به گزارش ایران اکونومیست ، چندی پیش روایتی از زندگی «محمدطاها» کودک مبتلا به بیماری «سی اف» در خبرگزاری فارس منتشر شد.
تنها دو ماه از زندگی این کودک گذشته بود که علائمی از بیماری و اختلالات ریوی در بدن «محمدطاها» مشاهده میشود؛ همین موضوع باعث شد تا خانواده پیگیر درمان فرزندشان شوند؛ پس از مراجعات فراوان به پزشکهای مختلف سرانجام یکی از پزشکان به خانواده اعلام میکند که فرزندشان به بیماری خاص تنفسی به نام «سی اف» مبتلا است و باید تحت مراقبتهای ویژه قرار گیرد.
پدر محمدطاها درباره به بیماری فرزندش گفت: تنها حدود دو ماه از تولد «محمدطاها» گذشته بود که علائمی از بیماری تنفسی به سراغش آمد، برای درمان فرزندم به پزشکان زیادی مراجعه کردیم تا اینکه یکی از پزشکان به ما گفت که فرزندمان با بیماری ژنتیکی به نام «CF» مبتلا شده است؛ از آن روز بود که مشکلات و سختیهای زندگیمان آغاز شد، برای درمان تنها فرزند دلبندمان به پزشکان زیادی مراجعه کردیم اما همه پزشکان گفتند که این بیماری درمان قطعی ندارد و فقط میتوان با مصرف چند دارو، استفاده مداوم از کپسول اکسیژن و دستگاه بخور از پیشرفت این بیماری پیشگیری کرد.
وی در خصوص هزینههای سنگین دارو و شیر خشکهای فرزندش توضیح داد: درآمد من کفاف تهیه داروهای گران قیمت را نمیدهد، به طور متوسط باید ماهیانه چیزی حدود دو میلیون تومان صرف هزینههای درمانی فرزندم کنیم و به همین دلیل در اکثر مواقع نمیتوانیم به این داروها را به طور کامل تهیه کنیم.
کمک خیران برای کمک به «محمدطاها»
پس از انتشار این گزارش، خیرین خوش قلب بودند که برای کمک به بیماران پیش قدم شدند و هر یک از افراد جامعه با هر وسع مالی، با تماسهای مکرر برای سهیم شدن در این امر خیر به یاری خانواده «محمد طاها» شتافتند.
با مبالغ جمع آوری شده از محل کمکهای مردم و خیران تجهیزات تنفسی مورد نیاز این کودک 2 ساله تهیه و در اختیار خانواده قرار گرفت و اکنون «محمدطاها» راحتتر نفس میکشد.
گفتنی است علاوه بر تهیه وسایل مورد نیاز این کودک دوساله دو دستگاه کمک تنفسی دیگر نیز برای دو نفر از دیگر کودکان مبتلا به بیماری «سی اف» تهیه و در اختیار خانواده آنها قرار گرفت.
3000 بیمار مبتلا به «سی اف» در کشور
طبق گفته محمدرضا مدرسی رئیس بخش ریه اطفال مرکز طبی کودکان تعداد بیماران مبتلا به سیاف در کشور ما در دسترس نیست، اما تخمین زده میشود که حدود 2 تا 3 هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا باشند و حدود 950 نفر از این بیماران در مرکز طبی کودکان تهران در حال دریافت خدمات درمانی هستند.
رئیس بخش ریه اطفال مرکز طبی کودکان، قیمت بالا و در دسترس نبودن داروهای اصلی این بیماران را یکی از عمده مشکلات این افراد ذکر کرد و گفت: در کشورهای پیشرفته به دلیل در دسترس بودن داروها 50 درصد بیماران مبتلا در سنین بالای هجده سال قرار دارند، در حالی که 95 درصد این بیماران در کشور ما زیر 10 سال سن دارند که این یک موضوع بسیار نگرانکننده است.
امید است صدای خانوادههای این بیماران که به دلیل در دسترس نبودن و گران بودن دارو و شیر خشک مورد نیازشان شرایط خوبی را سپری نمیکنند به گوش مسئولان برسد تا با برنامهریزی مناسب در زمینه تهیه داروهای این طیف از بیماران که اکثر آنها کودک هستند باری از دوش خانواده آنها برداشته شود.