روزنامه سپهرغرب نوشت:

سرنوشت کودکان اوتیسم در هاله ‌ای از ابهام

روزنامه سپهر غرب در میزگردی با عنوان «سرنوشت کودکان اوتیسم در هاله‌ای از ابهام» به موضوع بیماری اوتیسم پرداخته است.

کد خبر: ۳۰۲۰۴۸

تاریخ: ۲۴ ارديبهشت ۱۳۹۸ - ۱۳:۲۴

ایران اکونومیست- در این گزارش که به قلم «شکیبا کولیوند» در شماره 1464 این روزنامه در تاریخ 23 اردیبهشت 1398 منتشر شده، آمده است: آینده مبهم کودکان دارای اختلال اوتیسم یکی از بزرگ‌ترین دغدغه‌های والدین این افراد است؛ چراکه در کشورمان جای حرفه‌آموزی، مشاغل حمایتی و توان‌بخشی‌های حرفه‌ای خالی بوده و کودکان دارای اختلال اوتیسم فقط تا سن 16 سالگی می‌توانند از خدمات مراکز اوتیسم بهره‌مند شوند و پس از آن به ‌نوعی رها می‌شوند، بی‌ آنکه حرفه‌ ای آموخته باشند و در دنیای بیرون کارفرمایی چشم‌ انتظارشان باشد.
بسیاری از والدین زمانی که فرزندشان علائم خاصی از خود نشان می‌دهد، سعی می‌کنند نسبت به آن بی‌ توجه باشند و حتی در برابر نظرات دیگران مقاومت می‌کنند، به ‌واقع معدود والدینی هستند که حرکات، گفتار و رفتار فرزندشان را مداوم رصد می‌کنند و در جهت بهبود وضعیت آن قدم برمی‌دارند.

اختلال اوتیسم یکی از مسائلی است که بسیاری از افراد هنگام مواجه شدن با آن به سبب نداشتن آگاهی، از کنارش به ‌راحتی می‌ گذرند و یا حتی برچسب‌های غلطی به این کودکان می‌زنند.
دنیای امروزمان که از گوشی‌های همراه متصل به اینترنت پُر شده است، می‌تواند در این زمینه یاری‌گر باشد تا به‌ واسطه آن کمی سطح اطلاعات خود را بالا ببریم (البته اگر مدام به دنبال مسائل جزئی دیگر و چرخیدن در شبکه‌های اجتماعی نباشیم).
آگاه نبودن والدین از یک‌سو و پذیرش نشدن اجتماعی این افراد از سوی دیگر، باعث می‌شود که درنهایت با مطالبه‌گر نبودن والدین و عدم پذیرش این افراد از سوی کارفرمایان روبرو شویم.
مطالبه‌ گر نبودن والدین کودکان دارای اختلال اوتیسم باعث می‌شود که نیازهای آن‌ها به گوش مسئولان و حتی خیرین نرسد و از طرفی کودکانشان وارد مرحله توان‌بخشی حرفه‌ ای و اشتغال ‌محور نشوند و آینده‌شان در سیاهی فرو رود.
در این راستا میزگردی پیرامون اختلال طیف اوتیسم با هدف اطلاع ‌رسانی و آشنایی با زندگی خانواده‌هایی که فرزندشان مبتلا به اوتیسم است، در دفتر روزنامه سپهرغرب برگزار شد تا لایه ‌های پنهان زندگی این کودکان با نگاه به سرنوشتشان، دیده شود؛ در این میزگرد معاون امور توان‌بخشی بهزیستی استان همدان (فریدالدین حجت‌الاسلامی)، مدیر مرکز اوتیسم همدان (سمانه صنایعی) و دو تن از والدین درگیر با این اختلال (حامد الماسی و افسانه بهمنی) با یکدیگر به صحبت نشستند.
بخش نخست این میزگرد با تأکید بر ویژگی‌های کودکان دارای اختلالات طیف اوتیسم و وضعیت آنان در استان همدان و بخش دوم آن مبتنی بر مطالبات والدین این کودکان پیش رفت که در این خصوص والدین تأکید اصلی‌شان بر راه‌اندازی مرکز نگهداری موقت بیماران اوتیسم بود تا بتوانند برای چند ساعت در شبانه ‌روز فرزندانشان را در این مراکز نگهداری کنند؛ چراکه راه‌اندازی چنین مراکزی می‌تواند به جلوگیری از فرسایش خانواده‌ها به ‌ویژه خانواده‌های تک ‌والد، کمک‌های شایانی کند.
این مطالبه پاسخ مثبت معاون امور توان‌بخشی بهزیستی استان همدان را دریافت کرد و سپس موضوع اشتغال این افراد مطرح شد.
افراد دارای اختلال اوتیسم تا 16 سالگی می‌توانند از خدمات مراکز اوتیسم استفاده کنند و پس از این سن، به ‌نوعی رها می‌شوند. اگرچه بخشی از کارگاه‌های آموزشی برای کودکان دارای اختلالات طیف اوتیسم برپاست، اما آموزش‌های آن‌ها نسبت به قبل کمتر و حضورشان در مراکز کمرنگ می‌شود و این امر دغدغه اصلی والدین این افراد است.
از سویی افراد دارای اختلال طیف اوتیسم در بزرگ‌سالی با چالش‌های جدی روبرو می‌شوند که سد راه اولیه آن‌ها، چیزی نیست جزء اشتغال!
معاون امور توان‌بخشی بهزیستی استان همدان (فریدالدین حجت‌الاسلامی) با اشاره به اینکه پس از غربالگری‌های اوتیسم اگر کودکی مبتلا به این اختلال شناسایی شود، پرونده‌اش به کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی می‌رود و درصورت تأیید این فرد زیر پوشش خدمات توان‌بخشی سازمان قرار می‌گیرد، عنوان کرد: هزینه هر کودک مبتلا به اختلال اوتیسم اگرچه ماهانه حدود 460 تومان است، اما سهم والدین دراین ‌بین 205 هزار تومان می‌شود.
مدیر مرکز اوتیسم همدان (سمانه صنایعی) نیز با تأکید بر اینکه در حال حاضر 33 نفر در مرکز اوتیسم روزانه همدان فعالیت دارند، اظهار کرد: این افراد که تخصص‌های کاردرمانی، گفتاردرمانی، روان‌شناسی، روان‌پزشکی و غیره دارند، آماده خدمات ‌رسانی به کودکان دارای اختلالات طیف اوتیسم هستند و اکنون به‌ جزء این مرکز، در استان همدان کلینیک مباشر نیز ارائه خدمات می‌کند؛ اما مشکل اینجاست که کلینیک مذکور تابستان‌ها تعطیل بوده و بیشتر افراد ارائه ‌دهنده خدمات آن نیز طرح دانشجویی خود را می‌گذرانند و همین مداوم عوض شدن مربی‌های این کودکان، خود مشکل‌زا است و به کودکان دارای اختلال اوتیسم آسیب می‌زند. از سویی باید بگویم یکی از خواسته‌هایمان این است که بیماران اوتیسمی در خارج از نوبت معاینه شوند و پزشکان و دندان ‌پزشکانی در همدان آشنا به اوتیسم باشند.
** موازی‌کاری به بچه‌های اوتیسم آسیب می‌زند
صنایعی با تأکید بر ضرورت اطلاع‌ رسانی به والدین، از ارائه بسته‌های مداخله خانواده ‌محور خبر داد و گفت: در زمینه مناسب ‌سازی محیط برای کودکان اوتیسم بایستی همه دستگاه‌ها با یکدیگر وارد کار شوند و تا زمانی که عزمی جدی دراین‌ بین نباشد، راه به جایی نخواهیم برد؛ چراکه موازی ‌کاری به بچه‌های اوتیسم آسیب می‌زند.
معاون امور توان ‌بخشی بهزیستی استان همدان در این خصوص گفت: هزینه‌های یارانه بهزیستی به ‌ازای هر کودک در یک ماه حدود 500 هزار تومان است، درحالی ‌که برخی از والدین فقط 50 هزار تومان از آن را پرداخت می‌کنند.
وی با تأکید بر اینکه راه‌اندازی مرکز نگهداری موقت این کودکان که از مطالبات اصلی والدین است را قبول دارم اما نگاهمان باید خانواده‌ محور نیز باشد، افزود: می‌توان به نگهداری از این کودکان در خانه خود مددجویان فکر کرد و برای مسائل و مشکلاتشان ورودی مناسب داشت؛ بدین‌سان در سال جاری به این موضوع نیز توجه خواهیم کرد.
حجت‌الاسلامی با تأکید بر ضرورت هم‌افزایی دستگاه‌ها و احساس مسئولیت در قبال افراد دارای نیازهای خاص، اظهار کرد: حضور والدین کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم بایستی پُررنگ‌تر باشد و امیدوارم تا با فراهم کردن زمینه‌هایی برای آموزش این کودکان در سنین بالاتر از 16 سالگی، بتوانیم قدمی در این مسیر برداریم.
معاون امور توان‌ بخشی بهزیستی استان همدان با اشاره به حضور تسهیل ‌گران سازمان بهزیستی همدان در مناطق دورافتاده، عنوان کرد: سعی داریم تا آموزش و اطلاع‌ رسانی‌هایمان را در نقاط روستایی و دورافتاده همدان ارائه دهیم.
** خیرین بچه‌های اوتیسم را کنار گذاشته‌اند
مدیر مرکز اوتیسم همدان پس از صحبت‌های پدر ایلیا الماسی (یکی از کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم) مبنی بر مناسب نبودن برخورد برخی از مددکاران، عنوان کرد: حوزه مددکاری بچه‌های اوتیسم جای کار بیشتری دارد، چراکه پرونده‌های توان‌بخشی در استان بسیار زیاد است؛ از سویی بحث خیرین دراین‌بین مطرح بوده، گویی خیرین بچه‌های اوتیسم را کنار گذاشته‌اند و جایشان خالی است.
وی در این خصوص به بچه‌هایی اشاره کرد که در پی فقر اقتصادی والدینشان، تنها غذایی که در طول روز می‌خورند، همان میان‌وعده‌ای است که در مرکز اوتیسم به آن‌ها داده می‌شود!
** لزوم تبدیل اوتیسم به یک بیماری‌ خاص
حامد الماسی در ادامه به‌عنوان تنها والد ایلیای مبتلا به اختلال مذکور از اینکه اوتیسم در دریافت خدمات درمانی جزء بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شود، گلایه کرد و گفت: اوتیسم در سال 1397 جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شد، اما در سال 1398 دیگر جزء بیماری‌های خاص نیست!
مدیر مرکز اوتیسم همدان نیز با خنده‌ای تلخ در این خصوص گفت: سازمان تعزیرات حکومتی همدان نیز به ما گوشزد کرده که برگه‌هایی با مُهرتان برای بیمه نباید ببینیم!
صنایعی در خصوص مطالبه اصلی افراد مبتلا به اوتیسم، به بحث شغل اشاره کرد و گفت: این افراد در محیط‌ های استاندارد می‌توانند فعالیت داشته باشند، اما اکنون در کشورمان حرفه‌ آموزی خاص اوتیسم نداریم؛ همچنین آموزش‌های آن‌ها نباید قطع شود، چراکه این افراد امکان پس‌رفت دارند.
** والدین کودکان مبتلا به اوتیسم کفش آهنی بپوشند
پدر ایلیا در ادامه خطاب به والدین کودکان مبتلا به اوتیسم گفت: باید صبر داشته باشید و کفش آهنی بپوشید، چراکه توان‌بخشی مسیری کُند دارد و افراد دیگر نیز باید یاد بگیرند که قضاوت نکنند.
وی با ناراحتی بیان کرد: من همه کاری برای ایلیا انجام می‌دهم، اما مردم زمانی که شیطنت‌های او را می‌بینند، به من می‌گویند که برای بچه‌ات وقت بگذار، بی‌آنکه بدانند ایلیا اوتیسم دارد!
** کودکان اوتیسم را قضاوت نکنیم
افسانه بهمنی که مادر نرگس 14 ساله مبتلا به اوتیسم است نیز در ادامه این صحبت بیان کرد: بارها به من گفته ‌اند که دخترت را ادب کن! بارها قضاوتم کرده‌اند و نرگس را نیز قضاوت کرده‌اند.
** مرکز نگهداری موقت بیماران اوتیسم در همدان احداث می‌شود
در پایان این میزگرد نیز معاون امور توان‌بخشی بهزیستی استان همدان با تأکید بر اینکه در بحث مددکاری کار برای انجام داریم، عنوان کرد: سازمان بهزیستی سعی دارد تا بر اساس شرایط زندگی مددجویان و موقعیت‌های آن‌ها ارائه خدمات کند.
حجت‌الاسلامی درخصوص احداث مرکز نگهداری موقت بیماران اوتیسم در همدان که از مطالبات والدین این افراد بود، گفت: این خواسته‌ معقولی بوده و کاری نو است، بدین‌ترتیب امسال این موضوع را در همدان پیگیری خواهیم کرد.
** جای خالی توان‌بخشی حرفه‌ای و مشاغل حمایتی برای افراد اوتیسم
به ‌راستی جای مرکزی برای حمایت از خانواده‌های درگیر با اوتیسم خالی است؛ مرکزی که در آن مجموعه‌ای از دوره‌های آموزشی مهارت‌های اجتماعی و حرفه‌ای برای بیماران اوتیسم بزرگ‌سال ارائه شود.
در حال حاضر مادری که یک فرزند اوتیسم دارد، در کشور دیگری مرکز نیکلاس راه‌اندازی کرده است تا بتواند امنیت و آرامش را به خانواده‌های این بیماران منتقل کند و نگرانی آن‌ها را نسبت به آینده فرزندشان از بین ببرد؛ در سه شرکت وابسته به این مرکز افراد مبتلا به اوتیسم با پشتیبانی حرفه‌ای به‌ عنوان کارمند استخدام می‌شوند، اسپکتروم دیزاین یک فروشگاه لباس‌های سفارشی فعال و کارا است که افراد مبتلا به اوتیسم را به‌عنوان کارمند استخدام می‌کند و به آن‌ها فرصت می‌دهد در مشارکت‌های اجتماعی حضور داشته باشند، اسپکتروم بیکز کارگاه پخت و تهیه‌ شیرینی‌های گرانولا است که توسط بچه‌های همین مرکز آماده می‌شود و اسپکتروم سادز سرویسی است که خدمات لباسشویی بوتیک ارائه می‌کند. مشتریان کسب‌وکارهای فوق عبارت‌اند از شرکت گوگل، شرکت کمدی سنترال و بچز، شهرداری‌ها، مدارس و مراکز خیریه‌ غیر انتفاعی.
در کشورمان نیز می‌توان پیرامون این موضوع قدمی برداشت؛ حال که در سراسر دنیا این افراد تا سن 21 سالگی تحت فرایندهای آموزشی ویژه اوتیسم قرارمی گیرند و پس از آن هم را نمی‌شوند و وارد بازار کار می‌شوند، جا دارد که ما نیز آستین بالا بزنیم و قدم در این مسیر بگذاریم تا پاسخی برای چشم‌ها و قلب‌های نگران والدین این کودکان داشته باشیم.
حمایت‌ها و آموزش‌ها پس از اتمام مدرسه، از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است؛ چراکه بالا رفتن دوره‌های بیکاری و فقدان اشتغال افراد دارای اوتیسم (مخصوصاً در گروه دارای عملکردهای سطح بالا)، می‌تواند عاملی برای افزایش میزان افسردگی و مشکلات روانی بین افراد این گروه باشد و این عامل علاوه بر افسردگی، می‌تواند در کم شدن میزان اعتمادبه‌نفس آن‌ها نیز نقش مهمی داشته باشد و لبخند را به زندگی خانواده‌هایشان بازگرداند. به امید روزی که دستگاه‌های مربوطه، خیرین و سازمان‌های مردم‌نهاد در این زمینه ورود کنند و سرنوشت این کودکان را از تاریکی به سمت روشنایی سوق دهند.