شاید ناخواسته موجب سخت‌تر شدن زندگی معلولان شویم

نویسندگان کتاب «درهمین چند قدمی» با تاکید بر لزوم آموزش و فرهنگ‌سازی درباره معلولان، در این کتاب به مشکلات این اقلیت بزرگ در جامعه اشاره کردند.

کد خبر: ۴۹۴۱۵۸

تاریخ: ۲۶ مرداد ۱۴۰۱ - ۱۰:۰۰

رضا بهار به همراه همسرش راضیه کباری کتاب درهمین چند قدمی را نوشته‌اند. بهار درباره هدف اصلی‌اش از تالیف این کتاب به خبرنگار ایران اکونومیست، گفت: هدف اصلی من این بود که در این کتاب تصویری از مشکلات افراد دچار معلولیت، چالش‌هایی که با آن مواجه‌اند و راه حل‌هایی که می‌تواند مسیر زندگی آن‌ها را هموارتر کند، ارائه دهم.

او گفت: نویسنده نیستم و بیشتر روزمره‌نویس هستم. روزمره‌نویسی من از سال‌های دانشگاه شکل جدی‌تری به خود گرفت؛ زمانی که با همسرم (راضیه کباری) که نابینا است آشنا شدم و ازدواج کردم، موضوع روزمرگی‌هایم تغییر کرد و از آن زمان معلولیت و نابینایی موضوع روزمره‌نویسی‌ام شد.

خواننده حکایت زنی ۲۶ ساله را می خواند که نابینایی رفته رفته زندگی‌اش را به کلی تغییر می‌دهد و او همه چیزش، از جمله شغل و جایگاه اجتماعی‌اش را در نتیجه این اتفاق از دست می‌دهد

این نویسنده و فعال رسانه‌ای که مترجمی انگلیسی خوانده و کار در رسانه را به عنوان مترجم آغاز کرده، درباره شکل آشنایی با همسرش توضیح داد: همسرم بعد از نابینا شدن در ۲۶ سالگی و بازگشت به زندگی این بار به عنوان یک فعال حقوق معلولان، در بخش اجتماعی روزنامه همشهری صفحه‌ای برای معلولان را اداره می‌کرد. من بعد از آشنایی با همسرم به او ملحق شدم و در تهیه مطالب این صفحه که به صورت هفتگی در می‌آمد به او کمک کردم. اینجا بود که متوجه شدم من هم معلول محسوب می‌شوم؛ زیرا در کودکی در نتیجه بیماری که داشتم به مغزم آسیب وارد شده‌است. نمی‌دانم شاید کار خدا بود، کسی که خود به خاطر بیماری مادرزادی و از نظر شیوه‌نامه‌های سازمان بهزیستی، معلول به شمار می آمد جایی قرار گرفته‌بود که از توانایی‌اش به عنوان مترجم و نویسنده برای کمک به آگاه‌سازی جامعه در مورد مقوله معلولیت استفاده کند و خود نیز بیشتر بیاموزد.

بهار ادامه داد: در این مسیر با معلمان، مربیان و افرادی که تصمیم گرفته بودند برای حمایت از حقوق معلولان انجمنی تاسیس کنند، هم آشنا شدم و حوزه فعالیت و آگاهی‌ام بیشتر شد. سوای این که در این مسیر آشنایی من با همسرم هم بیشتر و ختم به ازدواج شد.

چرا از زندگی خصوصی خود نوشتیم؟

بهار با اعلام اینکه در ابتدا نمی‌خواست کتاب درهمین چند قدمی را منتشر کند، ادامه داد: فکر می‌کردم نوشته هایم ارزش کتاب شدن ندارد. دست‌نوشته‌هایم حدود دو دفتر ۱۰۰ صفحه‌ای شده بود. آن‌ها را به چند نفر دادم تا بخوانند و نظر بدهند؛ آدم‌های معمولی، کتابخوان‌ها چند روزنامه‌نگار همکار و حتی یک مستندساز.

در حوزه معلولان کتابی به این شکل نداریم که در آن یک نفر با صراحت از خصوصی‌ترین مسائل زندگی خود برای فرهنگ‌سازی نوشته‌باشد

بهار ادامه داد: بعد از سنجش واکنش آن‌ها در نهایت نوشته‌‎هایم را به فردی که در حوزه معلولان و توانبخشی فعالیت کرده‌بود، دادم او هم خواند و اعلام کرد کتاب با ارزشی برای انتشار است و پیشنهاد کرد مسئولیت انتشار آن را بر عهده بگیرد. او معتقد بود، در حوزه معلولان کتابی به این شکل نداریم که در آن یک نفر با صراحت از خصوصی‌ترین مسائل زندگی خود برای فرهنگ‌سازی نوشته‌باشد. البته ادعایی در این حوزه ندارم اما شاید کتابی وجود نداشته ‌باشد که نویسندگانش خود دچار معلولیت باشند و به روشنی صراحت و به سبکی واقعگرایانه در آن از تلخی و شیرینی‌های زندگی این قشر بنویسند.

به گفته این نویسنده، کتاب ۱۶۰ صفحه دارد به سه بخش تقسیم شده‌است که در بخش دوم زندگی فردی به تصویر کشیده شده که به تدریج بینایی خود را از دست می‌دهد؛ بخشی که بسیار تاثیرگذار است و خواننده حکایت زنی ۲۶ ساله را می خواند که نابینایی رفته، رفته زندگی‌اش را به کلی تغییر می‌دهد و او همه چیزش، از جمله شغل و جایگاه اجتماعی‌اش را در نتیجه این اتفاق از دست می‌دهد و مجبور می‌شود زندگی را از ابتدا شروع کند و با شرایط تازه‌اش کنار بیاید.

هیچ جای کتاب غیرواقعی نیست

بهار درباره نحوه شروع داستان توضیح داد: ورودی داستان به این شکل است که مخاطب وارد یک زندگی می‌شود که در آن زن و شوهری معلول، فرزند سالمی دارند. مادر نابینا است و مشکلاتش با نابینایی به شکل تجربه زیسته نوشته می‌شود. هیچ جای کتاب غیرواقعی نیست هرچند ممکن است افرادی که درباره معلولیت اطلاعات کافی ندارند، فکر کنند در نوشتن این کتاب اغراق کرده‌ایم.

این نویسنده گفت: کتابمان سبک خاصی ندارد و من هم رمان‌نویس نبودم که از مجموع داستان‌هایم رمان دربیاورم، بلکه همه چیز را همان طور که بود، نوشتم.

در نگارش کتاب سعی کردم بسیار ساده بنویسم. بسیار ساده نوشتم و تکلفی درخواندن وجود ندارد، مخاطب با حداقل سواد و مخاطب دانشگاهی همه می‌توانند این کتاب را بخوانند

او با اشاره به اینکه در ابتدا عنوان دیگری برای این کتاب انتخاب کرده بودند، بیان کرد: ابتدا می‌خواستم نام کتاب کفش‌ آهنی باشد، که عنوان یکی از داستان‌هاست، اما ناشر گفت شاید این عنوان تداعی کننده جنگ باشد، به همین دلیل ناشر خواست تا نام دیگری برایش انتخاب کنیم و سرانجام عنوان فعلی را برای کتاب انتخاب کردیم تا مردم بدانند که در همین چند قدمی آنان افرادی زندگی می‌کنند که متفاوت با دیگران به نظر می‌رسند اما زندگی خود را دارند.

این نویسنده با بیان اینکه متن کتاب با زبان ساده نوشته شده‌است، افزود: با توجه به اینکه در جامعه تعداد افراد کتابخوان کم شده‌است، در نگارش کتاب سعی کردم بسیار ساده بنویسم. بسیار ساده نوشتم و تکلفی درخواندن وجود ندارد، مخاطب با حداقل سواد و مخاطب دانشگاهی همه می‌توانند این کتاب را بخوانند. به این دلیل که در حوزه خبر کار می‌کنم، در نوشتن کتاب از سبک‌های خبرنویسی هم استفاده کرده‌ام تا در مخاطب اشتیاق بیشتری برای خواندن ایجاد کنم. همچنین تقسیم‌بندی و موضوع‌بندی کتاب را با توجه به حوصله مردم (خوانندگان کم حوصله آنلاین امروزی) انجام داده‌ام، تا محتوای کتاب مانند پست‌های منتشر شده در فضای مجازی به نظر برسد و کوتاه باشد.

بهار اضافه کرد: کتاب به چاپ سوم رسیده‌است، تعدادی به فروش رفته‌است و تعداد نسبتا بیشتری را برای فرهنگسازی به دوستان و علاقه‌مندان هدیه داده‌ایم. سوای این که نهاد کتابخانه‌های عمومی کشور هم یک چاپ کامل آن را برای توزیع در کتابخانه‌های عمومی سراسر کشور خریده‌است.

بیشتر افراد باورهای نادرستی درباره معلولان دارند

بهار با تاکید بر اینکه بسیاری از مردم باورهای نادرستی درباره افراد معلول و نابینا، که موضوع اصلی این کتاب است، دارند، توضیح داد: در کتاب با مادری نابینا مواجه می‌شوید. باید توجه داشت در اینکه ممکن است مادری نابینا باشد، اغراقی وجود ندارد. برخی ازمردم به طور معمول فکر می‌کنند، اگر فردی نابینا شده‌است، حتما حس‌های دیگر او تقویت می‌شود. به همین دلیل بسیار شده برای اشاره به افراد دچار نقص بینایی از لفظ روشن دل استفاده می‌کنند. در حالی که این مساله درست نیست. زیرا در افراد این نگاه را ایجاد می کند که هرچند چشمِ فردِ نابینا یا کم بینا دچارِ مشکل شده، اما دل او به واسطه همان حس‌های بیدار شده روشن است و برای مثال با چشم دل جوی آب، چاله و چاه را می‌بیند و در آن سقوط نمی کند.

بسیار شده برای اشاره به افراد دچار نقص بینایی از لفظ «روشن دل» استفاده می‌کنند. در حالی که این مساله درست نیست

این نویسنده ادامه داد: این در حالی است که بارها تعداد زیادی از نابینایان در چاله و جوی افتاده‌اند و پایشان شکسته است. این است که می‌بینیم زندگی معمولان و نابینایان در رسانه‌ها گاه به اشتباه و غیرواقعی به تصویر می‌شود.

او گفت: در قسمتی از کتابم از تلویزیون انتقاد کرده‌ام. زیرا در برنامه‌ای نشان می‌داد که برای مثال فرد نابینا با بوکشیدن اسکناس متوجه می‌شود که اسکناس چند هزار تومانی است! این در حالی است که فرد نابینا با لمس گوشه پول می‌تواند متوجه شود که پول چند هزار تومانی است و این باید به نمایش در بیاید تا فرهنگ‌سازی صورت بگیرد.

این نویسنده درباره آسیب‌هایی که افراد نابینا با آن مواجه هستند، بیان کرد: وقتی فردی که نابینا است، احساس کند در محیط ناامن حضور دارد، ناخودآگاه ماهیچه‌هایش سفت می‌شود، زیرا باید دائم مواظب باشد که زمین نخورد، سقوط نکند یا با چیزی تصادم نکند. همین منقبض شدن عضلات باعث بالا رفتن آسیب‌پذیری فرد نابینا و کم بینا می‌شود تا جایی که اختلاف سطحِ کوچکی میان پیاده‌راه و خیابان موجب می‌شود که پای او بشکند. این مسائل هیچ جایی بیان نمی‌شوند و به این دلیل که افراد غیرمعلول بیشتر تمایل دارند به جای عمل کردن خیال‌پروری کنند و حل مسئله را به آن حس‌های به اصطلاح تقویت شده یا توانایی‌های خاص و غیرمعمول ارجاع بدهند.

تکدی‌گری از شرایط معلولان سوءاستفاده کرده‌است

بهار در بیان نمونه تجربه‌هایی که افراد نابینا در جامعه دارند، از تجربه دوست نابینایی گفت که مدرک تحصیلی دکترا دارد و سر یک کوچه در انتظار دوستش ایستاده بوده، اما زمانی که  دوستش می‌رسد می‌بیند که اطراف او پر از پول است! او در این باره گفت: روش حل کردن مشکل توسط مردم متفاوت است. حتی مردم بدون اطلاع به خیلی از افرادی که از صندلی چرخ‌دار استفاده می‌کنند، پول می‌دهند. روزی فرزندم با مادرش به خیابان انقلاب رفتند تا کتاب بخرند، مردم به آن‌ها پول داده بودند و فرزند کوچکم بسیار متعجب شده بود و نگرفته بود.

وقتی فردی که نابینا است، احساس کند در محیط ناامن حضور دارد، ناخودآگاه ماهیچه‌هایش سفت می‌شود، همین منقبض شدن عضلات باعث بالا رفتن آسیب‌پذیری فرد نابینا و کم بینا می‌شود تا جایی که اختلاف سطحِ کوچکی میان پیاده‌راه و خیابان موجب می‌شود که پای او بشکند

او گفت: تکدی‌گری از این شرایط استفاده کرده‌است، طبیعی است که مردم با دیدن یک نابینا و فرزندش اینگونه فکر کنند؛ شاید هم بخواهند وظیفه اجتماعی خود را انجام بدهند. مانند زمانی که جایی زلزله می‌آید و مردم نمی‌دانند که چه کاری می‌توانند انجام بدهند، همه می‌روند و مثلا خون اهدا می کنند تا دست کم پیش وجدان خود آسوده باشند و احساس کنند کاری کرده‌اند و بی اعتنا نبوده‌اند. اینجاست که بیشتر بحث فرهنگ‌سازی مطرح می‌شود.

بهار با بیان اینکه باید توجه داشت معلولان بزرگترین اقلیت دنیا هستند، ادامه داد: گفته می‌شود که ۱۵ درصد جمعیت را معلولان تشکیل می‌دهند. معلولان شامل افرادی هستند که از کودکی و بدو تولد مبتلا بوده اند، افرادی که در جنگ معلول شده‌اند، دچار سانحه شده‌اند و ... . در نتیجه این مساله خیلی جای کار دارد، اما کسی که نهایتا باید برای آن ۱۵ درصد دست به اقدام بزند، همان ۸۵ درصد افراد سالم جامعه هستند. برای مثال اگر قرار است پل یا پارکی مناسب معلولان ساخته شود، اگرچه افرادی که پروژه را اجرا می‌کنند، می‌توانند از فرد معلول مشاوره بگیرند، اما در پایان کسی این کار را انجام می‌دهد که معلولیت ندارد.

این نویسنده با تاکید بر اینکه باید نگرش ۸۵ درصد مردم درباره معلولان تغییر کند، افزود: اگر فردی دچار مشکل باشد فرصت و انگیزه ندارد تا بتواند برای دیگران کاری انجام بدهد. همچنین طبیعی است که در زمان بحران‌های اقتصادی و اجتماعی آن اکثریت غیرمعلول جامعه نمی‌توانند مثلا به فکر برآوردن نیازهای طبیعی افراد دچار معلولیت و رسیدگی به حقوق اولیه و اساسی آن‌ها باشند.

برخی با دیدن فرد معلول خدا را شکر می‌کنند که سالم‌اند

بهار درباره معضل دیگری که مردم در مواجهه با افراد معلول به اشتباه مرتکب آن می‌شوند، افزود: یکی از معضلاتی که وجود دارد این است که برخی با دیدن فرد معلول می‌گویند، خدا را شکر! این یکی از بدترین نگاه‌ها به افراد معلول است و به آموزش و آگاهی مردم مربوط می‌شود. ما حتی از جنبه دینداری هم حق این کار را نداریم. مانند این است که در شهری زلزله می‌آید و ما شکر می‌کنیم که این اتفاق برای خانه خودمان نیافتاده است. آیا این گناه نیست؟

یکی از معضلاتی که وجود دارد این است که برخی با دیدن فرد معلول می‌گویند، خدا را شکر! این یکی از بدترین نگاه‌ها به افراد معلول است

او درباره اصلاح این رفتار غلط گفت: بهتر می‌شد که اگر موانعی را که معلول در مسیر زندگی با آن مواجه است، برطرف می‌کردیم تا از این رهگذر زندگی افراد غیرمعلول هم هموارتر شود. اگر پارک، پله، نرده، پل، ساختمان، وسیله فناورانه و... را به شکلی بسازند که دسترسی معلولان به آن ساده باشد، قطعا استفاده ازآن برای انسان‌های عادی هم مناسب است. باید افراد عادی برای ساخت وسائل زندگی برای معلولان تلاش کنند تا خودشان بتوانند زندگی راح‌تتری داشته‌باشند. این در حالی است که هنوز جای نوشتن زیادی برای این موضوع وجود دارد.این نویسنده افزود: افرادی کم‌بینا و نابینا هستند و به دلیل مسائل فرهنگی عصا به دست نمی‌گیرند و زمین می‌خورند، صورت آن‌ها به دیوار می‌خورد و بینی آن‌ها می‌شکند اما باز هم عصای سفید دست نمی‌گیرند زیرا برخی از مردم رفتار درستی با آن‌ها ندارند یا با دیدن آن‌ها خدا را شکر می‌کنند که مانند آن‌ها نیستند. این مساله فرهنگی است، انسان دوست دارد ضعفش را پنهان کند و این مساله باید اصلاح شود. یکی از راه‌های اصلاح این روند فعالیت رسانه و انتشار کتاب است؛ همچنین فیلم‌سازان و مستندسازان می‌توانند با دید و رویکردی واقع‌گرایانه به مساله بپردازند و درد یا راه حل را نشان بدهند. در این زمینه به نوشتن بسیار احتیاج داریم.

معلولیت حاصل دست بشر است

افرادی کم‌بینا و نابینا هستند و به دلیل مسائل فرهنگی عصا به دست نمی‌گیرند و زمین می‌خورند، صورت آن‌ها به دیوار می‌خورد و بینی آن‌ها می‌شکند اما باز هم عصای سفید دست نمی‌گیرند

بهار درباره تغییر دیدگاه انسان‌ها در طول زمانی که در جامعه پرورش پیدا می‌کنند، گفت: داستانی دراین کتاب داریم. پسر من کوچک بود به مهد کودک می‌رفت، روز جهانی عصای سفید (۲۳ مهرماه) مادرش همراه او به مهدکودک رفت. همسرم عصای سفید را به کودکان نشان داد، همچنین نحوه جهت‌یابی را به کودکان بینا آموزش داد. این برنامه بازخورد خیلی خوبی داشت، چرا که در این دوره سنی کودکانی هستند که هنوز تحت تاثیر بزرگترها، جامعه و فرهنگ نیستند، به عبارتی هنوز فطرت بچه ها آلوده نشده‌است. اما زمانی که همین کار را در مدرسه ابتدایی انجام داد، پسرم مدت‌ها مورد تمسخر همکلاسی‌ها و هم مدرسه‌ای‌هایش قرار گرفت.

این نویسنده با اشاره به سال‌هایی که در مدارس کودکان معلول را از دیگران جدا می‌کردند، توضیح داد: زمانی بود که کودکان را از هم جدا می‌کردند و کودکان معلول نمی‌توانستند کنار سایر کودکان به مدرسه بروند. تا به این نتیجه رسیدند که کودکان معلول باید در میان افراد عادی بمانند. اگر نیاز است به این افراد بیشتر آموزش داده شود باید معلم دیگری برای آن‌ها در نظر گرفته شود تا بتوانند در میان کودک سالم پیشرفت بهتری را تجربه کنند.

او با تاکید بر اینکه اگر حال اقلیت خوب باشد قطعا حال اکثریت خوب خواهدبود، افزود: در نهایت معلولیت حاصل دست بشر است اگر حاصل بیماری، جنگ، حادثه و ... است، در نتیجه اقدامات بشر اتفاق افتاده‌است. در نتیجه بشر نمی‌تواند بگوید معلولیت دیگری به او ربطی ندارد.