روایتی عجیب از دختری معلول با 200 استخوان شکسته

حکایت فرزانه از روز تولدش آغاز شده است؛ با یک بیماری مادرزادی متولد شد و بعدها پزشکان فهمیدند یک بیماری نادر دارد.

کد خبر: ۲۴۷۰۱۸

تاریخ: ۱۸ شهريور ۱۳۹۷ - ۱۰:۳۷

به گزارش ایران اکنومیست؛ مؤدب و مهربان است؛ با لبخندی که انگار از آسمان نازل می‌شود و دیدنش حال آدم را خوب می‌کند. بدنش فسرده و سرد و قلبش گرم است؛ حوادث زندگی‌اش تلخ و جانش شیرین است. می‌گوید آدم در هر کاری باید خدا را در نظر بگیرد؛ اول توکل به خدا، بعد تلاش. ورد زبانش است: «خدا را شکر». و آن شکر که به درگاه خداوند می‌کند به ذات اقدس پروردگار خوش می‌آید لابد؛ که به حکمت او را زبان شکر آموخت و به رحمت زبان شکر داد.

در آغوش مادر به دانشگاه رفت
۳۹ ساله است؛ این را در شناسنامه‌اش نوشته‌اند. معلول ۹۶ درصد است؛ این‌یکی را در کارت بهزیستی‌اش نوشته‌اند. می‌گوید «فقط ۴ درصد سالمم!»؛ با خنده می‌گوید. حکایت فرزانه از روز تولدش آغازشده است؛ با یک بیماری مادرزادی متولد شد. ابتدا گمان می‌کردند راشیتیسم شدید دارد ولی بعدها پزشکان فهمیدند یک بیماری نادر دارد که اسمش هم مثل خودش سخت است: «استؤژنز ایمپر فکتا». ساده‌اش هم می‌شود: «بیماری استخوان شکننده». این یک بیماری ژنتیکی است با علت ناشناخته و درمآن‌هم ندارد؛ تکلیفش روشن نیست. ولی تکلیف فرزانه را زود روشن کرد؛ از دوران نوزادی مدام استخوان‌هایش می‌شکست و آن‌قدر استخوان‌های دست و پایش شکستند و جوش خوردند و باز شکستند که بدنش تغییر شکل یافت و از رشد کامل بازماند. توان هر حرکتی از او گرفته شد؛ یکجانشین شد. هنوز هم هست و هنوز هم استخوان‌هایش آن‌قدر ظریف و ضعیف‌اند که با کمترین فشار یا ضربه می‌شکنند. می‌گوید: «استخوان‌های دست‌ها و پاها و ستون فقرات و لگن و دنده‌هایم بیش از ۲۰۰ بار شکسته‌اند.» می‌گوید: «خرد و خاکشیر شده‌ام»؛ با خنده می‌گوید. کودکی‌اش را در آغوش مادر سپری کرده است؛ از ترس شکستن استخوانی دیگر از بدن نحیفش و از اندوه ناتوانی‌های جثه کوچکش به آغوش مادر پناه برده است. در بغل مادرش به مدرسه و دانشگاه رفته و مدرک کاردانی نرم‌افزار گرفته است. هر چه نداشته اما این سعادت را داشته که همه عمر در آغوش مادرش زیسته؛ همیشه در آن آغوش جا می‌شده است.

فرصت‌های شغلی در فضای مجازی
از دوران نوجوانی و جوانی به رایانه و اینترنت علاقه‌مند بوده است. این‌طوری می‌توانسته دنیایی جدید را بدون محدودیت اکتشاف کند. بعد از دانشگاه نیز علاقه‌مندی‌های جدیدی یافته است. خودش تعریف می‌کند: «از طریق آشنایی با مؤسسات خیریه مرتبط با امور معلولان و ارتباط بیشتر با دیگران به نوشتن مقاله علاقه‌مند شدم. مجموعه مقالاتی درباره معلولان نوشتم که بعدها در کتابی به اسم خودم چاپ شد. شعر نو و کهن هم می‌گفتم و چند شعرم به همراه اشعار شعرای دیگر در یک کتاب چاپ شد. به دلیل آشنایی‌ام با فضای مجازی توانستم کارهای پروژه‌ای بگیرم و درآمد داشته باشم؛ البته درآمد کم و موقت. کارهای مربوط به پشتیبانی وب سایت‌های انجمن‌های معلولان را انجام می‌دادم. با گسترش شبکه‌های مجازی فرصت‌های شغلی بیشتری نصیبم شد و به‌روزرسانی و تأمین محتوای وب سایت‌ها و صفحات و شبکه‌های مجازی افراد و مؤسسات مختلف را بر عهده می‌گرفتم. همه این کارها موقت بود و درآمد ناچیزی داشت ولی خوبی‌اش این بود که من در حالت درازکش روی تختم و فقط با استفاده از لپ‌تاپ می‌توانستم انجامشان بدهم. به خودم می‌گفتم این هم خودش نعمتی است که در خانه نشسته‌ام و کار دارم.»

حقوق ثابت می‌گیرم

فرزانه وبلاگ نویسی هم می‌کند و یک سایت با نام «معلولان نیوز» راه‌اندازی کرده است که در آن اخبار و اطلاعات مرتبط با معلولان را در اختیار کاربران اینترنت می‌گذارد. این سایت یک کانال نیز در شبکه مجازی با ۸۰۰ عضو دارد. درواقع وی در فضای مجازی فعالیت‌های مختلفی انجام می‌دهد که اغلبشان درآمدی برایش ندارند. برای مثال سایت معلولان نیوز وی تابه‌حال فقط یک‌بار آن‌هم با مبلغ ناچیزی آگهی دریافت کرده است. آشنایی با فضایی مجازی برای فرزانه مایه خیر بود اما نقطه عطف زندگی‌اش یافتن شغلی تمام‌وقت بود که درآمد ثابت برایش به همراه داشت. خودش می‌گوید: «چند ماه است برای یک موسسه که آزمون‌های بین‌المللی زبان انگلیسی برگزار می‌کند خدمات پاسخگویی آنلاین انجام می‌دهم. در شیفت بعدازظهر از ساعت ۳ تا ۱۲ شب پای لپ تاپ هستم و روزانه به ۲۰ تا ۳۰ نفر که سؤال می‌پرسند آنلاین پاسخ می‌دهم. اغلب سؤال‌ها به زمان آزمون اصلی و جلسات آمادگی آزمون مربوط می‌شود. حقوق ثابت می‌گیرم و خدا را شکر درآمدم برای کاری که انجام می‌دهم، مناسب است. می‌توانم در حالت نشسته یا دراز کشیده پاسخگوی متقاضیان باشم و از کارهای درمانم نیز بازنمی‌مانم.» این روزها نیمی از ریه‌اش از کار افتاده و مجبور است روزانه حداقل ۶ ساعت از دستگاه مخصوصی برای تنفس استفاده کند.

بیمه‌ای که قطع شد
فرزانه برایمان از فعالیت‌های روزمره‌اش می‌گوید؛ اینکه شعر می‌خواند و فیلم می‌بیند و کتاب مطالعه می‌کند. و اینکه دیگر زیاد بیرون نمی‌رود، نه در آغوش مادر- که مادر دیگر سن و سالی دارد و توان ندارد- و نه با ویلچر. چراکه نفسش بند می‌آید. به آلودگی هوا هم زیاد ربطی ندارد، مشکل به ریه‌هایش مربوط است که ناسازگاری می‌کند این روزها. از مشکلاتش هم فقط به همین اکتفا می‌کند که بیمه تأمین اجتماعی ندارد و بیمه سلامت هم که سازمان بهزیستی برایش مهیا کرده بود حدود یک سال است که قطع شده. پیگیری هم کرده‌اند و پاسخ اینکه گفته‌اند بله، بیمه یک عده قطع شده است! هزینه داروهایش را هم می‌پرسیم و معلوم می‌شود ماهانه حدود ۴۰۰ هزار تومان است که از جیب می‌پردازد.

دختر مهربان من است
زندگی فرزانه به مادرش وابسته است. فرزانه دردانه مادر است و مونس و همدم او. و مادر تاج سر فرزانه است و نور دیده او. خودشان این‌طور می‌گویند. صغری خانم هرروز یکسره به کارهای فرزانه رسیدگی می‌کند و یک کار دیگر هم می‌کند. «روزی هزار مرتبه خدا را شکر می‌کنم»؛ خودش می‌گوید. بعد می‌گوید: «این دختر را برای خودم نعمت می‌دانم. فرزندان دیگری دارم که ازدواج کرده‌اند و رفته‌اند اما این دختر برایم مانده است. مونس من است، دختر مهربان من است.» و باز می‌گوید: «همیشه آرزو داشتم حج بروم ولی الان آرزو دارم سرپا باشم تا بتوانم همیشه به این دخترم خدمت بکنم. دلخوشم به او.»