رنج های فراتر از بیماری

نارسایی کلیه از جمله بیماری هایی است که افزون بر جسم و روح، کیفیت زندگی بیمار و خانواده او را تحت تاثیر قرار می دهد و در صورت انجام ندادن عمل پیوند کلیه، رنج و مشکلات آن تا پایان عمر همراه بیمار باقی می ماند.

کد خبر: ۱۹۴۶۳۸

تاریخ: ۱۹ دی ۱۳۹۶ - ۱۲:۵۶

به گزارش ایران اکونومیست، بیماران دیالیزی جزو بیماران خاص محسوب می شوند که بخش عمده ای از خدمات از جمله استفاده از دستگاه های تصفیه خون که از مراکز درمانی دولتی دریافت می کنند، برای آن ها رایگان است.
این بیماران حداقل هفته ای 2 یا سه جلسه چهار ساعته باید از دستگاه های دیالیز بیمارستانی استفاده نمایند؛ هزینه این رفت و آمدها و زمانی که برای آن اختصاص می دهند باعث می شود نتوانند شغل مناسبی داشته باشند و یا به تحصیل بپردازند.
این بیماران علاوه بر تحمل دردها و سختی های این بیماری، از هزینه های سرسام آور برخی آزمایش ها و سونوگرافی ها گلایه دارند، به طوری که این هزینه ها مانع جدی برای پیگیری عمل پیوند می باشد.
تورم اطراف چشم ها، درد در قسمت پهلوها و زیر دنده ها، بالا بودن فشار خون و تکرر ادرار به خصوص در شب از نشانه های بیماری کلیه است؛ البته ارثی بودن این بیماری نقش مهمی در ابتلای افراد دارد.
بیشتر بیماران کلیوی به علت ناآشنایی با علائم و نشانه های بیماری کلیه و عدم درمان به موقع، متحمل رنج و به وجود آمدن عوارض روانی و اجتماعی می شوند، در حالی که کنترل به موقع فشار خون، متعادل نگه داشتن وزن بدن، پرهیز از خوردن غذاهای مانده، پرچرب و پرنمک و خودداری کردن از مصرف هرگونه دارو بدون تجویز پزشک، باعث جلوگیری و پیشگیری از بیماری کلیه می شود.
یک هزار بیمار دیالیزی در حدود 140 تخت دیالیز در بیمارستان های شهید بهشتی، کامکار، گلپایگانی، ولیعصر(عج)، علی بن ابیطالب(ع) و سه درمانگاه در سطح شهر قم تحت درمان قرار دارند.
خبرنگار ایران اکونومیست به سراغ بیماران دیالیزی که چهره بیشتر آن ها رنگ پریده و ضعیف است، در بیمارستان کامکار عرب نیا قم رفته و به پای درد و دل آن ها نشسته است.
یکی از بیماران دیالیزی که جوانی حدود 30 ساله و لاغر اندام است، گفت: 21 سال است که درگیر بیماری نارسایی کلیه هستم و از سال 75 به مدت پنج سال شروع به مصرف دارو کردم، 2 سال دیالیز شدم، سپس پیوند کلیه انجام دادم که پس از سه سال بدنم کلیه را پس زد.
وی نام خود را مجتبی خوش لهجه معرفی کرد و افزود: پنج سال دیالیز صفاقی شدم که بدنم جواب نداد و 6 سال است که دیالیز خونی می شوم.
وی با بیان این که بیماری من ارثی است، ادامه داد: در سال 75 با انجام آزمایش مشخص شد که کلیه هایم پروتئین دفع می کند و مصرف داروها فقط سرعت پیشرفت بیماری را کاهش می داد.
وی گفت: در حال حاضر هفته ای سه جلسه برای دیالیز به بیمارستان مراجعه می کنم و هر جلسه چهار ساعت طول می کشد.
وی اضافه کرد: بیماری که برای دیالیز مراجعه می کند، قبل از انجام دیالیز به دلیل سمومی که در بدن دارد و پس از دیالیز نیز به دلیل گرفتگی عضلات، افت فشار خون و قند درگیر مشکلات است و کاری نمی تواند انجام دهد.
وی افزود: یک بیمار دیالیزی هشت ساعت پس از دیالیز می تواند از 12 تا 24 ساعت وضعیت جسمی خوبی داشته باشد و پس از آن دوباره فرآیند اضافه شدن سموم آغاز می شود و شرایط جسمی خوبی نمی تواند داشته باشد.
وی با بیان این که شرکت های دولتی و خصوصی حاضر به سرمایه گذاری روی فرد دیالیزی نیستند، ادامه داد: در حال حاضر در مغازه کامپیوتری مشغول هستم و نمی شود به عنوان منبع درآمد به آن نگاه کرد.
وی با اشاره به هزینه های بالای درمان، گفت: انجام دیالیز رایگان است، ولی داروهایی که برای پیوند باید مصرف و یا آزمایش هایی که باید انجام شود بیمه قبول نمی کند و هزینه های بالایی دارد.
وی همچنین بیان کرد: جواب آزمایش های ماهانه ای که در مراکز بیمارستانی انجام می شود و بر اساس آن پزشک دارو تجویز می کند، با آزمایش های بیرون متفاوت است که باید چاره ای برای این مساله اندیشیده شود.

** بیمار دیگری که کمتر از 25 سال به نظر می رسد نیز گفت: از کودکی رفلاکس ادرار داشتم، ولی متوجه بیماری نشده بودیم تا زمانی که هشت ساله بودم که آزمایش ها مشخص کرد نارسایی کلیه دارم.
وی که نخواست نامش در گزارش عنوان شود، با بیان این که 15 سال است هفته ای سه جلسه در بیمارستان دیالیز می شوم، افزود: تاکنون 2 بار برای پیوند اقدام کرده ام که بار اول کلیه پس از پنج سال از بدنم پس زده شد و بار دوم نیز حین عمل جراحی بدنم کلیه را پس زد.
وی که از بخش قنوات به شهر قم می آید، اضافه کرد: قیمت برخی داروها گران است و ماهانه برای هزینه دارو و رفت و آمد پنج تا 6 میلیون ریال هزینه می کنم.
این بیمار دیالیزی ادامه داد: با هزینه هایی که آزمایش ها و سونوگرافی های مربوط به پیوند دارد، دیگر نمی توان به پیوند فکر کرد و باید با این وضعیت به زندگی ادامه داد.
وی افزود: گرفتن کلیه از شخص زنده که هزینه زیادی دارد و از توان ما خارج است، حتی اگر در لیست گرفتن پیوند از جسد هم باشم باز هم هزینه ها سرسام آور است.
وی همچنین با اشاره به این که هیچ نهادی به بیماران کلیوی کمک نمی کند، گفت: نهایت کاری که انجمن حمایت از بیماران کلیوی می کند این است که هر چند ماه یک سبد کالا که شامل 2 یا سه قلم کالا مثل برنج و روغن باشد به این بیماران هدیه می دهد که این کمک ها از مشکلات دیالیزی ها چیزی کم نمی کند

** بیمار دیگری با بیان این که 57 ساله هستم و 15 سال است که دیالیز می شوم، گفت: بیماری خاصی نداشتم و کلیه هایم را بر اثر تجویز اشتباه دارو توسط پزشک از دست دادم.
مهری افشاری افزود: حدود سه سال بود که دیالیز می شدم که عمل پیوند انجام دادم و هشت سال کلیه در بدنم کار کرد، ولی بر اثر سهل انگاری و مصرف نکردن دارو کلیه را از دست دادم.
وی با بیان این که هم اکنون نیز چهار سال است که دیالیز می شوم، ادامه داد: برخی داروهای دیالیز بسیار گران است و برخی دیگر که قبلا رایگان بود الان دیگر بیمه قبول نمی کند، به طوری که گاهی برای یک ماه باید 12 میلیون ریال هزینه دارو پرداخت کرد.
وی با اشاره به این که هفته ای سه جلسه دیالیز می شوم، افزود: از بعدازظهر روز چهارشنبه تا صبح روز شنبه به دلیل این که فاصله دیالیز شدن یک روز طولانی تر می شود، بسیار سخت می گذرد و وضعیت جسمی خوبی در این روزها ندارم.
افشاری خاطرنشان کرد: بیمار دیالیزی برای سفرهای خارج از شهر باید نامه ای از بیمارستان داشته باشد تا در بیمارستان های شهر مقصد وی را بپذیرند.
وی افزود: اگر بیمارستان خارج از ایران مثل عراق باشد، بیمار باید هزینه ای حدود هفت میلیون و 500 هزار ریال برای هر جلسه دیالیز پرداخت نماید.

** مسئول فنی بخش دیالیز بیمارستان کامکار عرب نیا قم با بیان این که شیوع بیماری کلیوی رو به افزایش است، گفت: فراگیر شدن بیماری دیابت به دلیل سبک زندگی، تغذیه و کم شدن فعالیت و همچنین فشار خون 2 علت مهم نارسایی کلیه است.
حسین ثقفی افزود: از سوی دیگر امید به زندگی افزایش یافته، سن مردم بالاتر رفته که عامل مهمی برای بروز نارسایی کلیوی در نتیجه بیماری های قلبی، فشار خون و قند شده است.
وی گفت: اگر شرایط اجتماعی و اقتصادی بیمار خوب باشد و مکان مناسبی در منزل برای درمان داشته باشد به بیماران توصیه می شود دیالیز صفاقی انجام دهند و اگر به مرحله ای برسد که کفایت نکند، باید برای دیالیز خونی به بیمارستان مراجعه نمایند.
وی افزود: از آنجایی که بیمار دیالیز صفاقی باید روزانه تحت پرستاری یک فرد باشد، بیماران معمولا چنین شرایطی ندارند و از دیالیز صفاقی استقبال نمی کنند.
ثقفی اضافه کرد: همودیالیز توسط دستگاه هایی در بیمارستان و دیالیز صفاقی نیز توسط دستگاه کوچکی که روی شکم نصب می شود، انجام می شود.
وی با بیان این که تمام روش های تشخیصی و پیشگیری از بیماری های کلیوی در قم قابل انجام است، ادامه داد: نمونه هایی که از بیماران دیالیزی گرفته می شود برای اطمینان بیشتر از نتیجه به پاتولوژی در تهران ارسال می شود و به زودی بخش نمونه برداری کلیه نیز در بیمارستان شهید بهشتی راه اندازی می شود.
وی گفت: تعداد تخت دیالیز در قم جوابگوی بیماران است، ولی برخی روزها که تعداد مراجعه بیشتر از ظرفیت می شود، با کمبود تخت مواجه می شویم که برای حل این مشکل مجوز راه اندازی تخت دیالیز در مراکز درمانی بخش خصوصی نیز داده شده است.
وی با بیان این که بیماران متقاضی پیوند کلیه باید به مراکز درمانی تهرن مراجعه نمایند، تصریح کرد: بخش پیوند سال هاست در برنامه بخش درمان استان قم قرار دارد ولی به دلیل پیچیدگی ها و برنامه های جدید به حاشیه رفته و در حد شعار باقی مانده است.
ثقفی ادامه داد: برای راه اندازی بخش پیوند، بیمارستان کامکار مدنظر است که بخشی از امکانات را نیز دارد و شرایط بیمارستان های شهید بهشتی و فرقانی نیز در حال بررسی است.
وی گفت: بیمارانی که باید به صورت دائم دیالیز شوند در صورتی که شرایط جسمی آن ها اجازه دهد بهتر است برای کاهش هزینه ها و افزایش کیفیت زندگی پیوند کلیه شوند.
وی افزود: بیماران دیالیزی که دچار بیماری های حاد قلبی، سرطان و یا بیماری پیشرفته کبدی و در سنین بالا هستند، نمی توانند پیوند کلیه شوند.
مسئول فنی بخش دیالیز بیمارستان کامکار عرب نیا قم اضافه کرد: به طور معمول بیماران دیالیزی سه جلسه چهار ساعته در هفته را باید دیالیز شوند و بسته به کارکرد کلیه برخی بیماران هفته ای یک و برخی دیگر پنج جلسه در هفته دیالیز می شوند.
وی بیان کرد: استفاده از دستگاه های دیالیز در بیمارستان کاملا رایگان است و برخی داروهای بیماران نیز تحت پوشش کامل بیمه قرار دارد، ولی برخی داروها با وجود این که گران می باشد تحت پوشش بیمه نیز نیست.
وی با بیان این که بیماری کلیه مثل برخی بیماری ها بدون علامت خاصی بروز می کند، گفت: در برخی موارد، پزشک با انجام آزمایش هایی متوجه می شود، 2 کلیه بیمار نیز از کار افتاده است و توانایی دفع سموم و مایعات اضافه بدن را ندارد.
وی اضافه کرد: به همین دلیل افرادی که بیماری هایی دیابت، فشار خون، سنگ کلیه، کیست کلیه و عفونت های مکرر می گیرند و یا بیماری های قلبی، سرطانی و کبدی دارند، در معرض خطر هستند.
ثقفی افزود: کم یا زیاد شدن دفعات یا حجم ادرار، وجود خون در ادرار، تورم دور چشم و دردهایی در پهلو ممکن است نشانه ای از بیماری های کلیوی باشد که باید بررسی شود.

** سرپرستار بخش دیالیز بیمارستان کامکار نیز به خبرنگار ایرنا گفت: این بخش با 50 تخت در سه شیفت به 290 بیماران دیالیزی خدمات رسانی می کند.
فریدون مشهدی با بیان این که همچنین 46 بیمار دیالیز صفاقی نیز تحت پوشش بخش دیالیز صفاقی بیمارستان هستند، افزود: 95 درصد بیماران همودیالیزی هفته ای سه جلسه به بیمارستان مراجعه می نمایند و بیماران دیالیزی صفاقی نیز یک جلسه در ماه تحت مداوا قرار می گیرند.
وی اضافه کرد: بیمارانی که به این بخش مراجعه می نمایند، به جز مشکلات رفت و آمد و از کارفتادگی از هزینه سنگین داروها گلایه می کنند.
وی ادامه داد: داروهای اصلی بیماران کلیوی رایگان است، ولی برای سایر داروها باید هزینه پرداخت نمایند.
مشهدی با اشاره به مشکلات کمبود کلیه های اهدایی، گفت: در حال حاضر جراحان نیز به دلیل کم شدن هزینه های جامعه ترجیح می دهند پیوند از جسد صورت گیرد، زیرا احتمال دارد پیوند به دلایلی پس زده شود.
وی اضافه کرد: اگر کلیه از بدن فرد زنده گرفته شده باشد، ممکن است وضعیت کلیه باقی مانده به دلایلی از جمله عفونت، دیابت و فشار خون نامساعد شود و یک ییمار نیز به فهرست بیماران کلیوی اضافه شود.

** یکی از پرستاران بخش دیالیز بیمارستان کامکار نیز گفت: 90 درصد بیمارانی که به این مرکز درمانی مراجعه می نمایند ساکن شهر قم و تعدادی نیز از شهرها و روستاهای اطراف قم هستند.
معصومه مقدسی با بیان این که بیماری دیالیزی بسیار پرهزینه است، افزود: برخی بیماران به دلیل این که سال های متمادی درگیر بیماری و هزینه های وابسته به آن هستند از نظر مالی وضعیت خوبی ندارند و حتی در تامین هزینه های رفت و آمد نیز در سختی می باشند.
وی اضافه کرد: انجمن حمایت از بیماران دیالیزی قم فعال است، ولی حمایت این انجمن در حدی است که می تواند هر چند ماه یک بار مقداری خواروبار به بیماران بدهد.
وی ادامه داد: بیشتر بیماران دیالیزی به دلیل از دست دادن کلسیم، دچار ناتوانی جسمی و ضایعات استخوانی می شوند و در برخی موارد ممکن است با ضربه کوچک قطع نخاع شوند و یا استخوان هایشان شکسته شود.
مقدسی افزود: برخی به بیماران به دلیل ناتوانی در راه رفتن با آمبولانس به بیمارستان مراجعه می نمایند که هزینه هر سرویس 2 میلیون ریال می شود و باعث می شود تعدادی از این افراد برای کاهش هزینه ها جلسه هایی از دیالیز را حذف کنند.
وی گفت: افرادی که بین اعضای خانواده بیمار دیالیزی دارند به ویژه افرادی که دچار فشار خون و دیابت هستند، باید هر 6 ماه یک بار آزمایش های تشخیصی و سونوگرافی کامل از کلیه ها انجام دهند.