مدیر عامل انجمن دیستروفی عضلانی مطرح کرد؛

تولد بیماران دیستروفی عضلانی با هزینه های سرسام آوری همراه است

ادامه حیات بیماران دیستروفی بعد از تولد با صرف هزینه های بسیار بالایی همراه است، هیچ حمایتی هم نمی شوند، اما در حالی که تنها راه پیشگیری از طریق آزمایش ژنتیک قبل از تولد بوده و هزینه آن بین ۱.۵ تا ۷ میلیون تومان است همچنان از دید مسئولان مغفول مانده است.

کد خبر: ۱۹۳۵۷۴

تاریخ: ۱۴ دی ۱۳۹۶ - ۱۶:۰۵

به گزارش ایران اکونومیست؛ مدیر عامل انجمن دیستروفی عضلانی در گفتگو با خبرنگار علم و فناوری اظهار داشت: بر طبق آمارهای پزشکی از هر 3500 پسری که متولد می شوند یکی مبتلا به بیماری دیستروفی دوشن است و از هر 9000 تولد یک نفر دختر و یا پسر درگیر بیماری دیستروفی کمربند شانه ای است، ادامه حیات این بیماران بعد از تولد با صرف  هزینه های بسیار بالایی همراه است، هیچ حمایتی هم نمی شوند، اما در حالی که تنها راه پیشگیری از طریق آزمایش ژنتیک قبل از تولد بوده و هزینه آن بین 1.5 تا 7 میلیون تومان است همچنان از دید مسئولان مغفول مانده است.

رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی عضلانی تصریح کرد: بیماری دیستروفی عضلانی از جمله بیماریهای ژنیتکی پیشرونده است که در آن عضله بدن تحلیل می رود و بافت چربی جای آن را می گیرد. این بیماری بیش از 40 نوع مختلف دارد که از لحاظ زمان بروز بیماری و نحوه پیشرفت و نحوه وراثت متفاوت است. در بعضی از انواع حاد مثل دوشن عضلات حیاتی بدن هم تحلیل می رود و با تحلیل رفتن عضلات قلب و ریه باعث مرگ می شود.

حیدری گفت: انجمن دیستروفی از سال 1385 مجوز فعالیت خود را از وزارت کشور دریافت و سال 1386 رسما فعالیت خود را شروع کرده است. این انجمن در حال حاضر1500 عضو از سراسر کشور دارد و حدس می زنیم در کشور30 تا 40 هزار نفر مبتلا به این بیماری باشند.

وی در توضیح این آمار خاطرنشان کرد: طبق آمار پزشکی از هر 3500 پسری که متولد می شوند یکی مبتلا به بیماری دیستروفی دوشن است، این نوع دیستروفی وابسته به جنس بوده و دخترها ناقل هستند.

حیدری افزود: نوع دیگر بیماری دیستروفی کمربند شانه ای است و از هر 9000 تولد یک نفر دختر و یا پسر درگیر این بیماری است اما دیستروفی کمربند شانه ای در ایران آمار بالاتری دارد و دلیل آن ازدواج فامیلی است.

پیشگیری اهمیت دارد

مدیر عامل انجمن دیستروفی عضلانی کشورمان در ادامه به بیان اهمیت پیشگیری از این بیماری مهلک پرداخت و گفت: در رابطه با پیشگیری از این بیماری حتما باید اگر موردی از بیماری در خانواده وجود دارد توسط آزمایش ژنتیک ناقلین مشخص شوند و چنانچه فرد ناقل باردار شود تا قبل از 18 هفتگی باید مشخص شود که جنین درگیر بیماری هست یا نه، که در صورت درگیر بودن جنین به بیماری باید سقط شود و این تنها راه پیشگیری از این بیماری است، اما مغفول ماندن همین موضوع همچنان منجر به تولد بچه هایی درگیر بیماری دیستروفی می شود.

بیماران دیستروفی هزینه های سرسام آوری بدون هیچ حمایتی دارند

حیدری ادامه داد: بچه هایی كه درگیر بیماری دیستروفی متولد می شوند تنها راه چاره برای این بیماران کاردرمانی و آب درمانی است تا پیشرفت بیماری را کمی کندتر کند و از تغییر شکل استخوان و عضلات جلوگیری شود.

به گفته وی، بیمار دیستروفی مادام العمر نیازمند آب درمانی (هر جلسه 80 هزار تومان) و کاردرمانی (هر جلسه 60 هزار تومان) بوده و بیمه ها هم تعهدی برای آن ندارند. علاوه بر این یک سری داروهایی برای کمک به این بیماران وجود دارد چنانچه بیماری مرتب دارو را مصرف کند هزینه آن ماهانه 800 هزار تومان است و متاسفانه هر سه نوع داروی مربوط به این بیماری هم جزو لیست دارویی سازمان غذا و دارو نیست و جزو داروهای نیروزا محسوب می شود.  البته عمده بیماران دیستروفی از نظر مالی قادر به تهیه این داروها نیستند.

وی افزود: مراحل بعدی این بیماری برای کسانی که عضلات داخلي آنها تحلیل می رود مانند دیستروفی دوشن کاری که انجام می شود تراکستومي است زیرا که ماهیچه از بین رفته و بیمار برای تمام طول عمر نیازمند دستگاه تنفسی است، همچنین این بیماران نیازمند دستگاه اکسیژن ساز و ساکشن در کنار دستگاه تنفسی هم هستند و قیمت این مجموعه دستگاهها هم حدود 50 میلیون تومان است.

مدیر عامل انجمن دیستروفی عضلانی ادامه داد: در مرحله تحلیل ریه ها با یک سرماخوردگی بیماران نیازمند بستری در ICU هستند و ICU های دولتی به اینها پذیرش نمی دهند زیرا بهبودی تا یک ماه شايد هم بيشتر طول می کشد و تخت آي سي يو اشغال مي شود.

حیدری گفت: هیچ ارگانی عهده دار تهیه این دستگاه ها نیست نه بهزیستی، نه بیمه و نه وزارت بهداشت، این دستگاهها با پیگیریهای انجمن دیستروفی و بواسطه خیرین تهیه می شود.

تجهیزات مورد نیاز بیماران دیستروفی

حیدری در رابطه با دیگر نیازهای این بیماران گفت: از آنجایی که دست این بیماران کار نمی کند نیازمند ویلچر برقی هستند و در تمام دنیا هم ویلچر برقی در اختیار این بیماران قرار می گیرد، اما در کشور ما همین هم برعهده خود بیماران است قیمت ويلچر برقي ايراني 4 میلیون تومان است. علاوه بر این بعد از یک سنی بیماران سنگین وزن هم می شوند نیاز به بالا بر با قیمت 4 میلیون تومان دارد که تهیه این تجهیزات برای این خانواده ها که عمدتا هم ضعیف هستند امکان پذیر نیست.

وسیله نقلیه برای این افراد مناسب سازی نشده است

مدیر عامل انجمن دیستروفی عضلانی اظهار داشت: وسیله نقلیه برای این افراد مناسب سازی نشده است تنها در تهران تعداد 60 ون مناسب سازی برای همه معلولان وجود دارد و دوسوم معلولان در صف گرفتن کدسامانه برای استفاده از این ون ها قرار دارند. تعدادی هم که کدسامانه دارند در بسیاری موارد ون داده نمی شود، بیمارانی داریم که چند سال است حتی برای معاینات پزشکی از منزل بیرون نیامده اند، سایر استانها وضعیت از این هم نامناسب تر است.

آزمایش ژنتیک

وی تصریح کرد: با توجه به مشکلات و معضلات مربوط به این بیماری پیشگیری اهمیت فوق العاده ای دارد و این تنها از طریق آزمایش ژنتیک  امکان پذیر است اما این هم جزو تعهدات بیمه نیست و هزینه آن 5/1 تا 7 میلیون تومان بسته به نوع آن است زیرا که در برخی موارد نمونه برای آزمایش باید به خارج از کشور منتقل شود، بسیاری از خانواده ها قادر به پرداخت این هزینه نیستند و چه بسا که حاصل آن فرزندی بیمار است.

مدیر عامل انجمن دیستروفی عضلانی تاکید داشت: وقتی بیمار دیستروفی به دنیا می آید و  دولت هیچ حمایتی نمی کند حداقل انتظار می رود آزمایش ژنتیک را حمایت کند تا از تولد این بیماران پیشگیری شود.

مدیر عامل انجمن دیستروفی عضلانی که خود یکی از این بیماران است در پایان با تاکید بر این که آگاه کردن مردم برای پیشگیری از تولد این بیماران در کشور اهمیت دارد، تصریح کرد: تلاش زیادی برای این آگاه سازی انجام داده ایم رسانه ها روزنامه ها و خبرگزاریهایی هم کم و بیش همکاری داشته اند، اما در حالی که  چندین بار نامه نگاریهای با رسانه ملی  (صدا و سیما) انجام داده ایم موافقت قابل قبولی حاصل نشده است و تنها گفتند چنانچه بخواهیم یک میزگرد 10 دقیقه ای داشته باشیم مستلزم پرداخت هزینه است.

خبرگزاری علم و فناوری