به گزارش خبرنگار ایران اکونومیست؛ دکتر سعید دستگیری روز شنبه در نشستی خبری به مناسب هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر اظهار کرد: پیش بینی می شود بیماری های نادر در هفت درصد از تولدها رخ دهد، این درحالی است که این میزان در مناطق روستایی به 14 درصد می رسد.
وی با بیان این که 60 درصد از این بیماری ها ناشناخته هستند، افزود: از 40 درصد دیگر بیماری های نادر، گروهی به واسطه زمینه ژنتیکی، گروهی در اثر عوامل محیطی مانند آلودگی هوا و گروهی نیز از ترکیب عوامل ژنتیکی و محیطی بروز می یابند.
دستگیری ادامه داد: به رغم این که 60 درصد عوامل ناشناخته هستند، می توان با انجام اقدامات پیشگیرانه از 70 درصد موارد ابتلا به این بیماری ها پیشگیری کرد.
علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر نیز در این نشست اظهار کرد: ۱۸ انجمن مرتبط با بیماری های نادر را تاکنون در کشور ثبت کرده ایم که هر کدام حدود پنج هزار عضو دارند و به طور کلی حدود ۱۵۰ هزار بیمار نادر عضو این انجمن ها هستند و از آنها در زمینه های مختلف خدمات دریافت می کنند.
وی با بیان این که در سال جاری ۱۲ میلیارد و ۵۲۴ میلیون تومان هزینه بیماران صعب العلاج کرده ایم، ادامه داد: علاوه بر بیمارانی که سلامت کارت بنیاد را دارند، سایر مبتلایان به بیماری های نادر نیز از خدمات رایگان در این بنیاد و انجمن های زیرمجموعه آن در سراسر کشور بهره مند می شوند.
داودیان در پاسخ به سوالی در خصوص شایعترین بیماری های نادر در ایران و میزان شیوع آنها گفت: PKU، نقص ایمنی، RP و سلیاک از شایعترین بیماری های نادر در کشور است که به ترتیب ۱۲ هزار و ۸۰۰ ، حدود ۶ هزار، ۱۲ هزار و پنج هزار نفر به آن مبتلا هستند.
وی افزود: ۶ هزار بیماری نادر شناخته شده در جهان وجود دارد که از این تعداد، ۵۸ مورد آن در ایران تاکنون شناخته شده است.
هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر فردا هشتم اسفندماه با حضور میهمانانی از ۲۵ کشور از جمله آلمان، فرانسه، ایرلند، هلند، اتریش، سوئد و مالزی در مرکز همایش های صداوسیما برگزار می شود.
** بیماری سلیاک
بیماری سلیاک با نام انگلیسی Coeliac disease یک اختلال خودایمنی روده باریک با زمینه ژنتیکی (ارثی) است. در صورتی که بیماران مبتلا به سلیاک پروتئینی از دسته گلوتن (gliadin) راکه در برخی از غلات مانند گندم، جو، چاودار و گاه جوی دوسر وجود دارد، مصرف کنند دچار علایم عدم تحمل می شوند.
اسهال، کاهش وزن، دل درد، تهوع و گاهی یبوست برخی علائم این بیماری هستند.
اغلب موارد بیماری سلیاک، ژنتیکی است. بیماری سلیاک واگیردار یا سرطانی نیست. این بیماری معمولا به هنگام دوران شیرخوارگی یا اوایل کودکی (دو هفتگی تا یک سالگی ) آغاز می شود.
امکان دارد علایم هنگامی ظاهر شوند که کودک برای اولین بار شروع به خوردن غذاهای حاوی گلوتن می کند. در بزرگسالان، علایم ممکن است به تدریج و در مدت چند ماه یا حتی چند سال پدیدار شود.
** بیماری PKU
PKU (فنیل کتونوری) یک بیماری ژنتیکی است که از طریق ژنی معیوب از والدین به فرزندان منتقل می شود و به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد بروز می کند.
نوزادان مبتلا به این بیماری باید تنها از شیرخشک مخصوصی تغذیه شوند تا دچار عقب ماندگی ذهنی نشوند.
** بیماری RP
رتینیت پیگمانتر یا RP به دسته ای از بیماری های غیرشایع چشمی گفته می شود که در آنها سلول های استوانه ای rod photoreceptor شبکیه با یا بدون سلول های مخروطی cone photoreceptor درگیر می شوند.
اگر چه این بیماری با مرور زمان پیشرفت می کند اما سیر پیشرفت این بیماری در افراد مختلف متفاوت است. این بیماری شایعترین علت شب کوری است.
** بیمای نقص ایمنی
بیماری‌های نقص ایمنی شامل وجود نقص در دستگاه ایمنی بدن می شوند؛ دستگاه ایمنی سالم از بدن در برابر میکرب‌ها، باکتری‌ها، ویروس‌ها و قارچ‌ها، سرطان (حفاظت نسبی) و هرگونه جسم خارجی که وارد بدن می‌شود، محافظت می کند.
زمانی که دستگاه ایمنی نتواند به نقش خود خوب عمل کند، بدن مستعد عفونت و سرطان می‌شود. نقص ایمنی می‌تواند هم در مردان و هم در زنان و در تمام سنین رخ دهد.
