مصائب بیماران خاص

«خاص» پسوندی است که بیماری برایشان به ارمغان آورده است؛ نه از آن جهت که ویژگی برتری نسبت به سایرین دارند بلکه از آن جهت که نوع بیماری دارای تعداد مبتلایان اندک ، سخت درمان و نیازمند صرف هزینه های بالا است.

کد خبر: ۲۱۷۰۰۳

تاریخ: ۰۹ ارديبهشت ۱۳۹۷ - ۱۳:۴۵

به گزارش ایران اکونومیست، بیماری های خاص با نام بنیاد امور بیماری های خاص شکل گرفت. این گروه از بیماری ها به مواردی اطلاق می شوند که درمان آن ها دارای هزینه بالا، سخت درمان، در برخی مواقع غیرقابل درمان و دارای شیوع کمی در جامعه هستند. بنیاد امور بیماری های خاص اکنون، بیماری های دیالیز، تالاسمی، هموفیلی، بیماران صعب العلاج، سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی را جزو بیماری های خاص شناخته و از مبتلایان حمایت می کند.
زندگی این بیماران با درد و رنج گره خورده؛ درد ناشی از تاثیرات بیماری و رنج پرداخت هزینه های درمان و دسترسی به دارو. اگرچه در سال های اخیر مسئولان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور به دنبال کاستن از آلام بیماران خاص و صعب العلاج بوده و در این مسیر به واقع گام های ارزشمندی برداشته شده است، اما هنوز مشکلاتی بر سر راه این بیماران وجود دارد که نمی گذارد تنها درد جسمانی ناشی از بیماری را تاب آورند.

** مشکلات تهیه دارو
دریافت خدمات درمانی و تهیه دارو از اصلی ترین مشکلات بیماران خاص به شمار می رود که مشکلات آنان را در بسیاری مواقع صد چندان ساخته است.
بسیاری از داروهای مصرفی بیماران خاص در سبد داروهای وارداتی قرار می گیرد، از این رو قیمت آن ها رابطه مستقیمی با نرخ ارز دارد. هر بار که بازار ارز دچار نوسان و افزایش قیمت می شود، بر نگرانی مصرف کنندگان داروهای خارجی نیز افزوده می شود. در ماه های گذشته که نرخ ارز حباب بی سابقه ای را تجربه کرد، نرخ داروهای وارداتی افزایش یافت. اگرچه مسئولان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمان غذا و دارو از تلاش برای ممانعت از تاثیر گذاری افزایش نرخ دلار بر قیمت داروهای خارجی گفتند، اما برخی گزارش ها حکایت از افزایش غیر قابل توجیه در بازار دارو داشت .
افزایش قیمت حتی دامان داروهای تولید داخل را گرفته است. بنابر آمارهای رسمی، 96 درصد داروها، تولید داخل است. با وجود این بیش از 60 درصد از مواد اولیه تولید داروها، وارداتی است. بنابراین افزایش نرخ ارز داروهای ساخت داخل را نیز گران کرده است.
اندک بودن میزان واردات، بازار سیاه داروهای خارجی در برخی مواقع، امکان تهیه آن ها را برای همه بیماران دشوار ساخته است. کم نیستند سوداگرانی که در اطراف داروخانه های تخصصی و فوق تخصصی پرسه می زنند و نان خود را با خرید و فروش داروهای نایاب و کمیاب بیماری های خاص به دست می آورند.
تحریم ها نیز از دیگر عوامل بالا و پایین شدن داروهای خاص در بازار بود . پیش از توافقنامه هسته ای، تحریم های غرب بازار دارویی ایران را آشفته ساخته بود. واردات دارو و مواد اولیه امکان پذیر نبود. بیماران خاص و صعب العلاج در فشار روحی و جسمی فراوانی برای تهیه داروها قرار گرفته بودند. از گوشه و کنار اخبار غیررسمی از درگذشت چند بیمار هموفیلی در کشور در اثر نبود دارو، به گوش می رسید. توافقنامه هسته ای اما بخش زیادی از تحریم هایی که بر سر واردات مواد اولیه داروها سایه افکنده بود را از میان برداشت. بازار دارو پس از رفع تحریم ها جان تازه ای گرفت و کمبودهای دارویی تا اندازه زیادی برطرف شد.
توافقنامه هایی میان شرکت های داخلی با شرکت های اروپایی به امضا رسید. اکنون ثبات نسبی از نظر تهیه اقلام دارویی در بازار برقرار است. اگرچه هنوز کمبودهای مقطعی نظیر خبری که هفته گذشته مبنی بر کمبود داروی بیماران تالاسمی منتشر شد، وجود دارد اما به نظر می رسد چنین رویدادهایی دیگر نه در پی افزایش نرخ ارز و تحریم ها است بلکه حاصل مدیریت نادرست و غیرمنسجم تولید، توزیع، واردات و صادرات است.

** بیماران خاص داروهای با کیفیت می خواهند
قیمت بالای داروهای خارجی سبب می شود تا آن دسته از بیمارانی که از توان مالی برخوردارند، داروی مناسب تهیه کرده و بیماران کم بضاعت به مصرف داروی با کیفیت پایین ناچار شوند. در مواردی نیز برخی تولیدات داخلی برای بیماری های خاص در مقایسه با نمونه های خارجی خود از کیفیت لازم برخوردار نبوده و عوارضی به همراه دارد. ارتقای کیفیت داروی بیماران خاص به ویژه مبتلایان به تالاسمی و ام اس از اصلی ترین مطالبات بنیاد امور بیماری های خاص است.
شاید برای یک فرد دارای سردرد کیفیت و اثر گذاری انواع قرص مسکن چندان متفاوت نباشد اما بدون شک کیفیت داروی مصرفی یک جانباز شیمیایی، یک کودک مبتلا به سرطان خون یا بیمار مغز و اعصاب کیفیت داروها اهمیت ویژه ای دارد.
به طور حتم همه بیماران در وهله نخست به استفاده از داروهای تولید داخل تمایل دارند اما این در شرایطی امکان پذیر خواهد بود که اثرگذاری داروهای داخلی با نمونه های خارجی یکسان بوده یا دست کم عوارضی ایجاد نکند.
نامگذاری سال 97 با عنوان حمایت از کالای ایرانی، فرصت مناسبی پیش روی آن دسته از شرکت های تولید دارو که به واردات اعتراض دارند، گذاشته تا با مقایسه کیفیت تولیدات خود با استانداردهای بین المللی و توجه به مشکلات مصرف کنندگان، برای ارتقای کیفیت گام برداشته و با دستانی پر در برابر واردات داروهای مشابه قد علم کنند. در برابر دولت نیز موظف به حمایت همه شرکت های تولیدی است تا عرضه و تقاضا در این بخش به تعادل رسیده و توازنی میان قیمت های داخلی و خارجی برقرار شود.
بیماران خاص در بسیاری موارد ناچار به مصرف دارو تا آخر عمر هستند بنابراین دارو نقش مرگ و زندگی را برای این بیماران ایفا می کند. ممکن است مصرف داروی مناسبی برای یک بیمار مبتلا به ام اس زندگی وی را تا 10 سال آینده ادامه دار کند و دارویی بی کیفیت طول عمر بیمار را به دو سال کاهش دهد.
در کنار پشتیبانی های دارویی، بیماران خاص نیازمند حمایت های دیگر چون معیشت و اشتغال نیز هستند. نیل به این هدف نیازمند برنامه های رفاهی فراگیر برای گروه های جمعیتی معلول و بیماران خاص است. ایجاد رفاه برای این گروه از اقشار جامعه به طور حتم نتیجه ای به مثابه عمل به تاکید رهبر معظم انقلاب اسلامی مبنی بر اینکه «بیمار جز رنج بیماری، دغدغه و رنج دیگری نداشته باشد»، خواهد بود.