بسم الله الرحمن الرحيم
فهیمه و نفیسه، دوقلوهایی كه امسال سی و چهارمین بهار زندگی خود را پشت سر میگذارند، بیش از 10 سال است كه با بیماری ام.اس دست و پنجه نرم میكنند؛ بیماری اي كه به مرور نه تنها توان حركت را از آنها گرفته بلكه مانع از ادامه تحصیل آنها نيز شده است.
فهیمه و نفیسه دیپلم تجربی دارند و چه بسا آرزوی پزشك شدن در سر داشته اند، اما ام.اس روز به روز دامنه رفتوآمد آنها را كوچكتر و تنگتر كرده بهطوری كه امروز به سختی قادرند فضای كوچك خانه شان را طی كنند. فهیمه و نفیسه این خواهران پرانرژی و صبور، خواهر بزرگتری نیز دارند كه مانند آنها به بیماری ام.اس مبتلاست. ام.اس بدن او را نیز همچون 2خواهر دیگر فرا گرفته و روز به روز توان حركتی او را كمرنگتر میكند تا جایی كه او نیز با داشتن همسر و فرزند امكان زندگی عادی و روزمره را از دست داده است. گویی شكوفه های زندگی خانم و آقای رفیعی یك به یك در آستانه جوانی و درست زمانی كه باید به بار بنشینند در گردباد تلخی گرفتار شده اند...اما شما ميتوانيد با دستان مهربان خودتان اميد را به آنها برگردانيد.
در كمتر از 4 سال
فهيمه یكی از خواهران دوقلو كه سال 1355 زودتر از دیگری به دنیا آمده وقتی 20ساله بود و تصمیم داشت خود را برای كنكور سراسري آماده كند، نشانه هایی از بیماری را در خود احساس كرد. فهیمه در اینباره میگوید:« روزی مشغول تماشای تلویزیون بودم كه به طور ناگهانی دید خود را از دست دادم به طوری كه صفحه تلویزیون را به صورت نیمه می دیدم و بقيه آن را تیره و تار. این موضوع من و خانواده ام را نگران كرد. به پزشك عمومی مراجعه كردیم و احتمال ابتلا به ام.اس تشخیص داده شد و به ما پیشنهاد شد برای تشخیص دقیقتر به متخصص مغز و اعصاب مراجعه كنیم. متأسفانه متخصص مغز و اعصاب هم، ام.اس را تشخیص داد و به این ترتیب من درمان دارویی را آغاز كردم.
یك سال پس از آنكه من به ام.اس مبتلا شدم خواهر دو قلویم «نفیسه» نیز با علائم و نشانههای ام.اس روبه رو و ابتلاي او به ام.اس تأيید شد و 2سال بعد سعیده، خواهر بزرگ ما هم در 26 سالگی به این بیماری مبتلا شد.
به نظرم این سالها، روزها و لحظه های تلخ و دردناكی برای مادرم بود. او از اینكه هر 3 فرزندش دچار ام.اس شده اند و ذره ذره توان خود را برای انجام ابتدایی ترین كارها از دست میدهند، غصه میخورد.»
از روزمرگیها دور شدیم
«بعد از آنكه به ام.اس مبتلا شدیم به مرور روند زندگی برایمان سختتر شد. دیگر نمیتوانستیم مثل جوانان عادی به فعالیتهای اجتماعی و فرهنگی بپردازیم و به كلاس یا كارگاه آموزشی برویم.» نفیسه این جملات را میگوید و ادامه میدهد: «در سالهای اولیه بیماری، من و فهیمه در كارگاههای انجمن ام.اس شركت میكردیم. در بازارچه های آن حاضر میشدیم و به این ترتیب فعالیت های فرهنگی و اجتماعی انجام میدادیم، اما به مرور با كاهش توان حركتی مان كمتر در این جلسات حاضر شدیم و امروز همه وقتمان را در خانه میگذرانیم چون نمیتوانیم به راحتی از خانه خارج شویم و پیاده روی كنیم و همیشه نیاز به همراه داریم.
تنها برنامه مرتبی كه برای بیرون رفتن از خانه داریم زمانی است كه باید برای ویزیت نزد متخصصمان برویم. ما حتی در تعطیلات عید نوروز هم نتوانستیم از خانه خارج شویم و این موضوع به مرور روحیه ما را تحت تأثیر خود قرار میدهد.»
هزینه سنگین داروها
پدرم راننده تاكسی است و با 12 ساعت كار روزانه باید علاوه بر تأمین هزینه زندگی، داروهای گرانقیمتی را برای كنترل ام.اس من و خواهرانم تهیه كند. او خودش دیسك كمر دارد و در این شرایط كاركردن برایش دشوار است. به نظر شما چطور میتواند با رانندگی نسخه های 400 هزار تومانی را تهیه كند؟ مادرمان نیز سالهاست برای ما زحمت میكشد كه نیاز به مراقبت دارد. او دست تنها از 3دختر مبتلا به ام.اس مراقبت میكند و كارها و برنامه های روزانه ما را انجام میدهد. ما برای اینكه به والدينمان فشار نیاید هیچ وقت هردو نسخه مان را به داروخانه نمیبریم؛ اول داروی من را میگیریم و بعد از تمام شدن داروها سراغ نسخه دوم میرویم.»
نفیسه با گفتن این جملات به مادرش كه اشك در چشمانش حلقه زده نگاه میكند و میگوید:«ما همیشه سعی میكنیم افراد قوی و مقاومی باشیم. در سالهای اول در این زمینه بیشتر موفق بودیم اما در سالهای اخیر از یك طرف با پیشرفت بیماری و از بین رفتن توان حركت و از طرفی با توجه به گرانی داروها و شروع دوره های شیمی درمانی خواهر بزرگترم، گاهی اوقات ناامیدی به سراغمان میآید.»
از فیزیوتراپی و آبدرمانی محرومیم
متخصصان به ما توصیه كرده اند علاوه بر استفاده از دارو و شیمی درمانی، از جلسات فیزیوتراپی و آبدرمانی برای بهبود روند درمان به ویژه برای بهبود توان حركتی مان استفاده كنیم اما متأسفانه به دلیل مخارج بالای داروها این امكان برایمان وجود ندارد و این موضوع روند درمان را دچار اختلال میكند، اما چاره ای نداریم. در خانه ما تنها پدرم كار میكند و او علاوه بر هزینه داروها باید زندگی تمامی اعضای خانواده را تأمین كند. ما حتی به این دلیل كه داروهایمان شبیه هم است مجبوريم یكی از نسخه ها را تهیه كنیم و داروها را بین خودمان قسمت كنیم و به محض تمام شدن داروها سراغ نسخه دیگر برویم.
هر 3 ماه شیمی درمانی میشویم
فهیمه درباره روند درمانی بیماری خود و خواهرانش میگوید: «سعیده و نفیسه هر دو به مرحله شیمی درمانی رسیده اند و مجبورند هر3ماه یك بار برای شیمی درمانی به مركز درمانی مراجعه كنند. این شیوه نیز كنار داروهایی كه باید مصرف كنیم هزینه زیادی را به ما تحمیل میكند. متأسفانه بیماری خواهرم سعیده پیشرفت بیشتری داشته و او امروز به سختی تعادل خود را حفظ میكند و برای حركت نیاز حتمی به همراه دارد. مراحل شیمی درمانی او در حال حاضر متوقف شده اما نفیسه همچنان شیمی درمانی میشود و علاوه بر تحمل درد و سختیهایی كه این روش درمانی دارد بسیار نگران احوال پدر و مادر و شرایط جسمی و روحی آنهاست. البته انجمن ام.اس و بهزیستی هر ماه كمكهایی به ما میكنند اما وقتی این كمكها را كنار هم میگذاریم باید مبلغی به آن اضافه كنیم تا بتوانیم هزینه آمپولهای یك نفرمان را تهیه كنیم.»
در بسياري از فرازها و موقع خواندن اين گزارش؛ به ياد فيلم طلا و مس بودم
براي كمك به اين خانواده بزرگوار و آبرومند ميتوانيد كمكهاي خود را به شماره حساب:008-2396820-010 يا شماره كارت: 7825-4471-9914- 6037 يا IR94 0170 0000 0010 2396 8200 08:شماره شبا نزد بانك ملي به نام مهدي قمصريان واريز كنيد.
