ایران اکونومیست- مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت اظهار کرد: در حال حاضر ۱۱ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‌دهنده در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌اند و در ۸۳ مرکز درمانی در دانشگاه‌ها یا دانشکده‌های علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی خدمات ارائه می‌شود.شادنوش با اعلام این مطلب گفت: این مراکز یا درمانگاه‌ها که غالبا در محیط‌های بیمارستانی قرار دارند، به عنوان مراکز جامع برای بیماران هموفیلی پیش‌بینی شده و خدماتی را که بر اساس "بسته مراقبت و درمان جامع خدمتی" ابلاغ شده است، به آنها ارائه می‌دهند.
وی با بیان اینکه در این مراکز حضور پزشک و پرستار دوره دیده، دسترسی به دارو‌های تخصصی هموفیلی، تزریقات، دندانپزشکی و فیزیوتراپی مورد تاکید قرار دارد، افزود: در راستای بهره برداری بهینه از مراکز جامع علاوه بر ارائه فاکتور به بیماران، وزارت بهداشت نیز نسبت به تجهیز مراکز به اقلام ضروری شامل رگ یاب، مانیتور پرتابل قلب، الکتروشوک، پمپ انفیوژن دارو، نوار قلب، ترالی کد و ویلچر و تعدادی پکیج فیزیوتراپی اقدام کرده است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت یادآور شد: در بسته خدمتی بیماران هموفیلی به معاونت درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی اعلام شده که هر دانشگاه یا دانشکده علوم پزشکی باید یک مرکز فیزیوتراپی و دندانپزشکی را برای بیماران هموفیلی معرفی کند و اگر در سیستم دولتی و دانشگاهی چنین مرکزی وجود نداشت، می‌توانند به صورت خرید خدمت از مراکز خصوصی استفاده کنند.
شادنوش اضافه کرد: تلاش برای تعامل و همسویی بیشتر این حوزه با سازمان‌های بیمه‌گر و نگاه درمانی و پیشگیرانه به مسائل درمانی بیماران انجام شده است و پروتکل‌های وزارت بهداشت را در اختیار بیمه‌ها قرار داده و سعی کردیم که مغایرت‌ها حتی الامکان برطرف شود و در همین راستا با سازمان‌های بیمه‌گر جلسات زیادی برگزار و همه مسائل را مطرح کرده‌ایم.
وی درباره پیشگیری از بیماری هموفیلی گفت: برای پیشگیری از تولد بیمار جدید، اگرچه ۳۰ درصد بیماران هموفیلی ناشی از جهشی جدید بوده و سابقه بیماری در خانواده‌شان ندارند، برنامه پیشگیری از تولد بیمار جدید هموفیلی (دو سوم متولدین جدید) در خانواده‌های پر ریسک با همکاری اداره ژنتیک در دست تدوین است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از برنامه پروفیلاکسی یا پیشگیری از بروز خونریزی در بیماران هموفیلی به عنوان نوعی روش درمانی یاد کرد که در آن سطحی از فاکتور در خون بیمار ایجاد می‌شود تا از خونریزی‌های ناگهانی و خودبخودی پیشگیری کند. البته این موضوع مستلزم این است که بیمار دو تا سه بار در هفته فاکتور دریافت کند. در تمام دنیا و از نظر علمی این کار بررسی شده است.
به گفته شادنوش در ایران برای بیماران هموفیل آ و بی شدید کمتر از ۱۵ سال، برنامه پروفیلاکسی یا پیشگیری از بروز خونریزی انجام می‌شود و از سنی که بیمار بتواند ورزش و خودمراقبتی لازم را انجام دهد، پروفیلاکسی قطع می‌شود.
وی بیان کرد: علاوه بر تدوین کتاب جامع مراقبت و درمان هموفیلی، تولید اپلیکیشن آن برای استفاده ساده‌تر در گوشی همراه در دستور کار این مرکز قرار دارد. همچنین برنامه آموزش تیم درمانگر با همکاری انجمن علمی ترومبوز هموستاز و نیز، انجمن خون و سرطان کودکان ایران (شامل پزشک، پرستار، فیزیوتراپ، دندانپزشک و آزمایشگاه انعقاد) سالانه برگزار می‌شود.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از برگزاری سمینار‌ها و کارگاه‌های منطقه‌ای آموزش هموفیلی در سال جاری توسط وزارت بهداشت خبر داد و گفت: تمامی خدماتی که در بسته خدمتی مانند آزمایشات و مشاوره‌های تخصصی، فیزیوتراپی و دندانپزشکی اگر فاقد پوشش بیمه یا ناقص باشد، در دستورالعمل بسته حمایتی این مرکز، توسط دانشگاه‌ها پرداخت می‌شود و بیمار پرداختی از جیب ندارد.
