احمد قویدل در رابطه با ضرورت حمایتهای خاص از بیماران خاص از جمله هموفیلیها در شرایط شیوع گسترده کرونا در کشور، گفت: یکی از بزرگترین نگرانیهای سازمان بهداشت جهانی و همچنین کارشناسان و متخصصان حوزه بیماریها در ایران و جهان، عدم مراجعه مبتلایان به انواع بیماریها به خصوص بیماریهای دیر درمان مانند دیابت، انواع سرطانها، بیماران مبتلا به عارضههای قلبی، مبتلایان به فشار خون، بیماران خاص و…، به مراکز درمانی جهت پیگیری امور درمانی خود به علت خطر ابتلاء به بیماری کرونا در این مراکز است.
وی افزود: ابعاد این نگرانیها آنقدر جدی بود که مراجع بهداشتی مجبور شدند والدین را برای تزریق واکسنهای ضروری کودکان تشویق به مراجعه به مراکز درمانی نمایند. به نوعی همه گیری کرونا، شدت شیوع و تغییر حالت این ویروس فضایی را حاکم نموده است که مردم ترجیح میدهند برای حتی بیماریهای عادی و روزمره هم تا آنجا که ممکن است به مراکز درمانی مراجعه ننمایند. خود درمانی یکی از آسیبهای مهم دوران شیوع کرونا است که مخاطرات بسیار دارد.
قویدل ادامه داد: این رویکرد و واکنش مردم اساساً خطا است. مراجعه به مراکز درمانی شیوه نامههای خاص دارد و مبتلایان به انواع بیماریهای زمینهای و بیماران عادی میتوانند و باید برای امور درمانی خود با رعایت شیوه نامهها به مراکز درمانی مراجعه کنند. عوارض عدم مراجعه به موقع بیمارانی که مبتلا به انواع بیماریهای دیر درمان هستند و ضرورت دارد آزمایشها و عکسبرداری های دورهای داشته باشند، در آینده نزدیک این بیماران و سیستم بهداشت و درمان را با مشکلات بزرگتری مواجه مینماید که گذشته از هزینههای گزافی که دارد مخاطرات جانی نیز برای این بیماران دارد. همین نگرانی نیز در رابطه با بیماران خاص از جمله هموفیلیها جدی است.
وی تصریح نمود: در دیدار حضوری که مدیران انجمنهای بیماران خاص چندی پیش با معاون درمان وزارت بهداشت داشتند، از آنجا که اکثر مراکز بیمارستانی ارائه خدمت به بیماران خاص با مراکز ارائه خدمت به بیماران مبتلا به کرونا مشترک است توجه ایشان و کارشناسان این حوزه به ضرورت به وجود آوردن تمهیدات خاص در این رابطه برای بیماران خاص و حتی دیگر بیماران مبتلا به انواع بیماریهای دیر درمان شدند. از آنجا که ضرورت مراجعه این بیماران به دلایل مختلف غیر محال و اجباری است، برنامه ریزی وزارت بهداشت برای این نوع مراجعات برای کاهش احتمال ابتلای بیماران خاص به کرونا ضرورت تام دارد. برای نمونه اساساً چه ضرورتی دارد یک بیمار خاص برای اخذ نسخه ماهیانه داروهای خود مجبور به مراجعه به بیمارستانی باشد که محل بستری بیماران مبتلا به کرونا است. حتی برای معاینههای ادواری، رصد وضعیت آزمایشها بیمار مجبور به مراجعه به بیمارستانی باشد که به بیماران مبتلا به کرونا هم خدمات میدهد. وزارت بهداشت میتواند این خدمات سرپایی و پیگیری امور درمانی بیماران را در درمانگاههای منتخب و معینی با شرایط ایمن تر ارائه نماید در ساعات محدودی ارائه نماید و حتی موانع خاص مانند محدودیتهای خاص جغرافیایی دانشگاههای علوم پزشکی را نیز با توجه به شیوع کرونا از میان بردارد.
قویدل همچنین بر توسعه خدمات الکترونیک به این بیماران تاکید کرد و از وزارت بهداشت در خواست نمود از اعمال سلیقه سازمانهای بیمه گر در امور بیماران خاص با قاطعیت جلوگیری نماید.
وی تاکید کرد: مرجع تشخیص خاص بودن بیماری وزارت بهداشت است و سازمانهای بیمه گر بر اساس قانون وظیفه دارند برای این بیماران دفترچه خاص صادر نمایند و اجازه بهره مندی بیمار را از بسته حمایتی وزارت بهداشت برای این بیماران از جمله ارائه خدمات اینترنتی را فراهم آورند. سازمانهای بیمه گر بعید است ندانند بیماریهای ارثی درمان نمیشوند و در خواستهای مکرر آن از بیماران برای ارائه تصویر ارائه آزمایش جدید نه تنها مبنای علمی ندارد بلکه تحمیل هزینه به کشور است. متأسفانه در این رابطه بیمه سلامت کارنامه خوبی ندارد. بسیار امیدواریم که با توجه به ابلاغ بسته حمایتی وزارت بهداشت در سال ۱۳۹۹ که در پیوست آن نام بیماریهای خاص در گروههای خاص نیز ابلاغ گردیده است، سازمانهای بیمه گر همکاری شایسته ای را با بیماران خاص نمایند. البته بیمه تأمین اجتماعی از نظم لازم و اقدامات قابل پیش بینی برخوردار است. تعدد صندوقهای بیمه گر و شیوه نامههای مختلف آنها در برخورد با بیماران خاص نیز یکی از مشکلات دیگر است. صندوقهای بیمه بانکها، صدا و سیما و…، از بیماران خاص میخواهند هزینههای داروهای خود را بپردازند و بعداً با اسناد و مدارک جهت دریافت هزینههای آن اقدام نمایند. با توجه به گرانقیمت بودن این دارو ها تحمیل چنین فرآیندی به بیماران در شرایطی که اکثر مردم مشکلات معیشتی دارند، منصفانه نیست. با توجه به حمایتهای قانونی دولت عقد تفام نامه با این صندوقهای بیمه میتواند مشکل این بیماران را حل نماید.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ضمن تاکید بر ضرورت حمایتهای رفاهی و معیشتی به موازات حمایتهای دارویی و درمانی از این بیماران، گفت: متأسفانه بیماران خاص در قوانین مصوب مجلس و نه در حوزه وزارت رفاه از جایگاه معینی برای حمایتهای معیشتی و رفاهی برخوردار نیستند آمار رسمی این بیماران کمتر از ۱۲۰ هزار نفر است که این آمار با توجه به کمکهای معیشتی که از طرف ارگانهای مختلف در کشور به اقشار آسیب دیده میشود تعداد قابل توجهی نیست و میتواند با همکاری وزارت بهداشت و وزارت رفاه برای این بیماران محقق گردد. نام و مشخصات کامل بیماران در بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت موجود و قابل انعکاس به نهادهای حمایت معیشتی مانند ستاد فرمان اجرایی حضرت امام (ره)، بنیاد برکت، هلال احمر، اتاق بازرگانی و…، است. خوشبختانه اخیراً وام بانکی به بیماران خاص اختصاص داده شده است که به جرأت میتوان گفت اولین امتیاز حمایتی است که به صورت متمرکز به بیماران خاص اختصاص داده شده است حسب اطلاع رسانی به کانون طی هفته جاری قرار است جزئیات آن توسط وزارت بهداشت به انجمنها اطلاع رسانی گردد. بسیار امیدواریم اختصاص این وام با شرایط قابل تأمین توسط بیماران محقق گردد.
وی در پایان آمار ابتلای بیماران هموفیلی به کرونا تا هفته گذشته را ۸۴ نفر اعلام کرد و افزود: خوشبختانه تا کنون گزارش فوت ناشی از بیماری کرونا در بیماران هموفیلی گزارش نشده است. موارد ابتلای اعضای خانواده بیماران در اثر عدم رعایت توصیههای ایمنی توسط بیماران در موارد قابل توجه گزارش شده است.
قویدل گفت: کانون هموفیلی ایران مکرراً به بیماران و همچنین مردم توصیه مینماید بعد از مراجعه به مراکز بیمارستانی و حتی داروخانههای بزرگ هنگام ورود به منزل لباسهای بیرون خود را در آستانه ورودی منزل تعویض نموده و جهت شستشو در کیسه پلاستیکی در بسته قرار دهند و پس از استحمام در مجاورت دیگر اعضای خانواده به خصوص سالخوردگان قرار گیرند.
مهر