جدال طاقت فرسای «زهرا» با بیماری «ایکتیوز»+تصاویر

پوست بدن «زهرا» که تنها ۱۷ بهار از عمر خود را سپری می‌کند، بر اثر ابتلا به بیماری نادر «ایکتیوز» چاک خورده و زخمی است. او علاوه بر درد طاقت فرسای بیماری، باید درد ناتوانی در پرداخت هزینه درمان را نیز متحمل شود.

کد خبر: ۲۲۰۸۶۲

تاریخ: ۲۵ ارديبهشت ۱۳۹۷ - ۱۱:۵۱

به گزارش ایران اکونومیست، وقتی شماره همراهش را گرفتم، صدایی که شنیدم، صدایی سرد و محزون بود.

خسته و درمانده از اوضاع و احوال زندگی! از درد نداری و از آن مهمتر بیماری ناعلاج فرزندش؛ دختری که حالا 17 بهار زندگی را گذرانده اما درد بیماری طاقت فرسا، سخت او را آزرده می‌کند.

بله! حکایت امروز، روایت خانواده حسن صادقی مقدم، مددجوی کمیته امداد در شهر بجستان از توابع خراسان رضوی است.

مادر این خانواده از وضعیت نامطلوب خانواده‌اش برایم می‌گوید.

از بیماری ناعلاج پوستی دخترش و از کار افتادگی همسر که به علت جراحی قلب امروز دیگر توان کار کردن و ادامه دادن شغل کارگری ندارد.

خانم محبی که حالا با صدایی گرفته و ضعیف با من سخن می‌گوید، به مشکلات فراوان خود در زندگی اشاره کرده و ادامه می‌دهد: سال 79 ازدواج کردم. ثمره آن 3 فرزند، دو پسر و یک دختر است. پسرانم 11 و 12 ساله هستند و تنها دخترم نیز17 سال دارد.

او می‌افزاید: زهرا از همان بدو تولد به بیماری پوستی نادری به عنوان «ایکتیوز» مبتلا بود؛ بیماری که بسیار آزار دهنده و طاقت فرساست.

محبی بیان می‌کند: تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران بسیار کم است. در این بیماری پوست بدن در همه نقاط زخم و چاک چاک می‌شود و سوزش بسیاری دارد.

در بعضی از اوقات مصاحبه هق هق گریه مانع از صحبت کردنش می‌شود اما سعی می‌کند خود را کنترل کند و ادامه می‌دهد: هنگامی که فرزندم در بیمارستان به دنیا آمد او را برای تشخیص بیماری به مشهد بردند و بعد از آن، شروع به درمان دخترم کردم.

بعد از چند روز او را به بیمارستان پوست رازی در تهران آوردیم و پزشکان درمان او را شروع کردند.

15روز در تهران در شرایطی که وضع مالی خوبی نداشتیم، ماندم اما در نهایت پزشکان اعلام کردند که بیماری دخترم درمان قطعی ندارد.

بعد از این زمان، درمان را در مشهد تحت نظر چند متخصص شروع کردم اما آنها نیز گفتند "این بیماری درمان قطعی ندارد."

محبی به هزینه‌های زیاد درمان این بیماری اشاره کرده و یاد آور می‌شود: داروها بسیار گران است و بیمه هزینه خرید شامپو و صابون مخصوص درمان را نمی‌دهد.

از او می‌پرسم که چه طور هزینه درمان را می‌پردازی؟ که با گریه و حالتی محزون ادامه می‌دهد: تأمین هزینه خیلی سخت است. ماهی 300 هزار تومان باید برای درمان هزینه کنم.

او متذکر می‌شود: ماهانه 100 هزار تومان از کمیته امداد دریافت می‌کنم و با مقدار یارانه‌ای که می‌گیریم، در آمد مان تنها 600 هزارتومان است .

محبی که حالا هق هق گریه امانش را بریده است، می‌افزاید: با این مبلغ کم، باید 200 هزار تومان اجاره خانه بپردازم، 100 هزار تومان سهم بیمه کارگری همسرم را بدهیم و با بقیه آن، گذران زندگی کنیم.

از او که از نحوه سخن گفتنش به خوبی می‌توان روزگار سختش را احساس کرد، از شرایط کار همسرش می‌پرسم که می‌گوید: همسرم سال 94 قلبش را جراحی کرد و حالا توان کار کردن ندارد.

او به چگونگی تأمین هزینه‌های زندگیش اشاره می‌کند و یادآور می‌شود: زندگیمان خیلی سخت می‌گذرد. من برای تأمین هزینه‌های روزانه با ختم کردن قرآن در مسجد محل سعی می‌کنم کسب درآمد کنم.

محبی با اشاره به جزئیات کسب درآمد از راه قرائت قرآن، تصریح می‌کند: در ماه دو ختم قرآن  می‌کنم؛ به این شکل که افرادی املاک و یا سرمایه خود را در اختیار سازمان اوقاف و امور خیریه قرار می‌دهند و از این سازمان می‌خواهند در قبال قرائت قرآن توسط افراد، به نیت اموات آنها مبالغی به قرائت کننده بپردازد.

او ابراز می‌کند: در مجموع ماهانه حدود 300 هزار تومان از این راه درآمد کسب می کنم، اما تأمین هزینه درمان خیلی سخت است؛ چراکه برای خرید یک شامپو درمانی باید 45  هزارتومان بپردازم؛ در حالی که کمیته امداد اعلام کرده است که باید فاکتور خرید ارائه دهم که امکان تهیه هرباره فاکتور ممکن نیست و نمی توانم همیشه فاکتور  تهیه کنم و در نهایت بخشی از داروهای ترکیبی را پرداخت می‌کنند.

این مادر درد مند با اشاره به سختی درس خواندن فرزندانش به دلیل مشکلات مالی  ابراز می‌دارد: مشکلات زیادی د ر راه تحصیل فرزندانم وجود دارد؛ برای نمونه نتوانستم دخترم را به اردو بفرستم یا برای فرزندانم لباس فُرم مدرسه تهیه کنم.

محبی که هر چند لحظه یکبار صدای گریه‌اش از پشت گوشی تلفن بلند می‌شود، خاطرنشان می‌کند: خواسته من این است تا مسئولان و خیرین شرایط کسب درآمدی را برایم فراهم کنند تا بتوانم ضمن تأمین مایحتاج زندگی، هزینه درمان دخترم را فراهم کنم.

به گزارش فارس، هموطنان نوع دوست می‌توانند برای کمک به زهرا با شماره تلفن ۴۲۰۸۲۲۳۱-۰۲۱ خبرگزاری فارس تماس حاصل کرده تا مشخصات و شماره حساب این بیمار را اخذ کنند.