نبود درمان قطعی برای بیماری mps

ایران اکونومیست-درحال حاضر عدم در اختیار گذاشتن داروی بیماران مبتلا به MPS از نگرانی های وزارت بهداشت برای پیشبرد روند درمان این کودکان است.

کد خبر: ۳۴۰۱۱۷

تاریخ: ۱۳ بهمن ۱۳۹۸ - ۱۰:۰۷

بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس به دلیل جهش در یک ژن بروز پیدا می‌کند و با توجه به عدم شیوع بالا آن در سراسر جهان جزء بیماری‌های نادر محسوب می شود. بیماری ای که ژن آن در بدن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است و وظیفه آن آنزیم‌های درون سلول شکستن و یا تجزیه کردن برخی مولکول‌های بزرگ است که به آن موکوپلی ساکارید می‌گویند. این بیماری در زمان قبل و یا پس از تولد هیچ گونه علائمی از خود نشان نمی‌دهد و نشانه‌های آن چندین ماه پس از متولد شدن کودک خود کم کم بروز پیدا می‌کند .

بیماری mps از هر ۱۰۰ هزار نفر ، یک نفر را به خود مبتلا می کند. همچنین تغییر چهره، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، از بین رفتن شنوایی ، سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این بیماری است. این بیماران برعکس بیماران بیماری های دیگر از نطر ذهنی کاملا سالم‌ و از لحاظ یادگیری و آموزشی هم با مشکل رو به رو نیستند ، اما عمده تربیت مشکلی که آنها را از سایر افراد جامعه متمایز می کند مشکلات جسمی و بدنی آنها است ، به طورکلی بدن آن‌ها همانند قد و وزنشان نسبت به سایر افراد کمتر رشد می‌کند ، به طوریکه رشدشان تا سنین ۷ سالگی ادامه دارد.
بیماری mps درمان قطعی ندارد

متاسفانه این بیماری درمان قطعی ندارد ، اما درابتدای بروز اگر تشخیص به درستی انجام شود ، می‌تواند زمان درمان را طولانی کند. اما این در حالیست که چند وقتی می‌شود انواع و اقسام اخبار نگران کننده درباره دارو نقل محافل شده و هر کسی درباره آن اظهار نظر می‌کند. موضوعی که در نگاه اول ذهن مردم را به این موضوع وا می دارد که چرا این دارو در کشور تولید نمی‌شود و باید داروی مورد نیاز از یک کشور ظالمانه تامین شود ، اما این تنها یک روی قضیه نیست، بلکه مواد اولیه آن دارو در کشور کمیاب است و اگر تولیدکنندگان دارویی کشور از این مواد بی نیاز شوند تا آینده نزدیک ۳ درصد نیاز دارویی کشور را نیز برطرف می کنند و کشور را در زمینه دارویی خودکفا کند.

سعید نمکی وزیر بهداشت در این باره گفت : سه درصد داروی وارداتی بالغ بر ۲/۵ برابر نسبت به ۹۷ درصد داروی تولید داخل ارزبری دارد ، به طور کلی همین امر باعث شد تا وزارت بهداشت مصمم شده تا با همت جامعه داروسازی و متخصصان زبده کشور در سال های آتی کشور را به خودکفایی نزدیک و از ورود واردات دارو بی نیاز کنیم و در عرصه داروسازی یکی از کشورهای مطرح جهان باشیم.
مرگ تدریجی و مظلومانه بیش از ۳۳۵ بیمار مبتلا به mps

مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: درحال حاضر عدم در اختیار گذاشتن داروی بیماران مبتلا به MPS از نگرانی های وزارت بهداشت برای پیشبرد روند درمان این کودکان است.

او بیان کرد: جان ۳۳۵ نفر از بیماران مبتلا به MPS درخطر است . البته سازمان غذا و دارو توانسته با تلاش‌های شبانه روزی با نمایندگان داخلی و خارجی این شرکت‌ها، مذاکراتی انجام دهد تا بلکه توانند راهی پیدا کنند تا داروی بیماران تامین شود. اما این شرکت‌ها به بهانه‌های مختلف از ارائه دارو خودداری می‌کنند .
تامین داروی mps از کانال های متعدد دارویی جهان

غلامحسین مهرعلیان مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان اظهار کرد : بیماری mps یک بیماری متابولیک است ، به طوریکه مدتیست با اعمال تحریم‌های ظالمانه آمریکا، تأمین این دارو فقط از شرکت‌های آمریکایی و کره‌ای امکان پذیر است .
بیماری mps داروی جایگزین ندارد

مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو متذکر شد: سازمان غذاودارو با تلاش های شبانه روزی طی ماه‌های اخیر برای نقل‌و انتقال منابع ارزی و تأمین دارو با مشکلات جدی روبرو شده ، متاسفانه تا امروز جایگزینی هم برای این دارو یافت نشده ، اما به همه بیماران MPS قول داده می‌شود که سازمان غذا و دارو با یاری وزارت بهداشت تمام موانع بوجود آمده را برای تامین داروهای مورد نیاز در آینده نزدیک پشت سر خواهد گذاشت.

مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در پاسخ به اینکه انتظار افراد مبتلا و خانواده‌هایشان برای تامین داروی mps چه زمانی به پایان می‌رسد تصریح کرد: طی رایزنی های صورت گرفته با یک بانک بین المللی ایرانی وعده چند ماه آینده داده شده است، اما قول می دهیم با پیگیری های لازم سریعا تامین دارو در ایران صورت گیرد.
همه راه‌ها را برای تامین دارو دنبال می‌کنیم

سعید نمکی وزیر بهداشت گفت: تنها دارویی که تاکنون نتوانسته ایم، تحریم‌ها را دور بزنیم و مسیری برای ورود آن به کشور باز کنیم داروی بیماران Mps است، همچنین علی‌رغم اینکه آمریکایی‌ها به دروغ می‌گویند دارو تحریم نیست، اما تمام راه‌ها را برای تامین دارو به روی ایران بستند و ما تلاش کرده‌ایم تا کنون تحریم‌ها را دور بزنیم و در تأمین دارو‌های اساسی مشکلی نداریم.

نمکی گفت: متاسفانه تنها دارویی که تاکنون نتوانسته ایم تحریم‌ها را دور بزنیم و مسیری برای ورود آنان به کشور باز کنیم داروی بیماران Mps است.

وزیر بهداشت اظهار کرد: شخصا نامه‌ای به مدیر کل سازمان جهانی بهداشت جهانی ارسال کردم و در آن به شدت به موضوع تحریم‌های دارویی تاکید کردم که تحریم آمریکا یک جنایت علیه بشر است و باید اقدامی در این زمینه صورت گیرد و ما همه راه‌ها را برای تامین دارو دنبال می‌کنیم.

باشگاه خبرنگاران جوان