نگاهِ «مه‌» گرفته

نگاهش آغشته شده بود به «مه» تا جایی که وقتی در معرض نور آفتاب قرار می‌گرفت مه‌آلودی نگاهش بیشتر می‌شد. آرام آرام اما ردّ تاریکی در چشمانش فرو نشست. می‌گوید: «ما شبیه آدم‌های برزخی هستیم».

کد خبر: ۵۲۳۳۴۷

تاریخ: ۲۳ مهر ۱۴۰۱ - ۰۷:۲۱

به گزارش ایران اکونومیست، همه چیز از ۶ سالگی‌اش شروع شد. شبی که از مادرش درخواست آب کرد، اما وقتی خواست لیوان آب را از روی طاقچه بردارد پیدایش نکرد. وقتی هم علت آن را از پزشکان جویا شدند، پزشکان از مشکل بینایی سخن گفتند که هیچ راه درمانی ندارد. نام بیماری؟ «رتینیت پیگمنتوزا». بیماری که به تخریب پیشرونده شبکیه و از دست دادن بینایی منجر می‌شود و حالا تنها از نظر بینایی توان تشخیص روز و شب را دارد.

تا قبل از دوره پیش‌دانشگاهی و شرکت در کنکور و رفتن به دانشگاه همه چیز برای "الهه" خوب بود چراکه روند پیشرفت بیماری‌اش آن قدر کند بود که اصلا متوجه کاهش بینایی خود نشد، اما در دوره پیش‌دانشگاهی میزان بینایی او مه‌آلود شده بود و برای آزمون‌های کنکور و امتحانات زمان کم می‌آورد، به همین دلیل هم نتوانست در رشته مورد علاقه خود قبول شود. دو سال از زندگی‌اش با گریه و ناامیدی و گلایه از اینکه چرا باید بینایی او تحلیل رود گذشت. بعد از گذشت دو سال، از بی‌تحرکی دست کشید و ترجیح داد برای رسیدن به اهداف و ادامه زندگی کاری کند. درنهایت با مجتمع نابینایان خزانه آشنا شد؛ آنجا بود که متوجه شد تنها او نیست که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند و هستند کسانی که یا از کودکی در مسیر او قرار داشته‌اند یا همچون او از نوجوانی به دلایل مختلف در مسیر مشابه او قرار گرفته‌اند.

در همان مجتمع با خط بریل و استفاده از عصای سفید و ابزارآلات کمکی آشنا می‌شود و بعد از آن تصمیم به ادامه تحصیل در رشته ادبیات زبان انگلیسی می‌گیرد. پس از دریافت مدرک کارشناسی با همراهی دوستش "معصومه" و خواهرش "الهام" تصمیم به راه‌اندازی یک مهدکودک می‌گیرند تا دنیای کودکان نابینا با کودکان بینا را به هم نزدیک کنند. مهدکودکی در خیابان قزوین به نام «بهشت خزانه» که دیوار به دیوار آن به دست الهه و دوستانش رنگ شده و حالا حدود ۸ سال از فعالیت آن می‌گذرد. الهه می‌گوید: «ما آنقدر پول نداشتیم که بخوایم وسیله بخریم و امیدی هم نداشتیم که اصلا قرار باشه که باشیم یا نباشیم. وقتی در (مهد) رو باز کردیم هر بچه‌ای که میومد سعی می‌کردیم از هزینه‌ای که از خانواده کودک می‌گیریم صندلی تهیه کنیم. به در و دیوارها برسیم. در واقع از یه مخروبه شروع کردیم.»

مهد کودک بهشت خزانه حالا در آستانه روز جهانی گرامیداشت نابینایان میزبانی شده برای صحبت درباره آنچه از کودکی بر الهه گذشته است. الهه دارای فوق لیسانس مدیریت آموزشی و یک خواهر و دو برادر است: «۶ ساله بودم که یک شب هممون توی اتاق خوابیده بودیم و از مامانم درخواست آب کردم. یه چراغ خواب کوچولوی تقریبا آبی رنگ هم روشن بود. مامانم گفت آب روی طاقچه است، بلند شو بردار. دستم رو کشیدم روی طاقچه و آخرش هم لیوان آب رو پیدا نکردم. برادر کوچکترم بلند شد و لیوان آب رو داد دستم. از اونجا بود که پدر و مادرم متوجه شدن که پس (الهه) یه اختلالی داره. چطور مجتبی که کوچیکتره تونست لیوان رو پیدا کنه اما الهه نتونست. از اون روز بود که تمام بیمارستان‌ها و دکترهای تهران رو پدر و مادرم زیر پا گذاشتن که ببینن علت این بیماری چیه؟ همون موقع هم دکتر گفتش این یه بیماری مادرزادیه به نام رتینیت پیگمنتوزا یا همون شب کوری مادرزادی. گفت پیشرفت می‌کنه و هیچ راه درمانی نداره و فقط قرص‌های تقویتی داد یا گفت آب هویج زیاد بخوره. جگر بهش بدید.»

هرچند که پزشکان به پدر و مادر الهه می‌گویند این بیماری معمولا در پسران زودتر و در دختران حدود ۲۵-۲۶ سالگی بروز پیدا می‌کند اما با این وجود این بیماری در الهه و حتی خواهرش الهام درست در ۶ سالگی خودش را نشان می‌دهد.

از آنجایی که در آن زمان الهه تک دختر خانواده محسوب می‌شد، برای خوردن مواد غذایی تقویتی که پزشک تجویز کرده بود مدام ناز می‌کند. در عین حال هرسال خانواده برای چک‌آپ به پزشک مراجعه می‌کنند، اما باز هم پزشکان هیچ راه درمانی برای بیماری الهه تشخیص نمی‌دهند؛ بیماری که به دلیل پیشرفتِ کند اصلا برای الهه قابل احساس نبود. «حتی پدرم راضی شده بود و به دکتر گفته بود چشم‌های منو بردارید و بزنید به چشم‌های این. در صورتی که من اون موقع خیلی دید خوبی داشتم و هیچ مشکلی نداشتم. حتی دکتر اون زمان گفت هر وقت بتونن مغز رو پیوند بزنن می‌تونن چشم رو پیوند بزنن و الان هیچ راه درمان دیگه‌ای وجود نداره.»«من به راحتی با بچه‌ها بازی می‌کردم. کتاب می‌خوندیم. می‌رفتیم. میومدیم. حتی توی مدرسه هم هیچ مشکلی نداشتم. البته که توی مدرسه منو میز اول می‌شوندن اما متاسفانه این بیماری شبیه بیماری تنبلی چشم نیست که با عینک نزدیک‌بین بتونی اون رو حل کنی. چون شرایط برام عادی بود و هیچ تفاوتی با دیگران احساس نمی‌کردم. تازه حتی دکتر رفتن‌ها یه جوری منو آزار می‌داد که خب یعنی چی؟ چرا منو یه دکتری می‌برید که هر روز مجبور شم ته چشمم قطره بریزن. تار ببینم و بعد آخرش هم بگن هیچ درمانی نداره و قرار باشه یه رژیم سخت دارویی به من تحمیل بشه و هیچ فایده‌ای نداشته باشه.»

وقتی از الهه از کارهای دوران کودکی‌اش می‌پرسیم از علاقه‌اش به نمایش و تئاتر می‌گوید؛ زمانی که در زنگ‌های تفریح به همراه دوستانش به نام منصوره و مینا نمایش‌ها را طرح‌ریزی می‌کردند، از ناظم برای اجرای این نمایش اجازه می‌گرفتند و همان جا سر صف نمایش‌شان را اجرا می‌کردند. می‌گوید: «خودم به شخصه خیلی پرستاری رو دوست داشتم و دلمم می‌خواست به این رشته برسم. اومدم تجربی. زمانی که پیش دانشگاهیم تموم شد و دوست داشتم ادامه بدم، متاسفانه اونقدر دید من مه‌آلود شده بود که اینو در خودم نمی‌دیدم که بتونم به کسی کمک کنم و اون پرستاری رو ادامه بدم.»

از آنجایی که روند پیشرفت بیماری الهه با کندی همراه بود و تا دوران دبیرستان از نظر بینایی چندان مشکلی برای او ایجاد نکرده بود، الهه در مدرسه عادی درس خواند، اما طبق آنچه از پیشرفت بیماری‌اش می‌گوید بینایی او به مرور تحت تاثیر قرار می‌گیرد، تا جایی که باوجود علاقه بسیار زیاد به رشته پرستاری نمی‌تواند در این رشته تحصیل کند و به دلیل نداشتن سرعت عمل برای پاسخ به سوالات آزمون‌ها، چند سال متوالی کنکور داد و درنهایت هم نتوانست در رشته موردعلاقه‌اش قبول شود. الهه می‌گوید: «خیلی علاقه‌مند بودم به پرستاری، رشته علوم تجربی هم رفتم. زمانی که می‌خواستم وارد دانشگاه بشم ما جزو آخرین بچه‌هایی بودیم که باید پیش دانشگاهی رو امتحان کنکور می‌دادیم. سر کنکور که بودم دیدم چرا من اینقدر وقت کم میارم و متوجه نبودم این بیماریم هست که پیشرفت کرده. دوران پیش دانشگاهی رو هم گذروندم. سر کنکور که می‌خواستم برم امتحان بدم، قضیه وقت کم آوردن بیشتر خودش رو نشون می‌داد و دو سه سال هم همینجور گذشت و کنکور دادم و متوجه نشدم که چجوری باید بگذرونم و متاسفانه قبول هم نشدم. پیشرفت بیماریم خیلی شدید شد تا اینکه دیگه قید دانشگاه رو زدم و تقریبا دو سال توی خونه گریه می‌کردم که چرا این بلا سر من اومده. چرا بقیه آدما اینجوری نشدن. چرا فقط من؟ چون هیچ راه درمانی هم نداشت احساس می‌کردم فقط این قضیه برای من هستش.»

میزان بینایی الهه در ۱۸ سالگی تا جایی کم می‌شود که همه چیز برای او حالت مه‌آلود و نامشخص داشته است؛ به طوریکه وقتی در معرض نور آفتاب قرار می‌گرفت این مه‌آلودی بیشتر بود و با تاریک شدن هوا دید مه‌آلود برایش کمتر می‌شد. اما از نظر ظاهری کسی متوجه بیماری او نمی‌شد. الهه از آن دوران اینطور یاد می‌کند: «من تمام پیش دانشگاهیم رو بدون استفاده از هیچگونه ذره‌بین یا وسیله خاصی پشت سر گذاشتم.» «زمانی که یه مقدار سنم بالاتر رفته بود، شب‌ها که می‌رفتیم بیرون اگر تعداد لامپ‌های خیابون کم بود من جوی رو تشخیص نمی‌دادم، وگرنه اگر مثلا تمام چراغ‌ها روشن بود یا نور مغازه‌ها بود من به راحتی راه می‌رفتم و نیازی به اینکه کسی دست من رو بگیره یا حتی منو هدایت یا بگه چیزی جلوی پام چیزی هست نداشتم، فقط وقتی نور کم بود حتما با یه مانع برخورد می‌کردم یا پام توی جوی می‌رفت. اگرنه در طول روز هیچ مشکلی نداشتم.»

«دو سال توی خونه گریه کردم، بعد از دو سال دیدم که دید من چقدر بدتر شده و هیچ اتفاقی نیفتاده. گوشیم رو برداشتم و زنگ زدم ۱۱۸ و گفتم مشکل بینایی دارم، می‌خوام درس بخونم و بریل یاد بگیرم، به من یه جایی رو معرفی کنید. به خانواده‌ام سپرده بودم وقتی میرم بهزیستی به هیچکس حق ندارید بگید الهه کجاست، بگید رفته کلاس چون توی اون دو سال کلاس‌های ورزشی هم رفتم. در عرض یک ماه ارشد کلاس شدم. حتی اونقدر فعالیتم خوب بود که مربیم منو به سمت مربی‌گری سوق داد و با همون شرایط دو تا مربی‌گری آمادگی جسمانی هم گرفتم.»

الهه از طریق تماس با ۱۱۸ با مجتمع نابینایان خزانه آشنا می‌شود: «رفتم (مجتمع نابینایان خزانه) دیدم اووو..... الی ماشالله مشکل بینایی هست و دیگه اون حسی که وای توی این دنیا فقط منم و خواهرم چنین مشکلی داریم از بین رفت و دیدم خیلی از بچه‌ها از کوچیکی وارد محیط بهزیستی و نابینایان شدن. یه عده در اثر تصادف و بیماری‌های خاص و یه عده هم RP بودن. اونجا با یه سری از دوستای خوب آشنا شدم. کسایی که مثل من توی سن ۱۸-۱۹ سالگی تازه وارد بهزیستی شده بودن. یه مدیر خوب به نام خانم یثربی هم ما رو هدایت کرد که چجوری از باقی مانده بینایی‌مون استفاده کنیم. چجوری مهارت‌هامون رو ببریم بالا تا شرایط زندگی برامون راحت‌تر باشه. تصمیم گرفتیم با معصومه و سارا درس بخونیم. یکسری کارهای فرهنگی توی مجتمع نابینایان خزانه انجام دادیم. یه فیلم مستند به نام RPها در شهر ساختیم که توی دوتا از سینماهای تهران هم اکران شد. جشنواره‌های مختلف راه انداختیم و هر آنچه که دوست داشتیم انجام بدیم، باتوجه به شرایط بینایی‌مون مجتمع نابینایان خزانه شرایطش رو برامون فراهم می‌کرد.»

الهه حدودا به مدت دو سال خط بریل و مهارت‌های تحرک و جهت‌یابی و استفاده از عصای سفید یا ابزارآلات کمکی خود را با حضور در کلاس‌های مجتمع خزانه نابینایان افزایش داد و به سرعت هم توانست بریل را یاد بگیرد اما معتقد است که برایش کاربردی نداشت: «تصور کنید ۱۹-۲۰ سال یک شیوه آموزشی رو یاد گرفته باشید. یه شیوه‌ای که ۷۰ درصد اطلاعاتی که به دست میارید از طریق بینایی باشه و حالا قرار باشه فقط از نوک انگشتان دست برای یادگیری استفاده کنید و این واقعا شرایط سختیه و سرعتی که تو دلت می‌خواد نمی‌تونی با بریل هماهنگ بشی. در کنار یاد گرفتن بریل، سعی کردم از نوارهای صوتی استفاده کنم. یکی از دلایلی که من رفتم زبان انگلیسی، اون موقع هنوز کامپیوترهایی که برای نابینایان وجود داشت انقدر مناسب‌سازی نشده بود و اونقدر نرم‌افزارهای فارسی‌خوان نیومده بود، به من می‌گفتن اگر می‌خوای با دنیای بیرون ارتباط بگیری و از کامپیوتر استفاده کنی، باید زبانت رو تقویت کنی چون همه چیز انگلیسیه.»

دنیای برزخی الهه

از الهه درباره تفاوت نابینایی برای افرادی که بینایی را تجربه کرده‌اند نسبت به افرادی که نابینا متولد می‌شوند می‌پرسیم، می‌گوید: «من به خیلی از بچه‌ها می‌گفتم ما شبیه آدم‌های برزخی هستیم. این اصطلاح رو همیشه تکرار می‌کردم. چون نه اونوری بودیم، نه اینوری. نه نابینای مطلق که از کودکی یاد بگیری که چیکار کنی؟ و نه بینا که بتونی کارهات رو به راحتی انجام بدی. توی محدوده‌ای که باید تلاش می‌کردی و خودت رو می‌رسوندی. رویه پیشرفت بیماری چون تدریجی بود واقعا آدم رو زجر می‌داد. مثلا فرض کن من سه چهار سال برای مربی‌گری‌هام تلاش کردم و خوشحال بودم و می‌گفتم خب حتی توی بهزیستی می‌تونم به بچه‌ها ورزش یاد بدم، اما متاسفانه زمانی که من مدارکم رو گرفتم، بیناییم اونقدر محدود شده بود که دیگه نمی‌تونستم از اون شرایطم استفاده کنم و به بچه‌ها آموزش ورزش بدم. انگاری که یه گذرگاهی رو داری رد می‌شی و هی سنگلاخ‌های مختلف سر راهت میاد و تو هی می‌خوری زمین و هی میای بالا و هی باید بلند شی. شکست پشت شکست و این واقعا آزاردهنده بود. مثلا فرض کنید من دانشگاه رشته ادبیات انگلیسی قبول شدم و دو سال اولش رو با درشت‌خط، با ماژیک نوشتن، با ذره‌بین دست گرفتن تونستم بخونم.»

«خوشحال بودم که بعد از اینکه لیسانسم رو بگیرم، حداقل به بچه‌ها زبان یاد بدم. می‌تونم معلم زبان خوب بشم اما متاسفانه دوباره وقتی چهار سال گذشت و من لیسانسم رو گرفتم دیدم اونقدر دیدم محدود شده بود که حتی کتاب‌هارو هم تشخیص نمی‌دادم. حتی نمی‌تونستم پای تخته درشت بنویسم و به بچه‌های کم‌بینا زبان رو یاد بدم. رشته پرستاری هم که خیلی دوست داشتم و احساس می‌کردم شاید بتونم ادامه بدم هم منتفی شده بود چون به بچه‌های کم‌بینا و نابینا می‌گفتن باید رشته انسانی بخونید و فقط روی حفظیات‌تون کار کنید و نمی‌تونید توی رشته‌های دیگه تحصیل کنید. من هم که اون موقع یه جوون با یه کله پرشور... قبول نمی‌کردم از رشته تجربی بخوام برم انسانی بخونم. تصمیم گرفتم زبان انگلیسی بخونم و با معصومه و سارا درسمون رو شروع کردیم. رفتم دانشگاه و یه سد بزرگ دیگه‌ای که منو عذاب میداد این بود که زبان بلد نبودم. اما بچه‌های دیگه‌ای که سر کلاس با من می‌نشستن همه کسایی بودن که خودشون معلمان زبان بودن.»

از دوران دانشگاه الهه و شرایط متفاوتی که نسبت به دیگر هم دانشگاهی‌هایش داشته می‌پرسیم. «بچه‌هایی که با من بودن واقعا بچه‌های خیلی خوبی بودن چون ظاهر چشم من اصلا نشون نمی‌داد که من مشکل بینایی دارم. یکی از سوالایی که برای اساتید خیلی شک برانگیز بود این بود که تو چجوری می‌گی من مشکل بینایی دارم. قشنگ توی چشم افراد نگاه می‌کردم. فقط بحث خواندن و نوشتن بود، وگرنه دید محیطی هنوز دید مثبتی بود و من می‌تونستم با همون دید حوائجم رو برطرف کنم، فقط جاهایی که قرار بود از خیابون رد بشم یا سوار وسیله خاصی بشیم از دیگران کمک می‌گرفتم وگرنه توی رفت و آمد هم آن چنان هنوز مشکل خاصی نداشتم. از اساتید اجازه می‌گرفتم سرکلاس‌ها کاست می‌بردم و ضبط می‌کردم. بعضی موقع‌ها هم خیلی از دوستای خوبم خیلی کمکم کردن و کتاب‌هارو برای من می‌خوندن. من یادمه ۶ واحد فرانسه داشتیم و این خیلی از انگلیسی خوندن سخت‌تر بود چون نه زمینه داشتم و نه در خانواده کسی بود که بتونه به من کمک کنه، سر همین قضایا دوستم میومد توی کامپیوتر درشت‌خط تایپ می‌کرد که من بتونم روش ذره‌بین بگیرم و از اون باقی مونده بیناییم استفاده کنم و ببینم که چجوریه. کلاس‌هارو زودتر می‌رفتم و دیرتر بیرون میومدم. دوستم همه رو هجی می‌کرد که چه صداهایی هست. معنی‌هاش رو از توی دیکشنری پیدا می‌کرد و به من می‌گفت و بهم کمک می‌کردن به درس‌هام برسم.»

خاطره‌ای تلخ از روز امتحان زبان و گرفتن نمره «۰.۲۵»

الهه میان مرور آن دوران از خاطره تلخ دوران دانشگاهش می‌گوید. خاطره‌ای که با وجود یادگیری خوب زبان فرانسه و تلاشهای بسیار برای دریافت نمره خوب، به او اتهام تقلب می‌زنند و در نهایت هم به او نمره ۲۵ صدم می‌دهند. «امتحان دادن‌های ما اینجوری بود که خود دانشگاه بهمون منشی می‌داد؛ با بچه‌ها می‌رفتیم سر امتحان و من توی اتاقی که اساتید حضور داشتن و اتاق امتحانات بود امتحان می‌دادم. منشی روی صفحه رو می‌خوند و من جواب می‌دادم و برام می‌نوشت. حتی اونقدر برای بعضی اساتید این رویه سخت بود که شاید باورتون نشه یکی از بزرگترین زجرهایی که من از دوران دانشگاه رفتن و لیسانس داشتم این بود که یکی از اساتید باورش نمی‌شد که من مشکل بینایی دارم و به من می‌گفت باید روی برگه حضور و غیاب خودت اسمت رو بنویسی. می‌گفتم من می‌نویسم. من فارسی بلدم، اما کج و کوله می‌شه و لیست رو خراب می‌کنم و خط‌هاش رو تشخیص نمی‌دم. می‌گفت تو باید خودت بنویسی و با وجود اینکه من شاگرد خوبی براش بودم، چون دوستم خیلی کمکم کرد که من فرانسه رو به خوبی بگذرونم، با اینکه سرکلاس هم دانشجوی خیلی خوبی بودم اما باز هم پذیرشش برای استاد اونقدر سخت بود که دو هفته بعد از گذشتن امتحانات به من زنگ زدن بیا، تو باید پاسخگو باشی. گفتم من باید پاسخگوی چی باشم؟ گفتن که تو تقلب کردی. گفتم من چجوری تقلب کردم؟ گفتن خیلی خوب نوشتی، چون امتحانت رو خیلی خوب دادی پس تو تقلب کردی. من هیچ چیزی برای ثابت کردنش نداشتم. گفتم خودتون منشی دادید. من اون منشی رو نمی‌شناختم. در اتاق امتحانات بودم و تنها نبودم که بخوام اونجا تقلبی کنم اما متاسفانه با وجود اینکه خود رئیس دانشگاه هم قبول داشت که استاد داره اشتباه می‌کنه اما متاسفانه به من نمره ۰/۲۵ دادن. با اینکه من برای اون درس بی‌نهایت زحمت کشیده بودم و معدل ۱۹ من اون سال رسید به ۱۴. اما خداروشکر در ادامه همه اساتید وقتی واحدهای دیگه فرانسه رو که پاس کردم خودشون متوجه شدن که این اشتباه رو صورت دادن اما خب دیگه نوشدارو پس از مرگ سهراب بود و این واقعا از تلخ‌ترین خاطراتی بود که من با اساتید دانشگاه داشتم. چون چشمم ظاهرا چیزی رو نشون نمی‌داد، احساس می‌کردن که دروغ می‌گم و کلک می‌زنم.»

از مشکلات الهه برای یادگیری خط بریل و زبان انگلیسی می‌پرسیم. «اون چیزی که من اون موقع‌ها پررو بازی درمی‌آوردم و می‌گفتم رشته انسانی نمی‌رم اینجا خودش رو نشون داد چون بچه‌هایی که رشته انسانی رفته بودن امکانات بیشتری براشون فراهم شده بود که راحت‌تر درس بخونن. کتاب‌های بریل و کتاب‌های صوتی و آزمون‌ها بود. حتی دانشگاه‌های تهران مرکز که برای رشته انسانی هست بچه‌ها توی دانشگاه یه اتاق مخصوص داشتن و شرایطی بود که دانشجوها و اساتید بیشتر آشنا بودن و همکاری بیشتری می‌کردن. تازه اون موقع متوجه شدم که برای چی میگن برو رشته انسانی. برای اینکه امکانات بیشتر فراهم شده بود اما برای رشته‌ زبان در کل دانشگاه ما توی اون چهار سال ما سه نفر بیشتر نبودیم. یکی آموزش یکی مترجمی می‌خوند و من هم ادبیات. مسلما آشنایی افراد جامعه و امکاناتی که برای ما فراهم می‌شد کمتر بود. مثلا اگر کتاب بریلی هم بود من اونقدر سرعتم پایین بود که نمی‌تونستم وقت بذارم و خودمو برسونم. ترجیح می‌دادم صوت رو گوش بدم تا بخوام از بریل استفاده کنم. یکی از چیزهایی که مرکز خزانه به من یاد داد این بود که کتاب‌های انگلیسی رو ورقه ورقه می‌کردم، روی اسکنر می‌ذاشتم و اسکن می‌گرفتم و توی کامپیوتر درشت می‌کردم و در عین حال صوت هم بود که برام می‌خوند و این باعث شد که تلفظ‌هام در دانشگاه خیلی قوی‌تر از بچه‌هایی باشه که خودشون بیرون تدریس می‌کردن چون اونها از روی تلفظ‌های نوشتاری کار می‌کردن و من یه صوت کاملا آمریکایی و انگلیسی کنار گوشم زمزمه می‌کرد و این کمک می‌کرد روی تلفظ‌هام یه سر و گردن از بچه‌های دیگه و حتی اساتید بالاتر باشم چون می‌دونستم مسلما این یه تلفظ درست هستش. بریل برای یکی مثل من که از وسط راه با بچه‌های نابینا همراه شده، اونقدر مفید نبود.»

آغاز یک مسیر جدید...

الهه اما بعد از پایان درس و دانشگاه در مسیر جدیدی در زندگی قرار گرفت و کار جدیدی را شروع کرد؛ کاری که هیچگاه فکرش را هم نکرده بود؛ راه‌اندازی یک مهد کودک به پیشنهاد یکی از مسئولان بهزیستی. «وقتی با معصومه و سارا درس‌هامون تموم شد نوبت این بود که یه اشتغالی برای خودمون دست و پا کنیم، اما اونقدر از نظر اشتغال برای جوانان توی جامعه درگیری بود که برای ما که ضعف و محدودیتی داشتیم کلا قابل قبول بود که شغلی نباشه، اما تصمیم گرفتیم باتوجه به توانمندی‌های دیگه‌مون کار جدیدی رو شروع کنیم که هم ازش لذت ببریم و هم کاری رو هم برای خودمون و هم برای هم‌نوعانمون انجام بدیم. چون معصومه رشته علوم تربیتی قبول شده بود بهزیستی شهر تهران پیشنهاد دادن که باتوجه به نمایش‌ها و کارهای جانبی و فرهنگی که توی مجتمع انجام می‌دید برید مهدکودک بزنید. من رشته زبان خونده بودم و اصلا رشته‌ام مرتبط نبود. گفتیم با لیسانس معصومه این کار رو شروع می‌کنیم. معصومه دوره‌های مدنظر بهزیستی رو گذروند؛ معصومه اون زمان یه پسر سه ماهه داشت. یادمه که بچه رو میاورد مهدکودک و خودش دنبال دوره‌ها می‌رفت و کار رو با یه بچه شروع کردیم.»

گامی برای نزدیک کردن دنیای کودکان نابینا و بینا

الهه از روزهای اولی که تصمیم به راه‌اندازی مهد گرفته بودند می‌گوید؛ فضایی متروک و مخروب که با بازسازی به دست الهه، معصومه و دوستانشان زنده شد. «بخش جانبی مجتمع نابینایان خزانه رو با همکاری بهزیستی استان تهران و شهر تهران به ما اجاره دادن. یه جای تقریبا متروکه بود. شروع کردیم با حداقل امکانات اونجا رو سر و سامان دادن. با یه سری از دوستان که می‌تونستن کمکمون کنن مجموعه رو تشکیل دادیم. خواهرم (الهام) اون موقع به شرایط تحصیلی رسیده بود و کودک یاری خونده بود و خیلی از اطلاع الهام استفاده کردیم. هدفمون این بود که برای بچه‌هایی مثل خودمون اشتغالزایی کنیم و دردی که بین بچه‌های کوچیک کم‌بینا و نابینا حس کرده بودیم رو تسکین بدیم. دلمون می‌خواست بچه‌های نابینا و کم‌بینا در کنار بچه‌های بینا کودکی کنن. چون من خودم کودکی‌ام در کنار بچه‌های بینا بود. معصومه و سارا و الهام همه توی محیط‌های بینایی درس خونده بودن، اما بچه‌های نابینا کودکانی هستند که با تعداد کم کلاس اول رو شروع می‌کنن و دوره ابتدایی رو همون چند نفر توی محیط محدود و کوچیک با همون شرایط نابینایی می‌گذرونن و بعد که تازه دبیرستان و به دانشگاه می‌رسن قراره وارد محیط و جامعه بیناها بشن و شاید خیلی از شرایطشون اصلا شبیه بچه‌هایی نباشه که توی محیط‌های بینا بودن، برای همین تصمیم گرفتیم که این دو دنیا رو به هم نزدیک کنیم.»

صحبت از راه‌اندازی مهدکودک که می‌شود، معصومه نیز به جمع‌مان اضافه می‌شود، دوستی نام‌آشنا که بارها و بارها هنگام مرور خاطرات دوران نوجوانی الهه شنیده شد. معصومه نیز دارای کم‌بینایی است. می‌گوید: «۸ سالگی متوجه بیماری شبکیه‌ شدم. توی مدرسه از من و همکلاسی‌هام تست بینایی می‌گیرن و متوجه شدن که تخته سیاه مدرسه رو نمی‌تونم بخونم. تا دانشگاه هم رفتیم.»

معصومه نیز همچون الهه بعد از گرفتن دیپلم برای یادگیری مهارت‌های جدید به مرکز خزانه نابینایان می‌رود و آنجا با الهه آشنا می‌شود. در همان جا با هم تصمیم می‌گیرند در کنکور شرکت کنند که معصومه در رشته علوم تربیتی کودکان استثنایی ادامه تحصیل می‌دهد. طبق توضیحات الهه و معصومه، یکی از مسئولان بهزیستی به آنها پیشنهاد راه‌اندازی مهدکودک را می‌دهند. مهدکودکی با حدود ۱۱ پرسنل که ۵ نفر از آن‌ها دارای محدودیت بینایی هستند. معصومه که حالا به عنوان یکی از مربیان این مهد به کودکان آموزش می‌دهد، دارای کم‌بینایی با میزان یک دهم درصد بینایی است. می‌گوید: «کسی که علاقه نداشته باشه نمی‌تونه وارد همچین کاری بشه. من خودم سال آخر تحصیلی دانشگاهم متفاوت توی مهدکودک و مهدکودک‌های بچه‌های استثنایی به مدت دو سال کار کردم و محیط‌ها رو می‌شناختم، برای همین با بچه‌ها دست به دست هم دادیم و این مهدکودک رو راه انداختیم.»

پایانِ سرگردانی

الهه صحبت‌های دوست دوران جوانی‌اش را تکمیل می‌کند: «من اونقدر غر می‌زدم، خدارو محکوم می‌کردم که خدایا من توی این گذرگاه هی میام قد علم می‌کنم. یه کاری رو انجام می‌دم و یه مهارتی رو انجام می‌دم، باز یه سنگ ریزه میاد زیر پام؛ تلپ می‌خورم زمین باز دوباره باید بلند شم. چند بار مثل گنجشکک اشی‌مشی از اینور بشینم و اونور بشینم. چند بار یه کاری رو تا به سرانجام می‌رسونم دیدم هی ضعیف و ضعیف‌تر بشه و بعد نتونم ازش استفاده کنم. اما اینجا (مهدکودک) جایی بود که تمام مهارت‌هایی که من از کودکی و بعد در بزرگسالی در مرکز نابینایان خزانه و بعد دانشگاه یاد گرفته بودم تونستم اجرایی کنم. همون عشقی که معصومه می‌گه. درسته ما محدودیت داریم اما با تکیه به اون‌ها تونستیم این مسئولیت بزرگ رو پیش ببریم. من شاید اصلا توی دوران دانشگاه فکر نمی‌کردم که بخوام با بچه‌ها کار کنم. یه پرستیژ خاصی داشتم که اصلا نمی‌تونستم با بچه‌ها کل کل کنم. وقتی خونمون مهمون می‌اومد بیشتر بچه‌ها با الهام می‌رفتن بازی می‌کردن تا الهام رو می‌دیدن می‌پریدن سر و کولش اما من فقط با بزرگ‌ها می‌نشستم با بزرگ‌ها صحبت می‌کردم. اصلا فکر نمی‌کردم که همچین شرایطی پیش بیاد اما همون عشق و همون استفاده از اون تئاتری که ۶- ۷ سالگی با منصوره و مینا توی مدرسه اجرا می‌کردیم، همون کارهای فرهنگی که با معصومه توی مجتمع نابینایان خزانه انجام می‌دادیم، اون مهارت‌ها دست ما رو برای ارتباط با بچه‌ها گرفت. چون برای ارتباط با بچه‌ها نباید بزرگ باشی. باید کوچیکانه رفتار کنی. باید کمر خم کنی. باید از هزارتا ترفند و خلاقیت استفاده کنی تا رگ خواب اون بچه دستت بیاد، بدون اینکه تعرض کنی و خشونت به خرج بدی. باید اونقدر خلاق باشی و تلاش کنی تا به اون مرحله‌ای برسی که بچه رو راضی و وارد کلاس کنی و آموزش رو باهاش شروع کنی.»

الهه از هدفشان که نزدیک کردن دنیای بچه‌های نابینا به بچه‌های بینا بود می‌گوید: «ما ترس داشتیم که اگه خانواده‌ها بفهمن ما کم‌بینا یا نابینا هستیم، چی؟ یادته معصومه؟ تازه اون موقع چشم من هنوز نشون نمی‌داد. سعی می‌کردیم خیلی سوتی ندیم. حواسمون باشه، فقط بگیم ما بیناییم و مشکلی نداریم اما خانم یثربی یه جورایی گوشمون رو پیچیدن و گفتن به خانواده‌ها بگید... بگید که شما این محدودیت‌ها و توانایی‌ها رو دارید، بهتون اعتماد می‌کنن. درست عمل کنید، مطمئن باشید نتیجه می‌گیرید. با لطف خدای مهربون و همکاری خوب و خالصانه خانواده‌هامون که چقدر حامی ما بودن و درست با ما رفتار کردن و حمایت بهزیستی و افرادی که سر راه ما قرار گرفتن شجاعت پیدا کردیم و مطرح کردیم. الان به روزی رسیدیم که توی برگه‌های ورودی ثبت‌نام یه گزینه‌ای داریم که من آگاهی دارم که مربی‌های اینجا دارای محدودیت بینایی هستن و با وجود این اعتماد می‌کنم و بچه‌شون رو می‌سپارم. همه‌اش لطف خداست و اصلا شکی درش نیست اما واقعا هرجا تونستیم تلاش کردیم، نقاط ضعف‌مون رو سعی کردیم با توجه به توانمندی‌هامون و شرایط‌مون و ابزاری که داریم بپوشونیم و اونها رو محدود و محدودتر کنیم اما واقعا راه سخته.»

معصومه صحبت الهه را قطع می‌کند و ادامه می‌دهد: «البته سختی مسیر که برای ما یه مقدار آسون‌تر شد به خاطر یارای خوبی بوده که ما در کنارمون داشتیم که واقعا فکر کنم هیچ جای دنیا پیدا نمی‌شه. دوستای خوبی که کنار ما اینجا کار می‌کنن.»

به کودکانی که در مهدکودک مشغول بازی هستند نگاه می‌کنم؛ شرایط هیچ کدام از آنها نشان نمی‌دهد که دارای محدودیت بینایی باشند. از الهه می‌پرسم چه تعداد از کودکان دارای محدودیت بینایی در این مهد ثبت‌نام کرده‌اند، می‌گوید: «در حال حاضر همه بچه‌هایی که اینجا هستند بینا هستن چون اول سال تحصیلی هستند، بچه‌هایی که کم‌بینا و نابینا هستن توی این زمان می‌رن مدارس نابینایی، بچه‌هایی که اینجا هستن در حال حاضر بینا هستن و امروز روز اول پیش دبستانی سال ۱۴۰۱ هست. انشالله گروه جدید بچه‌های نابینا که بخوان بیان در ادامه به ما ملحق می‌شن و بچه‌هایی هستن که ما آماده‌شون می‌کنیم و مهارت‌های زندگی بهشون یاد می‌دیم و سعی می‌کنیم چیزهایی که توی ادامه مسیر زندگی به دردشون بخوره باهاشون تمرین کنیم و باز می‌فرستیم‌شون مدارس استثنایی یا بچه‌هایی که شرایط این رو داشته باشن که در مدارس عادی تحصیل کنن در کنار بچه‌های دیگه به مدارس عادی میرن.»

چالش‌های نابینایان و کم‌بینایان در جامعه

در ادامه صحبت‌مان از الهه و معصومه درباره مشکلات افراد نابینا و کم‌بینا در جامعه می‌پرسم، الهه می‌گوید: «ما از بهزیستی تشکر می‌کنیم. من آدمی بودم که از محیط بیرون اومدم و به من مهارت یاد دادن و منو تشویق و حمایت کردن تا به اینجا برسم اما شاید یکی از بزرگترین مشکلات برای مجموعه ما این باشه که آموزش و پرورش این منطقه مارو پذیرفته و به ما مجوز داده که اینجا فعالیت کنیم، چون چندین ساله مهدهای کودک و پیش‌دبستانی‌ها دست آموزش و پرورش هست و باید حتما زیرنظر آموزش و پرورش باشیم. از روز اولی که بعد از چهار پنج سال کار کردن رفتیم آموزش و پرورش به محض اینکه مطرح کردیم من و معصومه مشکل بینایی داریم به مشکل ما نگاه نکردن، گفتن عملکردتون در جامعه و منطقه عالی بوده و مارو پذیرفتن و این واقعا جای تقدیر و تشکر داره؛ بهزیستی که خودش مارو حمایت کرد و خودش این اجازه رو به ما داد که اینجا فعالیت کنیم، اما هنوز که هنوزه مجوز درست و درمون، یه قرارداد درست درمون که به من این اجازه رو بده که پرسنل رو بیمه کنم و ... اجاره‌نامه یکساله به من می‌ده. اصلا نمی‌تونی ریسک کنی و یه لوازم برای خودت بخری که حداقل بدونی سه چهار سال ازش استفاده می‌کنی. هرسال می‌گیم امسال هستیم؟ نیستیم؟ یه تشویش خاطری داریم که چرا ما یه امنیت شغلی نداریم که آیا سال بعد هستیم یا نه؟ از سال ۹۲ بودیم تا الان، اما همه‌اش اجاره نامه‌های یک ساله اون هم با چقدر دوندگی که اعتماد نمی‌کنن. مثلا معصومه تا اون موقع که مجوزهاش دست بهزیستی بود با اینکه این همه توانمنده، فقط بهش می‌گفتن تو می‌تونی موسس بشی، نمی‌تونی مدیر مسئول بشی که ما دیگه کلا گفتیم ولش کن. من رفتم و مجوزهای آموزش و پرورش رو این بار من گرفتم و این مهد رو با هم دیگه تا اینجا رسوندیم.»

معصومه ادامه می‌دهد: «بعضی از مسئولین انگار نمی‌خوان. می‌خوان چشم‌ها بسته باشه. نمی‌خوان توانمندی‌هارو ببینن. اگه قراردادها سه ساله باشه حداقل می‌دونیم سه ساله یا پنج ساله قرارداد بستیم. می‌دونیم هستیم. همون هر سالی هم که با ما قرارداد می‌بندن هرسال می‌گن بلند شید. ما هر سال اینقدر دوندگی داریم تا راضی‌شون کنیم که ما توانمندی داریم و کار می‌کنیم.»

الهه یکی از مشکلات افراد نابینا و کم‌بینا را در زمینه رفت و آمد این افراد عنوان می‌کند و می‌گوید: «منو خواهرم الهام مجبوریم از دو منطقه دورتر بیایم اینجا و پول ماشین شخصی هم ندارم و دوست دارم از وسیله عمومی استفاده کنم چون دلم می‌خواد منم توی همین جامعه حضور داشته باشم. یکی از بزرگترین کارهایی که بهزیستی و مجلسی‌ها و شورای شهر برای افراد معلول انجام دادن کارت‌های اتوبوسی هست که برای ما رایگانه، یعنی کارت اتوبوس و مترو برای ما رایگانه و این یکی از کمک‌های خوبی هست که برای ما انجام دادن. الان من مجبور شدم از عصا استفاده کنم. قبلا از عصا استفاده نمی‌کردم اما وقتی «دید» محدود شد (از عصا استفاده کردم)، (به غیر از عده‌ای که از ما اطلاع ندارن) بزرگترین دردی که الان من دارم و فکر می‌کنم بچه‌های نابینا با اون درگیر باشن اینه که افراد بینا چرا قوانینی که در جامعه وضع شده و باید اجرا کنن رو اجرا نمی‌کنن. در اتوبوس‌ها آقایون داخل واگن خانوم‌ها میان. من تشخیص نمی‌دم دیگه و احساس می‌کنم الان در گذرگاهی وایستادم که باید سوار بشم و مخصوص خانومها. وقتی سوار میشم توی اتوبوسهای شلوغ برخورد می‌کنم با دیگران، حتی با وجود اینکه عصا توی دستم هست و آقایون می‌بینند یا روی صندلی‌های مخصوص خانوم‌ها نشستن یا ایستاده هستن و ممکنه من باهاشون برخورد کنم که این موضوع واقعا تمام سیستمم رو به هم می‌ریزه؛ دلم نمی‌خواد که اون فضاها و فاصله‌های اجتماعی که قراره رعایت بشه و در هر جامعه‌ای پذیرفته شده هست، خدشه‌دار بشه و این برای من درده و بارها به راننده تذکر می‌دیم، به خودشون تذکر می‌دیم و با وجود اینکه عصارو توی دستم می‌بینن اما متاسفانه نمی‌دونم چرا قبول نمی‌کنن و مشاجره می‌کنن، خب جا نیست و شلوغه؛ درصورتی که بخش خانوم‌ها هم شلوغه یا توی مترو هم همین وضعه. توی مترو نمی‌تونی خیلی آهسته آهسته راه بری و باید همگام با بقیه بدویی و تا قطار میاد سوار بشی و هر چی هم می‌گم متاسفانه اجرایی نمی‌شه.»

الهه ادامه می‌دهد: « یه کاری که قبلا انجام شده بود و جلوی اون گرفته شد، بحث ماشین‌هایی هستش که انجمن معلولان برای بچه‌ها تعبیه کرده بود و افراد نابینا زنگ می‌زدن و یه هزینه کمی ازشون می‌گرفتن و افراد رو به مقصدشون می‌رسوندن اما متاسفانه الان این امکانات فقط برای معلولان جسمی و حرکتیه و متاسفانه نابیناها از اون ماشین‌ها نمی‌تونن استفاده کنن.»

«با معصومه برای ریاست جمهوری‌ها هم نامه‌نگاری کردیم و آدم‌هایی نیستیم که بشینیم و بگیم دیگران یه کاری انجام بدن. هر کاری که لازم بوده انجام دادیم. حتی خودم فکر می‌کردم ای کاش می‌شد یه گروهی تشکیل می‌شد، حتی خانواده‌هایی که بچه های معلول دارن و ماشین دارن یا رانندگی بلد هستن یه هزینه‌ای دریافت کنن هم اشتغالزایی برای خود افراد بینا می‌شه و هم با بچه‌های نابینا و کم‌بینا آشنا هستن و هم به افراد کمک می‌شه. اینطور نیست که بگم همه‌اش دولت. می‌شه یه کارهایی انجام داد اما واقعا همت زیادی می‌خواد. اگر واقعا می‌خوایم یه رنجی رو از روی دوش افراد نابینا یا کم‌بینا برداریم بزرگترین مسئله، مسئله رفت و آمدشونه. حالا به هر طریقی؛ دادن هزینه، آسون‌تر کردن مسیرها، از بین بردن چاله و چوله، ترمیم وسایل مناسب‌سازی و ...»

از الهه و معصومه درباره خدماتی که از سازمان بهزیستی دریافت می‌کنند می‌پرسم که معصومه می‌گوید: «نه من چیزی دریافت نمی‌کنم. من حتی دوره دانشگاهم یادمه زمانی بود که دستور اومد شهریه دانشگاه‌ها رو بهزیستی پرداخت می‌کنه. من فقط یه ترم رو تونستم از سازمان بهزیستی شهریه بگیرم بقیه ترم رو همه رو خودم دادم. تا زمانی که خانوم یثربی رییس مرکز خزانه بودن گاهی وقت‌ها یه کمک هزینه‌هایی پرداخت می‌کردن اما اینکه بگم مستمری می‌گیرم. نه.»

الهه اما می‌گوید: «تا سال قبل با وجود اینکه دو معلول در یه خانواده بودیم و نابینایی شدید هم روی کارت معلولیت‌مون خورده و پدرم هم سال ۹۰ فوت کردن و همه شرایطی رو که از نظر بهزیستی امتیاز محسوب می‌شه که بتونن مستمری بدن رو داشتیم تا سال قبل هیچکدوم دریافت نمی‌کردیم. از سال قبل چون ارشد قبول شده بودم وقتی شرایط رو دیدن خودشون مستمری رو برقرار کردن.»

کارکردن افراد نابینا با تلفن همراه همیشه برایم سوال بوده که الهه در این باره می‌گوید: «گوشی‌های ما با گوشی‌های شما هیچ فرقی نمی‌کنه، همون مارکه. الان اونقدر نرم‌افزارها پیشرفت کرده، الان روی گوشی شما اون قابلیت هست فقط شما فعال نمی‌کنید و ما فعالش می‌کنیم. چیکار می‌کنه؟ تمام چیزهایی که روی صفحه میاد می‌خونه. یعنی پیامک‌ها و تلفن‌ها و تاریخش رو می‌خونه. می‌تونیم ساعت کوک کنیم. می‌تونیم فایل‌های صوتی گوش کنیم. بارگذاری‌هارو انجام بدیم و همه کارهارو انجام بدیم. این امکانات به فارسی هست. الان لبتاپ‌ها، تبلت‌ها کامپیوترها و موبایل ها همه این قابلیت رو دارند که همه امکانات رو در اختیار بچه های نابینا بذارن. همه رو به فارسی و انگلیسی می‌خونه.»

الهه برای نشان دادن این مهارت در استفاده از تلفن همراه، پیامی از یکی از دوستانش که هفته نابینایان را گرامی داشته و برای او ارسال کرده است را می‌خواند.

ساعت آمدن کودکان نزدیک است. بچه‌ها آرام آرام به همراه مادرانشان وارد مهد می‌شوند. یکی از مربی‌ها که لباس «مداد» پوشیده جلوی در ایستاده و از بچه‌ها استقبال می‌کند؛ ساعت کار مهد رسما آغاز شده لذا از الهه و همراهانش که میزبانمان بودند تشکر و خداحافظی می‌کنیم.