داروي بيماران هموفيلي نایاب شد

به نظر مي رسد مسئولين حوزه سازمان غذا و دارو از اورژانسي بودن نياز بيماران هموفيلي به دارو درکی ندارند و كاملا خونسرد وضعيت فعلي رانظاره مي نمايند و شايد در پايان دولت انگيزه اي براي رفع بحران ها ندارند.

کد خبر: ۲۶۰۶۴

تاریخ: ۱۶ تير ۱۳۹۲ - ۱۱:۱۴

سلامت نیوز: عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه امروز فاکتور 8 در تهران در دسترس بیماران قرار ندارد تاکید کرد: نبود دارو در تهران وضعيت بسيار دشواري را به بيماران تحميل نموده است.

احمد قویدل گفت: « در سه ماه گذشته در سايه بي تدبيري وزارت بهداشت بيماران هموفيلي روزهاي تلخي را تحمل كردند. عدم تخصيص به موقع ارز ، افزايش ناگهاني قيمت دارو ، عدم هماهنگي بيمه ها ضربات جبران ناپذیری بود كه بر پيكر نحيف بيماران هموفيلي و ديگر بيماران دير درمان وارد كرد. معلوليت خاموش و تدريجي بيماران دردمند هموفيلي اولين نتيجه اين سياستگذاري هاي فارغ از سلامت و وظايف ذاتي وزارت بهداشت است. »

وی ادامه داد: «در كنار اين همه نابساماني ها پس از آنكه روزها بيماران و مسئولان ديگر به علت اظهار نظر هاي غير مسئولانه در رابطه با واريز يارانه دارو به حساب خانوارها ذهنشان مشوش گرديد بالاخره وزارت بهداشت اين طرح عجيب را رسما غير قابل قبول اعلام كرد. بیماران هنوز شيريني اين تصميم عاقلانه و درست را نچشيده اند كه امروز اساسا فاكتور 8 در تهران در دسترس بيماران قرار ندارد. نبود دارو در تهران وضعيت بسيار دشواري را به بيماران تحميل نموده است.»

قویدل خاطرنشان کرد: «مسئولين حوزه درمان از دادن هر نوع چشم اندازي براي دسترسي به دارو خودداري مي نمايند و اداره دارو نيز تاكنون به صورت رسمي اظهار نظري در رابطه با موجودي دارويي كشور ننموده است. به نظر مي رسد مسئولين حوزه سازمان غذا و دارو از اورژانسي بودن نياز بيماران هموفيلي به دارو درکی ندارند و كاملا خونسرد وضعيت فعلي رانظاره مي نمايندو شايد در  پايان دولت انگيزه اي براي رفع بحران ها ندارند. »

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران افزود:« اين عدم امنيت دارويي خود منشاء خونريزي هاي خودبخودي در بيماران به علت استرس و فشار رواني است . در چنين شرايطي بيماران و خانواده هاي آنان در فشار عصبي به سر مي برند كه خود اين امر نيز به منجر به وجود امدن بحران هاي كوچك و بزرگ در خانواده مي گردد. بيماران و خانواده هاي آنان از اينكه اينقدر مسئولين حوزه بهداشت و درمان از آنها فاصله گرفته اند كه اصلا جنس اين نياز اورژانسي را درك نمي كنند به شدت ناراضي هستند. آيا تغييرات مكرر در مديريت امور دارويي كشور كار را به اين نقطه رسانده است ؟ يا در يك ديدگاه بدبينانه تحويل دولت به دولت جديد قرار است با انبوهي از چالش ها و نارضايتي ها توام باشد. »

این عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در پایان گفت:«مجلس كاملا نگران، كاستي هاي حوزه سلامت را تعقيب مي نمايد و اظهارات گاه و بي گاه اعضاي كميسيون بهداشت و درمان خبر از وخامت اوضاع مي دهد . متاسفانه پيشرفت بحران كمبود هاي دارويي مي تواند راه را براي ورود منابع غير مطمئن به بازار ايران هموار نمايد. مسئولين وزارت بهداشت به داد بيماران برسند. »