مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران خبر داد؛

راه اندازی بیمارستان تخصصی بیماری های نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تلاش برای راه‌اندازی دانشگاه و بیمارستان تخصصی بیماری‌های نادر در کشور خبر داد.

کد خبر: ۱۰۱۶۰۹

تاریخ: ۱۰ اسفند ۱۳۹۴ - ۱۰:۴۳

علی داودیان در همایش روز جهانی بیماری های نادر در مرکز همایش های صدا و سیما، اظهار داشت: یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری نادر هستند و سالانه‌ به ۵۰ هزار بیمار خدمات رایگان ارائه می‌شود که ۷۵ درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند.

وی ادامه داد: بنیاد بیماری‌های نادر یک بنیاد مردم‌نهاد به حساب می‌آید و صددرصد غیروابسته به دولت است و تمام خدمات این بنیاد به‌کمک خیّرین صورت می‌پذیرد که ۹ سال از آغاز فعالیت و تشکیل این بنیاد می‌گذرد و تاکنون نیز هیچ مبلغ یا کالایی از سازمان‌ها و نهادها اخذ نکرده‌ایم.

داودیان تصریح کرد: حداقل ۲۰ هزار نفر در کشور کارت سلامت بیماری نادر دارند و این بنیاد به‌صورت پراکنده به ۵۰ هزار نفر در سال خدمات رایگان ارائه می‌دهد، که از جمله می‌توان به بیماران مبتلا به سرطان، ام‌اس، صعب‌العلاج و بیماران خاص اشاره کرد.

بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران همچنین به طرح ۷۲۴ اشاره کرد و افزود: براساس این طرح مراکز تشخیصی آزمایشگاهی و ویزیت بیماران در شبانه‌روز کاملاً دایر است و بیماران می‌توانند از این خدمات بهره‌مند شوند.

وی با اشاره به اینکه هم‌اکنون ۵۸ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، گفت: ۹۰ درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیک دارد و ۷۵ تا ۸۰ درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند و امسال نیز برای نخستین بار قائم‌مقام بنیاد بیماری‌های نادر اروپا به ایران خواهد آمد تا انتقال دانش و دارو را به کشورمان تسهیل کند.

داودیان همچنین از تلاش جهت راه‌اندازی دانشگاه و بیمارستان تخصصی بیماری‌های نادر در کشورمان خبر داد و گفت: هم‌اکنون مدارس ابتدایی،‌ راهنمایی، دبیرستان و پیش‌دانشگاهی با محوریت مؤسسه دانا وابسته به بنیاد بیماران نادر دایر است و در صدد هستیم تا دانشگاه پزشکی این بنیاد را نیز در آینده‌ای نزدیک راه‌اندازی کنیم و تمام این تلاش‌ها برای فرهنگ‌سازی دانش‌آموزان و معلمان در حوزه بیماری‌های نادر است.

هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر ایران همزمان با ۹۴ کشور جهان با حضور مسئولان کشوری و لشکری، بازیگران و هنرمندان، مسئولان حوزه سلامت و همچنین بیماران بیماری‌های نادر در سالن همایش‌های بین‌المللی صدا و سیما برگزار شد.