به گزارش ایران اکونومیست، ولی الله نانواکناری روز چهارشنبه در نشست بنیاد بیماریهای نادر ایران و انجمن بانوان و همسران دیپلمات وزارت امور خارجه افزود: امروز جهان توسط استکبار جهانی در معرض خطر است و سرکرده استکبار در مسیر نابودی بشریت است.
نماینده مردم بابلسر و فریدون کنار ادامه داد: تاسیس بنیاد بیماریهای نادر توسط مرحوم داودیان اقدام موثری برای مرهم نهادن بر درد بیماران نادر بود. باید قدرشناس افرادی باشیم که در مسیر مداوای دردمندان قرار گرفتند
وی ادامه داد: امروز شاهدیم مردم گرسنه در اتیوپی، بحرین و یمن به وسیله استکبار به درد مبتلا شدند و حتی به واسطه تحریمهای آمریکا، دارو و غذا نیز به دست این مردم نمیرسد.
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر نیز در این مراسم گفت: در ابتدای آغاز کار بنیاد بیماریهای نادر ایران، تمرکز خود را بر تهیه اطلس بیماریهای نادر و کارهای تحقیقاتی گذاشتیم. سپس تلاش کردیم صدای 12 هزار بیمار نادر را به وسیله سفیران بنیاد به دیگران برسانیم. کنگرهها و کارهای تحقیقاتی بنیاد بیماریهای نادر به مرور اجرا شد. کنگره بیماران ای بی ( بیماری پوستی پروانه ای) نیز اجرا شد. زیرا این بیماران نیازمند توجه بیشتری بودند که داروها و پانسمانهای این بیماران راحتتر به دستشان برسد.
استادیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ادامه داد: برای بیماران نادر از طرف بنیاد بیماری های نادر، کارتی با عنوان سلامت کارت نادر صادر شد و هر ساله همایشی تحت عنوان همایش بین المللی بیماران نادر در روز هشتم اسفند تشکیل داده ایم تا انجمنهای بیماران نادر در یک مکان دور هم جمع شوند و مشکلات خود را مطرح کنند. از طرفی ارتباطاتی بین این بنیاد و دیگر مراکزی که درباره بیماریهای نادر کار میکنند، برقرار کردیم تا از تجربه یکدیگر استفاده کنیم.
ادراکی اظهار داشت: باید با سایر بیماران نادر جهان نیز در ارتباط باشیم. در این راستا میتوان مسائل ژنتیک و غیره را با کشورهای دیگر به اشتراک گذاشت.
وی بیان کرد: بیماریهای نادر دیر تشخیص داده میشوند و باید مراحل تشخیص به موقع انجام شود. به همین علت با وزارت آموزش و پرورش تفاهمنامهای برای غربالگری دانش آموزان امضا کردیم.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: مشکل دیگر درباره بیماران نادر، دارو است. دارو یکی از پرمخاطرهترین مشکلات برای بیماران نادر است.ه هنوز یک داروخانه خاص برای این بیماران وجود ندارد. قوانین بسیار دست و پا گیر و مشکلات زیادی در مسیر رساندن دارو به دست این بیماران وجود دارد که شرایط را هر روز سختتر میکند.
مریم ایمانیه، رئیس انجمن بانوان و همسران دیپلماتها نیز در ادامه این مراسم گفت: اینکه مردم بدانند کسی که هیچ مشکلی نداشته، خودش را به آب و آتش زده تا بنیادی را برای کاهش درد بیماران تشکیل دهد، احساس آرامش ایجاد میکند.
همسر وزیر امور خارجه ادامه داد: در این برنامه همسر سفیر مجارستان، همسر سفیر فنلاند، همسر سفیر پاکستان، همسر سفیر استرالیا، همسر سفیر بلغارستان، همسر سفیر هلند، همسر سفیر مالزی و همسر سفیر کره جنوبی حاضر هستند که جای تشکر دارد.