را آماده می‌کند که کودکشان ماندنی نیست، خانواده وارد فاز انکار می‌شوند ولی ما عمیقا غصه‌دار می‌شویم، تا آخرین لحظه به امید معجزه هستیم و هرکاری از دستمان بربیاید می‌کنیم.»

می‌پرسم: «قصه از دنیا رفتن کدام بچه‌ها یادتان مانده؟» خانم ساریخانی رو به همکارانش می‌گوید: «عسل را یادتان است؟» همکارانش تایید می‌کنند. ادامه می‌دهد: «دو دختر ۸ساله در یک اتاق بودند که با هم دوست شده بودند، بازی می‌کردند و در یک کلام با هم زندگی می‌کردند. سارینا یک هفته قبل از عسل از دنیا رفت اما عسل نمی‌دانست. وقتی بچه‌ها حالشان بد می‌شود، اتاقشان را عوض می‌کنیم. یک شب عسل به مادرش گفته بود دلم برای سارینا تنگ شده. سارینا به من گفته بیا پیشم برویم با هم بازی کنیم. مادر عسل که می‌دانست سارینا فوت کرده پیش ما آمد و کلی گریه کرد. فردا شبش عسل هم فوت کرد. این دو دختر خیلی ما را متاثر کردند.»

از بچه‌هایی که درمان را با موفقیت پشت سر می‌گذارند می‌پرسم. خانم حسینی می‌گوید: «بچه‌های زیادی داشته‌ایم که خوب شده‌اند و بعد از چند سال برایمان شیرینی آورده‌اند. حتی مواردی بوده که شیرینی قبولی دانشگاه یا ازدواجشان را هم آورده‌اند. گاهی به ما سر می‌زنند. اتفاقا حدود پنج-شش سال پیش یک پسربچه ۱۴-۱۵ساله داشتیم که با تشخیص سرطان خون مزمن آمد. این پسربچه نه پدر داشت و نه مادر و با مادربزرگش زندگی می‌کرد. مادربزرگش نمی‌توانست پیشش بماند و خواهرانش می‌ماندند. خیلی دوران درمان سختی را پشت سر گذراند. در همان سن یک فوتبالیست قوی بود و بدنش خیلی در برابر بیماری مقاومت کرد. البته بر اثر شیمی‌درمانی بدنش نحیف شده بود. شش ماه پیش به اینجا آمد و برایمان شیرینی آورد. از دیدن پسری با آن قد و هیکل که حالا جوانی رعنا شده بود و سرطان را شکست داده بود واقعا لذت بردیم.» حرف‌هایمان را در این نقطه شیرین متوقف می‌کنم و درخواست می‌کنم به ایستگاه پرستاری برویم.

خانم نوجوان که مثل مادری برای بیشتر پرستاران بخش است، مشغول چیدن داروها در قفسه مربوط به هر بیمار است. همکاران می‌گویند او سی سال سابقه کار دارد. به نظرم حرف‌های زیادی برای گفتن دارد. سراغش می‌روم و از او هم می‌خواهم برایم از این سی سال بگوید: «یادم می‌آید سال‌ها پیش یک پسربچه هفت ساله که پدرش هم رزمنده بوده را با تشخیص سرطان خون به بیمارستان می‌آورند. یک پسربچه تک فرزند که به اصطلاح ما «گلدن بیبی» است و پدر و مادر بعد از سال‌ها بچه‌دار شده‌اند. این پسر شب‌هایی که تب می‌کرد، تختش می‌لرزید. خیلی بدحال بود. مدتی بعد هم برای پیوند آماده‌اش کردیم. گذشت و همین چند وقت پیش آقای زلفی‌گل که از مسئولین هستند، به بخش نوزادان ما آمدند و گفتند نوه من اینجا بستری است. سال‌ها پیش هم یکی دیگر از نوه‌هایم اینجا بستری بود ولی الان مهندس شده و ازدواج کرده است. من طبق نشانه‌هایی که دادند حدس می‌زنم همان پسربچه هفت ساله، نوه ایشان بودند. یا یک دختر دیگر داشتیم به نام سحر که همین چند وقت پیش بچه به بغل آمد و به ما سر زد. ما از دیدن این صحنه‌ها خیلی خوشحال می‌شویم. اسم سرطان خودش خطرناک به نظر می‌رسد، برخی از این بچه‌ها هم با حال خیلی بدی می‌آیند و شاید امیدی به بهبود نداشته باشند. اما بعدا می‌بینیم طی مراحل درمان چقدر پیشرفت می‌کنند یا بیماری را شکست می‌دهند، دانشگاه می‌روند، ازدواج می‌کنند و... . البته لحظات غمگین هم زیاد داریم. ما اینجا با بچه‌ها زندگی می‌کنیم.»

ما چیزی بیشتر از حق و حقوق خودمان نمی‌خواهیم

خانم نوجوان خیلی عادی حرف می‌زند و من هم اصلا حرفش را قطع نمی‌کنم. در سکوت به ادامه حرف‌هایش گوش می‌دهم که یک دفعه و در یک لحظه حالت صورتش تغییر می‌کند: «خانواده‌ها فکر می‌کنند از دست رفتن بچه‌ها برای ما عادی شده.» انتهای این جمله بغض در صدایش پررنگ می‌شود و با جمله بعد شروع به گریه می‌کند: «ولی ما با این بچه‌ها زندگی می‌کنیم و وقتی از دنیا می‌روند کلی گریه می‌کنیم. من هنوز تحت تاثیر بیمارانی که در گذشته از دست داده‌ایم هستم.» از این تغییر احساسات در لحظه شوکه می‌شوم و نمی‌دانم باید در جواب صاحب این قلب رقیق که دارد اشک می‌ریزد چه بگویم. یکی از پرستاران ایستگاه پرستاری یک جعبه دستمال کاغذی می‌آورد. خانم نوجوان سریع خودش را جمع و جور می‌کند، اشک‌هایش را پاک می‌کند و با صدایی که از گریه‌های قبلی هنوز لرزان است لب به گلایه وا می‌کند: «اما بی‌مهری مسئولین هم هست! من سی سال است کار می‌کنم ولی هیچ موقع ندیدم درست و حسابی مسئولین دنبال حق پرستارها باشند. ما نمی‌خواهیم چیزی بیشتر از حقمان به ما بدهند، همان حق و حقوق خودمان را بدهند.» صدایش باز هم بغض‌آلود می‌شود: «در همین دوران کرونا خیلی از پرستارها از زندگی و بچه‌های خود می‌زدند تا به بیماران رسیدگی کنند. شرایط خیلی سختی بود. اما شما دیدید مسئولین کاری برای ما بکنند؟ بعد از ۱۵ سال می‌خواهند تعرفه‌گذاری را بدهند ولی هنوز هم در آن خیلی اما و اگر وجود دارد. فقط هر سال روز پرستار که می‌شود ده جور آیین تقدیر می‌گذارند و وعده می‌دهند. ما از مردم توقعی نداریم، اگرچه گاهی به ما بی‌مهری می‌کنند یا توقعاتی دارند که از توان ما خارج است. اما از مسئولین انتظار داریم.» پرستارهای دیگر ایستگاه هم شروع می‌کنند و از تبعیضی که بین پرستارها و سایر کادر اداری وجود دارد می‌گویند. یکیشان می‌گوید: «من و همسرم هر دو پرستاریم. همسرم آنقدر شیفت‌هایش زیاد است که اصلا خانه نمی‌آید! در دوران کرونا هم در بخش کرونا بود. روزهای خیلی سختی بود. در مدت کوتاهی چند کیلو وزن کم کرد، چون حتی نمی‌توانستند در زمان شیفت چیزی بخورند. گاهی از ترس اینکه شاید بچه‌هایمان ناقل باشند، نمی‌توانستم آن‌ها را خانه کسی بگذارم و با اینکه سنی ندارند ولی در خانه تنها می‌ماندند. با این همه کار سنگین نمی‌توانیم آن‌طور که باید رفاهی برای بچه‌هایمان فراهم کنیم و گاهی شرمنده‌شان می‌شویم. من که اصلا نمی‌گذارم فرزندانم وارد این شغل شوند!» یکی دیگر می‌گوید: «گاهی که کار سنگین می‌شود، به هیچ وجه اجازه نمی‌دهند مرخصی بگیریم. مثلا بگوییم بچه خودم تب دارد یا حتی خودم بی‌حالم. می‌گویند باید بیایید. ما هم بی‌هیچ حرفی می‌آییم ولی حق و حقوقمان را درست نمی‌دهند.» خانم نوجوان می‌گوید: «دختر من می‌گوید مامان تو زمانی که باید پیشم می‌بودی نبودی! راست می‌گوید، ما خیلی شب‌ها پیش بچه‌هایمان نبودیم. خیلی روزها مدرسه‌شان نرفتیم. خیلی عیدها و روزهای تعطیل شیفت بودیم. هرموقع هم که خانه بودیم فامیل می‌گفتند بیا سرم این را بزن، آمپول آن را بزن.» یکی از پرستارها می‌خندد و می‌گوید: «فکر نکنم اجازه بدهند این حرف‌ها را منتشر کنید.» لبخند می‌زنم. پشت‌بندش می‌گوید: «البته ما همه این‌ها را پارسال نزدیک عید به معاون وزیر که به اینجا آمده بودند گفتیم. نزدیک یک‌سال از آن موقع می‌گذرد ولی ما هنوز تغییر زیادی ندیده‌ایم.»

همه پرستارها خوبند به جز آن‌ها که خون می‌گیرند

گلایه‌ها تمام می‌شود. از خانم نوجوان می‌خواهم به اتاق‌ها هم سری بزنم. می‌گوید کمی صبر کنم تا کارش تمام شود. از فرصت استفاده می‌کنم و چندتا عکس می‌گیرم. بعد با هم به چند اتاق سر می‌زنیم. عمدتا تازه به این بیمارستان آمده‌اند. در هر اتاق دو کودک بیمار بستری هستند که بین تخت‌هایشان یک پرده کشیده شده است. در اتاق اول مادری روی تخت نشسته و پسر کوچکش را روی پایش خوابانده. پدر بچه هم کنار تخت ایستاده. سلام می‌کنم. خانم نوجوان با پدر بچه خوش و بش می‌کند و می‌پرسد دلش طاقت نیاورده که آمده؟ پدر فقط لبخند می‌زند. پدر و مادر هر دو کم‌حرف‌اند. خانم نوجوان توضیح می‌دهد یکی دو هفته است فرزندشان در این بیمارستان بستری شده و از شهر تکاب به تهران آمده‌اند. از مادر اسم بچه را می‌پرسم، می‌گوید اسمش محمد است و ۲۲ماه دارد.

در اتاق بعدی یک پسربچه روی تخت نشسته که شیطنت از چشم‌هایش می‌بارد. مادر پسربچه با دیدن خانم نوجوان روز پرستار را تبریک می‌گوید. از پسر اسمش را می‌پرسم. خودش را محمدطاها معرفی می‌کند. از محمدطاها می‌پرسم: «پرستارها اینجا چطورند؟» او هم بلافاصله پاسخ می‌دهد: «همه‌شون خوبند به جز اونایی که خون می‌گیرند. بعضیاشون بلد نیستند رگ بگیرند.» مادر محمدطاها درباره مشکلی با خانم نوجوان صحبت می‌کند. منتظر می‌مانم حرفشان تمام شود. محمدطاها که حس کرده حرفش را نشنیده‌ام وسط حرفشان می‌پرد و دوباره می‌گوید: «اون‌هایی که خون می‌گیرند خوب نیستند.» به حرفش واکنش نشان می‌دهم: «کدوم پرستارا خوبند؟» می‌گوید: «یکیشون امروز اومد رگ گرفت، اون خوب بود. اون بلد بود. یه خانم قد بلند بود که سوراخ سوراخم نکرد.» سعی می‌کنم خنده‌ام را کنترل کنم و فقط لبخند بزنم. از صراحتش خوشم آمده. می‌پرسم: «چند سالته؟» می‌گوید: «۱۳ سال.» مادرش می‌گوید: «مامان جان ۱۲ سال.» محمدطاها ولی اصرار دارد ۱۳ ساله است. می‌گوید کلاس هفتم است و دوهفته‌ای می‌شود از همدان آمده‌اند. اجازه می‌گیرم و از او عکس می‌گیرم.

آن طرف پرده یک مادر و دختر هستند. سمتشان می‌روم. دختری پر شر و شور که هدفون به گوش دارد و گوشی توی دستش است. می‌گوید اسمش سحر است و ۱۲ سال دارد. می‌پرسم: «کدام پرستارها را دوست داری؟» دو پرستار را نام می‌برد. می‌پرسم: «چرا؟» می‌گوید: «چون خوشگل‌اند!» و می‌خندد. خوش به حال پرستار قد بلند و آن دو پرستار! هم خوشگل اند و هم درست رگ می‌گیرند و سوراخ سوراخ نمی‌کنند! مادر سحر می‌گوید از پرستاران این بخش خیلی راضی است و رسیدگی‌شان خوب است.

از اتاق خارج می‌شوم. خانم نوجوان بیرون اتاق منتظر است. سمت اتاق بعدی می‌رویم. یک مادر با کودک چند ماهه‌اش روی تخت خوابیده. وارد نمی‌شویم. به اتاق بعدی سر می‌زنیم. یک دختر که می‌گوید اسمش آرینا است و ۹سال دارد روی تخت نشسته. کمی بی‌حال به نظر می‌رسد ولی چهره‌ای به غایت دلنشین و معصوم دارد. کبودی جای سرم روی دست‌هایش توجهم را جلب می‌کند. آرینا می‌گوید نمی‌دانم چند وقت شده اینجاییم ولی پرستارها خیلی مهربان هستند. مادر آرینا هم از دلسوزی پرستارهای بیمارستان می‌گوید و قدردان آن‌هاست.

از اتاق بیرون می‌آیم. کارم تمام شده. از پرستارها خداحافظی می‌کنم و به سمت در خروجی می‌روم. چهره خسته و ولی پرشور و امید پرستارها و بچه‌های بیمار و امیدوار ذهنم را مشغول کرده است. گویی آنچه در این بخش هرگز رنگ نمی‌بازد، امید است.