با دستور وزیر بهداشت؛

تدوین سند ملی بیماری های نادر به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول شد

وزیر بهداشت، تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.

کد خبر: ۲۹۳۸۱۲

تاریخ: ۱۸ فروردين ۱۳۹۸ - ۱۴:۴۶

ایران اکونومیست- در پی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، وزیر بهداشت دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال ۱۳۹۸ با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق خواهد شد.

شکیبا پردل مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: تدوین سندملی بیماری‌های نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمن‌های بیماری‌های نادر است زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامه‌های درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار می‌دهد.

وی اظهار داشت: کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از ابتدای سال ۹۷ با حضور جمعی از متخصصین حوزه‌های مختلف پزشکی و سامانه سبنا توانست حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کند و تدوین این سند طرح جامعی برای گردآوری بیماران نادر سراسر کشور و بررسی مشکلات و آسیب‌های جسمانی و روحی روانی آنها خواهد بود.