به گزارش ایران اکونومیست، روزنامه خراسان نوشت: «مدرسه رفتن برای کودکان فقط برای یادگیری علم و دانش نیست. آشنا شدن با دوستان هم سن‌وسال، تعامل با بچه‌هایی که سلیقه های متفاوتی دارند و بازی با آنها، احساس بسیار خوبی به دانش‌آموزان می‌دهد و آنها درس‌های زیادی برای زندگی به‌صورت عملی در مدرسه فرامی‌گیرند. این‌ها همان اتفاقاتی است که بچه‌های مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج مانند سرطان از آن محروم هستند. آنها به دلیل پیگیری مستمر برای درمان و عوارض شیمی‌درمانی، امکان حضور در مدرسه را ندارند و حتی بعد از درمان هم، چون سال‌ها از هم سن‌وسال‌های‌شان در زمینه تحصیل عقب افتادند، دیگر انگیزه و تمایلی برای بازگشت به مدرسه و ادامه تحصیل نخواهند داشت اما چند سالی می‌شود که زنگ آغاز سال تحصیلی مدرسه‌ای در دل بیمارستان کودکان بندرعباس که به‌عنوان نخستین مدرسه بیمارستانی ویژه کودکان سرطانی کشور شناخته شده، شنیده می‌شود. شروع به کار مدرسه «نوید زندگی» بیمارستان کودکان بندرعباس شرایطی را ایجاد کرده که کودکان مبتلا به سرطان هم بتوانند در کنار روند درمان بیماری سرطان به امید بهبودی و سلامتی مثل همه هم‌سن و سال‌هایشان تحصیل در یک مقطع جدید را آغاز کنند. با «صدیقه کیوانی»، مدیر اجرایی موسسه خیریه ساحل خلیج فارس که از اولین روزهای تشکیل این مدرسه پای کار بوده است، گفت‌وگو کردیم که در ادامه خواهید خواند.
از سال ۸۹ به فکر ساخت این مدرسه افتادیم
«کیوانی» درباره انگیزه‌ها از راه‌اندازی اولین مدرسه کودکان سرطانی کشور می‌گوید: «من ۶۰ ساله هستم، کارمند خدمات درمانی بودم و با بیماران خیلی سر و کار داشتم، چون باید داروهای‌شان را تایید می‌کردم. دکتر مولوی بعد از اینکه دوره فوق تخصص اش را گذراند، به بندرعباس برگشت و پیشنهاد تشکیل یک موسسه خیریه برای کودکان سرطانی را داد. موسسه حمایت از کودکان سرطانی ساحل خلیج فارس از سال ۸۹ شروع به کار کرد. البته فعالیت عملی این موسسه از بهمن سال ۹۰ با هدف کمک به هزینه‌های دارو و درمان کودکان سرطانی آغاز شد. کار خود را از طریق بازارچه‌های خیریه و با تحت پوشش قراردادن ۳۰ کودک آغاز کردیم و اکنون حدود بیش از ۳۰۰ بیمار را تحت پوشش داریم. یکی از موضوعاتی که همواره باعث ناامیدی و ناراحتی بچه‌های بستری در بیمارستان کودکان بندرعباس می‌شد مسئله عقب‌افتادن آنها از هم‌کلاسی‌هایشان به دلیل دوره‌های درمانی طولانی در بیمارستان بود. به همین دلیل تصمیم گرفتیم مدرسه‌ای برای این کودکان راه‌اندازی کنیم. همراه با تیم موسسه طرح را نوشتیم، خوشبختانه رئیس بیمارستان هم موافقت کرد و ما این طرح را به آموزش و پرورش ارائه کردیم. سال ۹۶ که ساختمان جدید بیمارستان ساخته شد، مدرسه بیمارستانی بخش خون و سرطان بیمارستان کودکان بندرعباس هم راه‌اندازی شد.»
هر دانش‌آموز سرطانی یک معلم دارد
از او درباره نحوه آموزش به کودکان سرطانی در این مدرسه و تفاوت‌های آن با مدارس معمولی می‌پرسم که می‌گوید: «تعداد معلم‌های مدرسه ما بستگی به تعداد دانش‌آموزان بستری شده در این جا دارد. شیوه آموزش ما اینطور است که هر دانش‌آموز بستری شده در این بیمارستان یک معلم جداگانه برای خودش دارد.هم اکنون حدود ۸۰ دانش‌آموز داریم و بعضی معلم‌ها چندین دانش‌آموز را در ساعت‌های مختلف آموزش می‌دهند. همه معلم های این مدرسه، برای آموزش تدریس به این کودکان داوطلب هستند، یعنی بدون دریافت هیچ هزینه‌ای کار می‌کنند. این را هم بگویم که شرایط دانش‌آموزان ما با دانش‌آموزان معمولی فرق می‌کند و اینطور نیست که ساعت خاصی کلاس شروع و ساعت خاصی تمام شود. بستگی به شرایط جسمی بچه‌ها دارد. به طور مثال ممکن است شرایط یک دانش آموز برای یادگیری، شب‌ها مساعدتر باشد بنابراین معلم او شب‌ها برای تدریس به بیمارستان می آید. این طور نیست که همه معلم‌های این جا ساعت ۸ صبح شروع به تدریس کنند و ۱۲ ظهر کلاس‌شان تمام شود.»
هوش و یادگیری این بچه‌ها شوکه‌کننده است
از «کیوانی» درباره علاقه داشتن بچه‌های سرطانی به درس خواندن می‌پرسم که آیا آن ها هم از افتتاح این مدرسه استقبال کرده اند که می‌گوید: «این اتفاق هم برای خود بچه‌ها و هم خانواده‌هایشان خیلی مثبت و الهام‌بخش بود. بیماران ما به دلیل مشکلات جسمی، مراحل طولانی درمان و ... نمی‌توانند در مدارس معمولی حضور یابند بنابراین بیشتر آن ها ترک تحصیل می کنند و بازمانده از تحصیل محسوب می‌شوند، اما الان می‌توانند مثل بقیه هم کلاسی‌ها، دوستان و ... درس‌شان را بخوانند، در امتحانات شرکت کنند، کارنامه بگیرند، وارد سال تحصیلی بعد شوند و ... . کیفیت یادگیری و هوش این بچه‌ها بسیار عالی و برای کادر آموزشی این جا شوکه‌کننده است. البته شرایط بچه‌های ما اینطور است که یک مدت در بیمارستان بستری هستند و یک مدت در خانه می‌مانند، بنابراین آموزش آنلاین که در زمان کرونا در کشور رایج شد، برای دانش آموزان ما قبل از کرونا هم بود؛ چراکه به صورت آنلاین با معلم‌شان در ارتباط بودند. دقیقا همین شرایطی که همه دانش‌آموزان در زمان کرونا با آن مواجه شدند، بچه‌های ما قبل از آن هم به همین شکل درس می‌خواندند. اکنون هم شرایط همین‌طور است. یعنی بعضی مواقع که در بیمارستان هستند، آموزش به صورت حضوری در مدرسه بیماران سرطانی انجام می شود و زمان‌هایی که در خانه بستری هستند، آموزش ها به‌صورت آنلاین پیگیری می‌شود و با معلمهایشان در ارتباط هستند. بیشتر آن ها هم نمرات بسیار بالایی می‌گیرند.»
سخت‌ترین روزهای کاری ما در زمان کمبود داروست
به مدیر اجرایی اولین مدرسه کودکان سرطانی کشور می گویم که کار کردن با بچه‌های سرطانی، علاوه بر سخت بودن، تلخی‌های زیادی هم دارد. شما چطور قوی ماندید و این همه سال به آنها خدمت کردید؟ او می‌گوید: «مشکل اصلی ما این است که دوره درمان آنها، طولانی است. این کودکان ممکن است، ۳ یا ۴ سال با مدرسه ما و معلم‌هایش در ارتباط مستقیم باشند و این یک وابستگی برای پزشکان، پرستاران و حتی معلمهایشان ایجاد می‌کند. بنابراین علاوه بر پزشکان و پرستاران ما، معلمهایشان هم وقتی اتفاقی برای یکی از این بچه‌ها می‌افتد، از نظر روحی خیلی اذیت می‌شوند. البته ما در کنارشان مشاور و مددکارهایی داریم که آنها را راهنمایی می‌کنند. با این حال، معمولا زمانی که کمبود دارو داریم و جان بچه‌ها برای کمبود دارو به‌خطر می‌افتد، سخت‌ترین روزهای کاری ما فرا می‌رسد. یک سال پیش همین اتفاق افتاد و واقعا دارو نبود و خیلی از بچه‌های ما جلوی چشم‌های‌مان پرپر شدند. آن سال یادم است که بیشتر معلم‌ها و افرادی که با ما همکاری می‌کردند، خیلی ناامید شدند و به من می‌گفتند که دیگر بودن و نبودن ما، فرقی ندارد. می‌گفتند وقتی که دارو نیست و این بچه‌ها دارند جلوی چشم ما از دنیا می‌روند و هیچ کاری از دست‌مان برنمی‌آید، حضور ما بی‌فایده است.
یکی از همان روزها، یکی از اعضای مددکار ما که خیلی فعالانه و دلسوزانه مشغول کار بود، آمد و گفت که من دیگر نمی‌توانم ادامه بدهم و از فردا نمی‌آیم برای این که بود و نبود من برای این بچه‌ها در این شرایط فرقی نمی‌کند. حضور او واقعا در موسسه کارگشا بود، ولی دیگر کاری از دست ما برنمی‌آمد و توان منصرف کردنش را نداشتیم. خوشبختانه دقیقا همان روز، یکی از بیماران ما که از دو ماهگی به این بیمارستان برای درمان می‌آمد و بهبود یافته بود و آن موقع ۵ یا ۶ ساله بود برای معاینه آمد. خیلی هم بچه خنده‌رو و محبوبی بود. اسمش را هم گذاشته بودند فندق. وقتی او آمد، با همه بچه‌های دیگر شروع کرد به بازی کردن، حرف زدن، شوخی کردن و ... به طوری که روحیه بچه‌های بیمارستان تغییر کرد. وقتی پایان ساعت اداری، آن همکارمان داشت می‌رفت، به او گفتم که تصمیم شما قطعی است و از فردا نمی‌آیید؟ گفت ،راستش را بخواهید، امروز فهمیدم که بودن من زیاد هم بی‌فایده نیست، وقتی امروز حس خوب حضور فندق را در بین بچه‌ها و کارکنان دیدم که حال همه چقدر خوب شد، فهمیدم که نباید خسته شوم و باید ادامه دهم. به طور کلی بهبود کودکان، توان و انگیزه ما را چندین برابر می‌کند و انگار خون تازه‌ای در رگ‌هایمان تزریق می‌شود. این را بگویم که خوشبختانه بهبود یافته هم در این سال‌ها، زیاد داشتیم.»
این مدرسه امید به زندگی کودکان سرطانی را بیشتر کرد
«امید دادن به بچه‌های سرطانی برای شکست این بیماری مهم است و این یکی از اهداف و آرزوهای ماست.» کیوانی ادامه می‌دهد: «آموزش به دانش‌آموزان سرطانی باعث شده است که امیدشان به زندگی و بهبود خیلی بیشتر شود. الان کودک سرطانی داریم که به شوق آمدن سر کلاس درس و دیدن معلم، سختی‌های درمان و خوردن داروها را تحمل می‌کند تا سریع‌تر به کلاس درس بیاید. در ضمن، درس خواندن باعث می‌شود خودشان را یک بچه عادی بدانند، اما بچه‌ای که یک سال مدرسه نرود، وقتی می‌بیند بچه‌های هم سن و سال او یک سال جلوتر هستند، دیگر تمایلی به ادامه تحصیل نخواهد داشت. هم روحیه خودشان و هم روحیه خانواده ها با راه‌اندازی این مدرسه خیلی تغییر کرده است.»
باشگاه کتابخوانی‌مان رونق زیادی دارد
جالب است بدانید کودکان بیمار و نیازمندی که در بیمارستان کودکان بندرعباس در بخش سرطان بستری هستند جزو کتابخوان‌ترین کودکان بیمار هم هستند. آن هم به واسطه کتابخانه‌ای که در این بخش به همت خیران راه‌اندازی شده است و کودکان در باشگاه کتابخوانی بیمارستان فعالیت خوبی دارند. درواقع وقتی بنای این کتابخانه و باشگاه کتاب خوانی گذاشته شد که خاله صدیقه و دوستانش فقط به راه‌اندازی مدرسه برای کودکان بیمار در بیمارستان راضی نشدند؛ چراکه آنها دوست داشتند با افزایش سطح آگاهی بچه‌ها نوع نگاه آن ها را به زندگی تغییر دهند، برای همین عزم‌شان را جزم کردند تا باشگاه کتاب خوانی را راه‌اندازی کنند.
کیوانی می‌گوید: «یک کانکس در کنار بیمارستان رها شده بود. تصمیم گرفتیم از فضای این کانکس برای راه‌اندازی کتابخانه بیمارستان استفاده کنیم. همه به یاری ما آمدند؛ از کانون پرورش فکری کودکان و نوجوانان تا خیرانی که با اهدای کتاب به پربار شدن کتابخانه‌مان کمک کردند. باشگاه کتاب خوانی‌مان رونق زیادی دارد. با راه‌اندازی این کتابخانه با عنوان «کافه کتاب ساحل» بچه‌های بستری در بیمارستان بخش زیادی از وقت‌شان را با کتاب خواندن و شرکت در مسابقه‌های کتاب خوانی سپری می‌کنند.»
مردم از رفاهیات‌شان برای کمک به ما می‌زنند
مدیر اجرایی این موسسه از کمک‌های مردمی که در این سال‌ها مسیر را برای‌شان هموارتر کرده است، اینطور می‌گوید: «حمایت و همراهی مردم حتی در زمان کرونا که بیشتر افراد مشکل داشتند، باز هم از ما دریغ نشد. مردم ما آن‌قدر مهربان و با گذشت هستند که حاضرند از خیلی از مسائل رفاهی خود بگذرند و با کودکان سرطانی تحت پوشش و خانواده‌هایشان همراهی کنند تا از بار مشکلات خانواده‌های این بچه‌ها کم کنند. البته ما از همان اول هم روی کمک‌های کلان و خیران بزرگ حسابی باز نکردیم، چون ایمان داشتیم اطراف ما افراد نیکوکار زیادی حضور دارند که می‌توانند با کمک‌های خرد و همیشگی خود یاریگر ما باشند. به دوستانم پیشنهاد دادم از هنر دست خودشان استفاده کنند و با پخت غذاهای سنتی و محلی بندرعباس و فروش آن در بازارچه خیریه به درآمدزایی برسند. در بازارچه‌های خیریه ما، علاوه بر مردم، بعضی ورزشکاران و هنرمندان خود استان هم بودند که به عنوان فروشنده حاضر شدند. چند سال پیش هم «عقیل مرادی»، بدن ساز مطرح استان‌مان، مدال‌های بین‌المللی‌اش را به موسسه اهدا کرد و ما برای ساخت بخش شیمی‌درمانی سرپایی که در بیمارستان نیاز بود، تقریبا یک سال و نیم پیش آنها را به مبلغ ۳۰۰ میلیون تومان فروختیم و مشکل را حل کردیم.»
فرهنگ رفتار با کودکان سرطانی را همه یاد بگیرند
کیوانی در پایان می‌گوید: «فرهنگ رفتار با کودکان سرطانی را همه یاد بگیرند. اطرافیان چنین کودکانی کاری نکنند که این کودکان احساس کنند به آنها ترحم می شود. در برخورد و تعامل با کودکان سرطانی مشکل فرهنگی داریم که امیدوارم اصلاح شود. اگر سرطان کودکان، به موقع تشخیص داده شود و از درمان خسته نشوند، تقریبا ۸۵ تا ۹۰ درصد درمان می شوند. ما بچه‌های زیادی داریم که بهبود یافتند و الان به زندگی عادی برگشتند. همین چند وقت پیش، دیدم که یک روز دکتر مولوی خیلی خوشحال هستند، ماجرا را پرسیدم، گفتند یکی از بهبودیافتگان با ایشان تماس گرفته و گفته در یکی از دانشگاه‌های خوب کشور پذیرفته شده است. همچنین بهبود یافته‌هایی داریم که ازدواج کرده و بچه‌دار شده و بارها به دیدار ما در این بیمارستان آمده اند. این‌ها هم از زیبایی‌ها و شیرینی‌های کار ماست.»
