به گزارش ایران اکونومیست، علی ربانی در نشست خبری سی‌امین همایش بین‌المللی بیماری‌های کودکان و شانزدهمین همایش پرستاری کودکان، اظهار داشت: این کنگره 26 تا 29 مهرماه سال جاری در سالن همایش‌های مرکز طبی کودکان برگزار می‌شود و جدیدترین مباحث علمی و دستاوردها در حوزه‌های مختلف بیماری‌های کودکان مورد بحث و گفت‌وگو قرار می‌گیرد.
وی افزود: در بحث بیماری‌های متابولیکی نیز کارگاه و برنامه‌هایی برای شرکت‌کنندگان خواهیم داشت؛ همچنین به طور کلی بیماری‌های متابولیکی بیماری‌های ژنتیکی هستند که اغلب با یک رژیم خاص مثلا استفاده از یک شیرخشک ویژه کنترل و درمان می‌شوند.
ربانی افزود: برخی از بیماری‌های متابولیکی همچون MPS غیرقابل علاج بوده و تنها می‌توان آنها را قبل از تولد شناسایی و پس از آن تحت کنترل قرار داد.
این فوق‌تخصص بیماری‌های غدد کودکان در پاسخ به وضعیت دارویی برای درمان این بیماران، گفت: برخی به وزارت بهداشت ایراد می‌گیرند که هزینه‌های میلیاردی نباید برای درمان این بیماری اختصاص داد و باید توجه داشت که اگر هزینه را در بحث پیشگیری و بهداشت و همچنین تشخیص استفاده کنیم نتایج موفق‌تری در کنترل این بیماری خواهیم داشت.
وی افزود: برخی از شیرخشک‌های رژیمی که هزینه آن 900 هزار تومان ا ست به درب منازل بیماران تحویل داده می‌شود که هزینه زیادی به طور کلی در پی خواهد داشت.
فوق‌تخصص بیماری‌های غدد کودکان، عنوان کرد: برخی از این هزینه‌ها که برای درمان بیماران غیرقابل علاج در نظر گرفته می‌شود هرچند که عقلانی و اخلاقی است ولی اقتصادی نیست. البته این مساله بدین معنی نیست که آن را انجام ندهیم و دولت و خیرین تلاش می‌کنند اقدامات مناسبی در این زمینه انجام دهند.
ربانی گفت: خدمات بستری و درمان‌های لازم را در مرکز طبی برای این بیماران اختصاص می‌دهیم و لی باید در نظر داشت که ماندگاری این کودکان زیاد نیست و عمر مفیدی ندارند و از طرفی منابع محدود است تا در اقتصاد پزشکی خیلی جلو نیستیم.
وی با اشاره به اینکه نباید احساسات را در این زمینه هزینه کنیم گفت: اگر هر کسی بخواهد وزارت بهداشت را اداره کند متوجه می‌شود که منابع محدود است و در همه رشته‌های بیماری‌های کودکان از این بیماری‌های خاص داریم که تهیه برخی از داروهای آنها با این شرایط کشور مقدور نیست و اینکه بخواهیم آنها را تا ابد درمان کنیم غیرممکن است.
فوق‌تخصص بیماری‌های غدد کودکان به چاقی کودکان اشاره کرد و گفت: این مساله عوارض مختلفی را به همراه دارد که باید با برخی از عادات غذایی درست و اصلاح سبک زندگی آن را کنترل کرده و از بروز بیماری‌های دیگر در کودکان پیشگیری کنیم.
